Perspectives des visites de pairs innovantes sur le cancer en Europe

Italie – Belgique – Pays-Bas

Diriger les travaux sur les soins aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer (oncologie AYA) dans le cadre du projet de réseau européen des jeunes survivants du cancer cofinancé par l’UE, entre mai et juillet 2023. Visites de pairs facilitées par Youth Cancer Europe par 30 jeunes de 16 pays ayant une expérience vécue du cancer, qui ont visité au total 5 hôpitaux en Italie, en Belgique et aux Pays-Bas.

Les visites de pairs représentent une approche innovante et créative de la recherche qui intègre à la fois des éléments d’observation et de participation. Dans notre contexte spécifique, les jeunes atteints ou non d’un cancer qui ont participé au Work Package 4 ont eu l’occasion précieuse d’être physiquement présents sur place, ce qui leur a permis d’observer de près, d’interagir et de s’engager avec les professionnels de la santé et les autres prestataires de services.

Actuellement, les services spécialisés pour les adolescents et les jeunes adultes confrontés au cancer sont limités à quelques grands centres en Europe occidentale et septentrionale. Afin de défendre et de faire connaître les besoins particuliers des personnes âgées atteintes d’un cancer, EU-CAYAS-NET vise à rassembler un large éventail de voix, y compris celles des jeunes vivant avec et au-delà du cancer, des professionnels de la santé, des chercheurs et des organisations de soutien aux patients, et à formuler des recommandations sur les exigences minimales essentielles pour les AJA. centres de lutte contre le cancer dans l’Union européenne et au-delà.

L’objectif principal des visites de pairs était de mieux comprendre le fonctionnement des modèles de prestation de soins, d’observer les meilleures pratiques et d’identifier les éventuelles lacunes dans les services existants. L’objectif principal était d’améliorer notre compréhension de la manière dont les soins pour le cancer chez les AJA peuvent être améliorés et transformés dans les pays européens. Ces informations précieuses ont été méticuleusement recueillies au moyen de formulaires structurés d’observation par les pairs, d’enquêtes structurées, de notes personnelles et d’entretiens semi-structurés avec les patients locaux et le personnel de santé.

Vous trouverez ci-dessous quelques-unes des déclarations faites par les participants aux visites de pairs :

« Participer à trois visites de pairs a été un privilège. Tout d’abord, j’ai eu la chance de rencontrer tant de personnes extraordinaires venues de toute l’Europe, qui sont toutes très motivées pour observer et donner leur avis, et ce qu’elles voient et entendent est difficile à exprimer. Le partage des connaissances et des bonnes pratiques est très important, surtout lorsque d’autres personnes vous disent que dans leur propre pays, les soins pour les AJA sont inexistants. Je pense que l’EU-CAYAS-NET devrait passer à l’étape suivante en s’appuyant sur les résultats de ces visites de pairs pour s’adresser aux décideurs politiques au niveau européen, mais aussi aux différents niveaux nationaux, afin que les soins aux AJA puissent être garantis pour tout le monde.
« Les visites de pairs nous ont permis d’avoir une vision plus complète des meilleures pratiques à travers l’Europe. Ces visites nous permettent également de renforcer nos liens avec les adolescents et les jeunes adultes (AYA) qui sont impliqués dans le réseau et d’acquérir un plus grand désir de rester actif dans le domaine de la défense des intérêts des patients. De plus, je pense que pour être un défenseur des patients, il est crucial d’avoir une vision qui va au-delà de notre expérience personnelle et actuelle. J’espère que tout ce travail aboutira à une amélioration rapide des soins de santé pour les patients atteints de cancer et les survivants en Europe, en minimisant les disparités.
« Le fait de pouvoir visiter d’autres établissements et d’observer les meilleures pratiques est très instructif et utile en tant que défenseur des patients. Cela donne une base pour défendre les besoins spécifiques des AJA et ce que nous devrions être en mesure de réaliser au niveau local.
« J’ai adoré chaque seconde. Faire partie d’un groupe de jeunes survivants du cancer qui s’engagent dans un processus visant à aider d’autres personnes qui luttent contre le cancer est une expérience merveilleuse et pleine de sens.

Les visites de pairs se sont révélées très efficaces pour la collecte de données, la sensibilisation aux initiatives en faveur des AJA et la mise en place d’un vaste réseau international de défenseurs des droits des patients. Les données recueillies contribueront directement à l’élaboration d’un document de synthèse et de recommandations politiques, renforçant ainsi les efforts d’EU-CAYAS-NET pour améliorer la qualité de vie des survivants du cancer de l’AYA au sein de l’Union européenne et au-delà.