Die Einbeziehung von Patienten und der Öffentlichkeit in Forschung und Entwicklung ist wichtig, um den Bedürfnissen und Interessen aller Beteiligten gerecht zu werden. Der Forschung ohne Patienten fehlt etwas, und die direkt Betroffenen bringen den Wert der gelebten Erfahrung mit Behandlungsmethoden und deren Nebenwirkungen ein. Um beispielsweise wirksame Diagnosemethoden und Therapien zu entwickeln, müssen wir nicht nur Messungen, Analytik und Behandlung berücksichtigen, sondern auch die Erfahrungen, die Patienten mitbringen. Es ist daher eine erfreuliche Verbesserung, dass die Einbeziehung von Patienten in die klinische Forschung an Bedeutung gewinnt. Bei „Patient and Public Involvement & Engagement“, kurz PPIE, werden die Patienten von Anfang an direkt und aktiv in die Forschungsprozesse einbezogen: Von der Formulierung der Forschungsfrage über die Beantragung von Fördermitteln bis hin zur Erhebung und Analyse der gesammelten Daten. Die Projekte, die aus diesem erweiterten multidisziplinären Ansatz hervorgehen, profitieren von einer besseren Forschungsqualität und sind auch effektiver, weil sie die Bedürfnisse und wertvollen Erfahrungen der Patienten berücksichtigen.
Auch in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie spielt das PPIE eine wachsende Rolle. Neben der Teilnahme an klinischen Studien wollen wir deshalb Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen auf Augenhöhe begegnen und sie ermutigen, sich aktiv an interdisziplinären Forschungsprozessen aus unterschiedlichen Fachrichtungen zu beteiligen. In diesem Laborbuch erfahren Sie mehr darüber, wie Patienten an der Forschung teilnehmen können und wie eine gute Zusammenarbeit aussieht. Das Lab Book ist ein praktischer Leitfaden, den Sie in Ihrer Forschungswerkstatt verwenden können. Es ist wie folgt gegliedert:
1. Was ist Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung und Engagement?
2. Wie wollen wir zusammenarbeiten?
3. PPIE-Lexikon
4. Mein Team und meine Forschungsgruppe
5. Arbeitsblatt zur Intervention
6. Wie funktioniert Forschung eigentlich?
7. Der Leitfaden zum Studiendesign
8. Wie geht es weiter
9. Platz für Notizen
Das Lab Book führt Sie durch den gesamten Workshop und unterstützt Sie bei der aktiven Teilnahme.
Holen Sie sich also Ihr Laborbuch und seien Sie Teil der bahnbrechenden Forschung!
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