Research Together in Junior Research Academy
L’implication des patients et du public dans la recherche et le développement est importante pour répondre aux besoins et aux intérêts de toutes les parties. La recherche sans patients manque de quelque chose et ceux qui sont directement touchés apportent la valeur de l’expérience vécue des méthodes de traitement et de leurs effets secondaires. Par exemple, pour développer des méthodes de diagnostic et des thérapies efficaces, nous devons non seulement prendre en compte les mesures, les analyses et le traitement, mais aussi l’expérience que les patients apportent avec eux. C’est donc une amélioration encourageante que l’implication des patients dans la recherche clinique gagne en importance. Dans le cadre de l’EPI « Participation et engagement des patients et du public », les patients sont directement et activement impliqués dans les processus de recherche dès le début : de la formulation de la question de recherche à la demande de financement, en passant par la collecte et l’analyse des données recueillies. Les projets qui émergent de cette approche multidisciplinaire élargie bénéficient d’une meilleure qualité de recherche et sont également plus efficaces parce qu’ils prennent en compte les besoins et les expériences précieuses des patients. Le PPIE joue également un rôle croissant dans le domaine de l’oncologie et de l’hématologie pédiatriques. En plus de participer à des études cliniques, nous voulons donc rencontrer les enfants, les adolescents et les jeunes adultes d’égal à égal et les encourager à participer activement à des processus de recherche interdisciplinaires de différentes disciplines. Dans ce livre de laboratoire, vous trouverez plus d’informations sur la façon dont les patients peuvent participer à la recherche et sur la façon dont une bonne coopération ressemble. Le Lab Book est un guide pratique que vous pouvez utiliser dans votre atelier de recherche. Il se divise comme suit : 1. Qu’est-ce que la participation et l’engagement des patients et du public ? 2. Comment voulons-nous travailler ensemble ? 3. Dictionnaire PPIE 4. Mon équipe et mon groupe de recherche 5. Fiche d’intervention 6. Comment la recherche fonctionne-t-elle concrètement ? 7. Le guide de conception de l’étude 8. Comment continuer 9. De l’espace pour les notes Le Lab Book vous guide tout au long de l’atelier et vous aide à y participer activement. Alors, procurez-vous votre livre de laboratoire et participez à des recherches révolutionnaires !