Le pouvoir de la créativité : une conversation avec Aoife Moggan

Atteinte d’une tumeur à la colonne vertébrale à un jeune âge, Aoife Moggan s’est tournée vers la créativité comme source de force et d’expression.
Dans cet entretien, Aoife évoque son parcours à travers le cancer, l’importance de la sensibilisation et la façon dont l’art l’a aidée à trouver sa raison d’être.
Vous serez inspiré par sa résilience, sa passion pour l’aide aux autres et sa joie de vivre.

Quel est votre nom ?

Aoife Moggan.

Quel âge avez-vous ?

38

D’où venez-vous ?

Co.
Meath, Irlande.

Quel est votre diagnostic ?

Astrocytome spinal

Comment et quand avez-vous appris votre diagnostic ?

Mes premiers symptômes se sont manifestés sous la forme de douleurs dorsales à l’âge de 12 ans.
Comme j’étais très sportive, la douleur a d’abord été diagnostiquée comme une blessure, puis comme une « douleur de croissance ».
Cependant, elle a persisté et s’est intensifiée pendant plus d’un an.
Mes parents m’ont emmenée voir tous les types de professionnels de la santé, traditionnels et alternatifs, et c’est finalement après une IRM que la tumeur a été détectée.
On m’a dit que j’avais un cancer lorsque les soupçons du médecin ont été confirmés par la première résection de la tumeur.
Dans les extraits de mon journal intime de l’époque, je sais que le jour où on me l’a annoncé, « j’étais un peu effrayée, triste et inquiète » et j’avais l’impression qu’ »avoir un cancer, ça va être tellement bizarre. Je vais avoir du mal à le dire à mes amis, je ne sais pas comment je vais réagir ni comment ils vont réagir. En ce moment, c’est comme un gros caillou dans mon estomac, je n’arrive pas à y croire ».

Ce que l’expérience du cancer vous a appris ?

J’ai pris le train du cancer il y a maintenant 25 ans (pas volontairement !) et j’aime à penser que j’ai beaucoup appris en cours de route.
Cependant, la plus grande leçon que j’ai apprise est ma capacité de résilience.
J’ai appris cela dès mon plus jeune âge et cela m’a servi tout au long de ma vie, car j’ai pu puiser dans cette force à maintes reprises lorsque la vie me mettait inévitablement face à des défis.
Ce parcours m’a également appris que le corps humain est capable de choses incroyables, bonnes ou mauvaises.
Il a une capacité étonnante à guérir et une autre à blesser, parfois au cours d’une même journée.

Qu’est-ce qui vous a le plus aidé pendant le traitement ?

Le soutien indéfectible de ma famille et de mes amis.
Comme je l’ai mentionné plus haut, j’avais 13 ans lorsque j’ai été hospitalisée pour la première fois.
C’est une période où vos hormones se dérèglent, où votre corps fait des choses qu’il n’avait jamais faites auparavant et où vos relations jouent un rôle différent dans votre vie (ce qui est assez similaire à l’expérience d’un cancer de l’AYA, je suppose, mais malheureusement vous vous amusez deux fois plus !) J’ai donc eu beaucoup de chance, car mes amis se sont vraiment montrés à mes côtés.
Ils m’ont accompagnée tout au long de cette épreuve et, comme ma famille, ils le font encore aujourd’hui.
Je sais que c’est un grand privilège de pouvoir compter sur ce filet de sécurité lorsqu’on sort dans le monde, et ce n’est pas quelque chose que je considère comme acquis.
D’un point de vue plus pratique, la créativité m’a aidé pendant le traitement, car en l’absence de soins psychosociaux professionnels, elle m’a permis de m’exprimer.
Cela m’a également permis d’explorer un sentiment d’identité qui se développait au fur et à mesure que j’acceptais ma « nouvelle normalité » et d’apporter un élément d’individualité dans le cadre stérile de l’environnement hospitalier.  

Qu’est-ce qui a changé dans votre vie depuis le diagnostic de votre cancer ?

Étant donné que j’ai passé presque deux fois plus d’années après le diagnostic qu’avant, beaucoup de choses ont changé !
Au début, mon identité et la façon dont je me voyais ont certainement été remises en question et je crois que c’est l’un des changements qui a eu le plus d’impact sur moi.
Je m’étais identifiée comme la « sportive » pendant si longtemps et j’ai dû faire face à la perte de cette version de moi-même, l’Aoife qui pouvait courir, sauter et tout simplement se déplacer avec aisance.
Cependant, une fois que j’ai accepté que cela ne serait plus une option, j’ai commencé à explorer de nouvelles voies en moi, comme l’écriture, la photographie et l’art, jusqu’à ce que cela devienne un domaine qui m’apporte de la joie, un refuge et du soutien.
L’un des nombreux changements positifs survenus depuis le diagnostic a été mon entrée dans le monde de la défense des droits !
Lors de ma première réunion, j’ai entendu parler pour la première fois des effets tardifs et tout s’est immédiatement mis en place pour moi.
Cela a immédiatement allumé un feu dans mon ventre.
J’ai beaucoup appris au cours de ce voyage de sensibilisation, mais il me reste encore beaucoup à faire, des gens à rencontrer, des barrières à faire tomber, des services à améliorer et bien d’autres choses encore !

Si vous deviez vous rencontrer le jour où vous avez appris le diagnostic, que diriez-vous à votre jeune moi ?

Je lui dirais que oui, la route est difficile, qu’elle ne sera pas facile, mais je lui rappellerais sa capacité de résilience et lui demanderais d’avoir confiance en elle et en ses capacités.
Je lui rappellerais également que ce n’est pas à elle de gérer les expériences et les émotions de ceux qui l’entourent.
Enfin, je lui rappellerais qu’elle a un esprit fort, qu’elle doit s’en servir et défendre ses intérêts, même si cela peut sembler intimidant pour une jeune fille de 13 ans nerveuse au milieu d’un groupe de professionnels de la santé intimidants.

Qu’aimeriez-vous accomplir au sein de EU-CAYAS-NET ?

En tant que défenseur depuis près de dix ans et ayant navigué dans le système médical pendant le double de cette période, un problème a été soulevé à maintes reprises dans de nombreux forums différents.
Les patients, les survivants, les parents et les professionnels de la santé ont crié sur les toits, sur les lits d’hôpitaux, dans les groupes de discussion, les zooms et les tables rondes qu’il y avait un manque de soutien psychosocial pour les personnes en cours de traitement et pour les soins de suivi.
La mise en lumière de ces problèmes a été une mission d’EU-CAYAS-NET à laquelle j’ai été fière de participer et je me réjouis de poursuivre le travail pour aider à diffuser les informations importantes que nous avons rassemblées.

Essayez de vous décrire en 3 phrases

Je suis empathique.
Je suis créatif.
J’ai le désir de me rapprocher de ceux que j’aime et de créer de nouveaux liens avec ceux qui m’entourent.

Que faites-vous pendant votre temps libre ?

J’aime passer du temps avec ma famille et mes amis.
J’aime aller au restaurant, découvrir de nouveaux endroits et rencontrer de nouvelles personnes.
J’adore également aller au cinéma.
M’asseoir au cinéma et manger une salade de film (pop-corn et galaxie minstrels) est l’un de mes endroits préférés !
J’aime aussi l’art et les comédies musicales.
Je passe une grande partie de mon temps libre à me promener, un café à la main, des podcasts dans les oreilles, tout en admirant le monde qui m’entoure.

Quels sont les domaines dans lesquels vous avez besoin ou souhaitez suivre un cours accéléré ?

Discord !!!

Quel est le meilleur conseil que vous ayez jamais reçu ?

La comparaison est le voleur de la joie.