STRONG-AYA est un nouveau réseau européen interdisciplinaire et multipartite visant à améliorer les services de santé, la recherche et les résultats pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer âgés de 15 à 39 ans au moment du diagnostic du cancer. Les AJA atteints de cancer forment un groupe unique ; Ils sont confrontés à des problèmes spécifiques à l’âge (par exemple, l’infertilité, le chômage, les problèmes financiers) et à une diminution de la qualité de vie due au cancer et à son traitement. Contrairement aux soins de santé et aux essais dédiés aux patients atteints de cancer pédiatrique, les services de santé spécifiques à l’AJA sont rares et varient d’un pays à l’autre de l’Europe. Les objectifs spécifiques du projet sont les suivants : (1) élaboration d’un ensemble de résultats de base (COS) pour les AJA atteints de cancer ; 2) Mise en œuvre du COS dans cinq systèmes de santé nationaux (France, Italie, Pays-Bas, Royaume-Uni, Pologne) et mise en place d’infrastructures nationales pour la gestion des données de résultats et la prise de décision clinique et d’un écosystème paneuropéen ; 3) Diffusion des résultats et facilitation des interactions entre les parties prenantes nationales et paneuropéennes afin de développer des outils d’analyse basés sur les données pour traiter et présenter les résultats pertinents, établir des boucles de rétroaction pour les patients atteints de cancer de l’AJA et les systèmes de santé, et améliorer les rapports et l’évaluation des résultats à l’intention des décideurs politiques. STRONG-AYA est financé par l’Union européenne (Grant Agreement 101057482) et par Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189).
31 juillet, 2024
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