Die Einbeziehung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in Forschung und Entwicklung ist wichtig, um die Bedürfnisse und Interessen aller Beteiligten zu erfüllen. Der Forschung ohne Patient*innen fehlt etwas und die direkt Betroffenen bringen wertvolle Erfahrungen mit Behandlungsmethoden und deren Nebenwirkungen in die Forschung ein. Um zum Beispiel wirksame Diagnosemethoden und Therapien zu entwickeln, müssen wir nicht nur Messungen, Analysen und Behandlungen berücksichtigen, sondern auch die Erfahrungen, die die Patient*innen mitbringen. Es ist daher eine ermutigende Entwicklung, dass die Einbindung von Patient*innen in die klinische Forschung immer mehr an Bedeutung gewinnt. Bei „Patient and Public Involvement & Engagement“, kurz PPIE, werden die Patient*innen von Anfang an direkt und aktiv in die Forschungsprozesse einbezogen: Von der Formulierung der Forschungsfrage über die Beantragung von Fördermitteln bis hin zur Erhebung und Analyse der gesammelten Daten. Die Projekte, die aus diesem erweiterten multidisziplinären Ansatz hervorgehen, profitieren von einer besseren Forschungsqualität und sind auch effektiver, weil sie die Bedürfnisse und wertvollen Erfahrungen der Patient*innen berücksichtigen.
PPIE spielt auch in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie eine immer wichtigere Rolle. Neben der Teilnahme an klinischen Studien wollen wir deshalb Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf Augenhöhe begegnen und sie ermutigen, sich aktiv an interdisziplinären Forschungsprozessen aus verschiedenen Fachrichtungen zu beteiligen. In diesem Laborbuch erfährst du mehr darüber, wie sich Patient*innen an der Forschung beteiligen können und wie eine gute Zusammenarbeit aussieht. Das Lab Book ist ein praktischer Leitfaden, den du in deinem Forschungsworkshop verwenden kannst. Es ist wie folgt unterteilt:
1. Was ist Patienten*innen- und Öffentlichkeitsbeteiligung und Engagement?
2. Wie wollen wir zusammenarbeiten?
3. PPIE-Lexikon
4. Mein Team und meine Forschungsgruppe
5. Interventions-Arbeitsblatt
6. Wie funktioniert die Forschung eigentlich?
7. Der Leitfaden zum Studiendesign
8. Wie man weitermacht
9. Platz für Notizen
Das Lab Book führt dich durch den gesamten Workshop und hilft dir, dich aktiv zu beteiligen.
Also, hol dir dein Lab Book und sei Teil bahnbrechender Forschung!
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