Les enfants ayant survécu à un cancer risquent de développer des problèmes de santé à long terme. Pour identifier le risque et les facteurs de risque de certains problèmes de santé, il est nécessaire de disposer de cohortes bien établies contenant des informations détaillées sur le diagnostic et le traitement du cancer chez l'enfant, ainsi que sur les résultats en matière de santé. Nous décrivons la conception, la méthodologie, les caractéristiques et la disponibilité des données de la cohorte néerlandaise LATER (1963-2001) Childhood Cancer Survivor Study (1963-2001) part 1 ; questionnaire et études de couplage.
La cohorte LATER comprend les survivants à 5 ans d'un cancer de l'enfant, diagnostiqué entre 1963 et 2001, et avant l'âge de 18 ans dans l'un des sept anciens centres d'oncologie pédiatrique des Pays-Bas. Des informations sur l'état de santé des survivants et de leurs frères et sœurs invités ont été recueillies par le biais de questionnaires et de liens avec des registres médicaux.
Au total, 6165 survivants ont été inclus dans la cohorte LATER. Des données détaillées sur le diagnostic et le traitement ont été recueillies. Des informations sur divers aspects de la santé ont été obtenues grâce à l'étude du questionnaire LATER et à des liens avec plusieurs registres pour les tumeurs ultérieures, l'utilisation des soins de santé et les hospitalisations.
Conclusion : La recherche sur les données de la cohorte LATER fournira de nouvelles informations sur les risques et les facteurs de risque des effets à long terme sur la santé. Cela peut améliorer la stratification des risques pour les survivants du cancer de l'enfant et éclairer les directives de surveillance et le développement d'interventions visant à prévenir (l'impact des) effets néfastes à long terme sur la santé. Les données collectées constitueront une base de référence solide pour les études de suivi futures.
