Iris (26 ans) avait 10 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë. Elle était en cinquième primaire. Il s’en est suivi une période d’incertitude au cours de laquelle elle ne s’est pas toujours sentie écoutée. Jusqu’à l’ouverture de la clinique LATER au Centre Princesse Máxima. Elle nous fait part de son expérience personnelle.

« Je me fatiguais beaucoup plus vite et je perdais du poids », raconte Iris. Après un examen chez le médecin de famille, il s’est avéré que ce n’était pas bon. On a découvert une leucémie lymphatique aiguë et j’ai été admise à l’hôpital pour enfants Sophia. Je ne savais pas ce que signifiait exactement la leucémie, je n’en avais aucune idée. Je pensais qu’il s’agissait d’un pfeiffer.

Il s’en est suivi une période difficile. Surtout lorsqu’Iris « n’appartenait plus au service pédiatrique » et qu’elle est entrée dans la puberté. J’étais dans une phase où je changeais d’école et rencontrais de nouveaux amis. C’est assez difficile avec un tel diagnostic. Mais aussi les tests pour savoir si vous êtes fertile. C’est une chose à laquelle on ne pense pas quand on est jeune, mais qui devient soudain très importante. Ce que j’ai remarqué, c’est que je devais tout comprendre par moi-même.

Finalement, vers l’âge de dix-huit ans, j’ai contacté moi-même le Dr van Noesel. Je lui ai envoyé un courrier électronique pour lui demander où aller pour découvrir ces choses, car je ne savais pas où j’en étais. Par coïncidence, j’ai retrouvé ce courriel cette semaine. Il m’a répondu qu’une clinique centrale LATER ouvrirait bientôt ses portes au Centre Princesse Máxima.

La clinique LATER du centre Máxima est une section séparée, à l’écart des soins. C’est une bonne chose pour moi, parce qu’il est toujours difficile de voir les enfants malades. Pour la première fois, j’ai eu le sentiment de ne pas être seule. D’une part, vous contribuez à la science, et d’autre part, je peux toujours venir ici s’il y a quelque chose. À la clinique LATER, les gens réfléchissent à ce qui peut être amélioré et à la manière dont ils peuvent nous guider. Il ne s’agit pas seulement de médecine, mais aussi de travail et d’école, par exemple. Les gens ici font vraiment de leur mieux pour s’investir dans notre groupe de patients et je trouve cela très spécial.

La semaine prochaine, j’obtiendrai mon diplôme. J’ai étudié la médecine, un cursus de huit ans. Et ce, alors que je voulais en fait devenir architecte d’intérieur. En tant qu’infirmière, on me disait toujours « Tu vas devenir médecin », mais je ne voulais pas y penser. J’avais déjà visité suffisamment d’hôpitaux. Plus tard, cela a commencé à me démanger. Avaient-ils raison ? J’ai décidé de visiter une journée portes ouvertes et j’ai tout de suite été convaincue. Je me suis dit que ce serait merveilleux si, après toutes ces chimiothérapies, je pouvais devenir médecin et donner quelque chose en retour. J’ai réussi.

Après les vacances, je commencerai à travailler comme médecin de garde aux urgences du Reinier de Graaf Gasthuis à Delft. C’est quelque chose que je veux faire avant tout. C’est aussi un moment émouvant pour mes parents. Ils ont reçu tant de soins et de chagrin lorsque j’étais malade. Le fait qu’ils me voient maintenant obtenir mon diplôme de médecin de base leur fait beaucoup de bien.

Tous les trois ans, je me rends à nouveau à la clinique LATER de Máxima. On fait alors une échographie de mon cœur, une prise de sang et on discute de l’évolution de la situation. C’est une très bonne idée.