Voici Sara, une Finlandaise de 33 ans, dont l’expérience de la leucémie myéloïde aiguë (LMA) a commencé à l’âge de 26 ans. Malgré les défis auxquels elle est confrontée, la résilience de Sara transparaît lorsqu’elle partage ses idées sur le traitement du cancer, la force des relations et la défense des intérêts des jeunes adultes atteints de cancer.
Quel est votre nom ? Quel âge avez-vous ? D’où venez-vous ?
Je m’appelle Sara. J’ai 33 ans et je viens de Finlande.
Quel est votre diagnostic ?
Leucémie myéloïde aiguë, en abrégé LMA.
Comment et quand avez-vous appris votre diagnostic ?
À l’âge de 26 ans, j’ai été soudainement hospitalisée en raison de saignements incessants. Avec le recul, j’avais d’autres symptômes tels que des infections dorsales et de la fatigue, mais ils étaient si facilement expliqués par le stress.
Que vous a appris l’expérience du cancer ?
Que je sois si résiliente ! J’ai traversé tant d’épreuves et je suis encore capable de continuer et de profiter de la vie. Après la fin de mon traitement actif, j’ai eu beaucoup de difficultés mentales, mais j’ai réussi à me défendre et à trouver le bon prestataire pour m’aider.
Qu’est-ce qui vous a le plus aidé pendant le traitement ?
Ma famille et mes amis. Je leur serai toujours reconnaissante d’avoir été là pour moi, de m’avoir tenue au courant et de ne pas m’avoir traitée comme une patiente. Il y avait tellement de personnes prêtes à me rendre visite que j’ai dû tout noter avec mon calendrier !
Qu’aimeriez-vous accomplir au sein de EU-CAYAS-NET ?
J’aimerais contribuer à créer un lien plus fort entre nos associations nationales et les autres associations européennes. Il y a si peu de patients AJA en Finlande que le soutien par les pairs n’est parfois pas possible, alors peut-être que les pairs européens pourraient aider à combler ce fossé. Il y a aussi tellement d’excellentes ressources produites par ce réseau qu’il serait dommage de ne pas en profiter et d’essayer de tout faire nous-mêmes.
Que faites-vous pendant votre temps libre ?
Je suis un membre actif de quelques associations de lutte contre le cancer, qui défendent les intérêts des jeunes adultes. J’essaie d’équilibrer cela en restant en contact avec mes amis et en sortant. J’ai passé tellement de temps confinée dans ma chambre d’hôpital ou à la maison que j’essaie maintenant de sortir et de tout expérimenter ! Musées, théâtres, fêtes de village… Je suis là !
Quel est le meilleur conseil que vous ayez jamais reçu ?
« Cela aussi passera. C’est ce que m’a dit mon infirmière préférée lorsque je ne voyais pas la fin de mes traitements et que la dépression se frayait un chemin dans mon esprit. Il s’agit d’un petit changement de mentalité qui a un impact considérable. Je l’utilise encore aujourd’hui lorsque je me sens bloqué, abattu ou frustré par de nouveaux obstacles.
Quel est votre prochain objectif personnel ?
Je souffre d’effets secondaires à long terme qui m’empêchent d’être aussi active que je le souhaiterais. Mon objectif à court terme est de pouvoir courir sur de longues distances et, un jour, de participer aux Jeux mondiaux des greffés !
Comment faites-vous face aux difficultés ?
J’ai appris à m’ouvrir à mes proches. Instinctivement, j’aurais voulu tout mettre en bouteille et m’isoler de tout le monde, mais comme cela ne fait que compliquer les choses, j’ai commencé à exprimer mes sentiments. J’ai remarqué que cela aide vraiment ! La réciprocité est essentielle, car je ne veux pas que quiconque ait l’impression d’être un thérapeute non rémunéré.
Quelle est la leçon que vous avez eu le plus de mal à apprendre ?
Que ma vie ne sera plus jamais ce qu’elle était. J’ai passé tellement de temps à penser qu’une fois les traitements terminés et la forme retrouvée, je pourrais reprendre ma vie. J’ai dû faire le deuil de ma vie insouciante et apprendre à accepter ce nouveau chapitre. Une fois que j’ai cessé de me comparer aux autres ou à mon jeune âge, la vie s’est tellement améliorée.
Quelle application utilisez-vous le plus sur votre téléphone ?
Probablement Instagram. Je ne suis pas très douée pour y partager ma vie, mais j’adore envoyer et recevoir des mèmes et des clips amusants. J’aime aussi voir ce que font tous mes nouveaux amis d’EU-CAYAS-NET !
Quelle est la dernière chose que vous avez regardée à la télévision, sur Internet ou sur Netflix et pourquoi l’avez-vous regardée ?
J’ai regardé Normal People. Cela m’a rappelé que la normalité n’existe pas et que nous avons tous des démons. Il est si facile de se perdre dans l’immense gouffre qu’est le cancer que l’on oublie parfois que la vie nous réserve à tous des difficultés, même lorsque tout va bien.
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