Qualité de vie liée à la santé chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer : Divergences avec les perceptions des professionnels de la santé

Le cancer est généralement à l’origine de divers problèmes de santé, et les personnes touchées souffrent d’une baisse de la qualité de vie et d’une diminution du bien-être physique, psychologique ou social. Cependant, les patients ressentent également des aspects positifs, tels que le soutien important qu’ils reçoivent de la part des autres. Mais les patients ressentent-ils ces effets de la même manière que les professionnels de la santé pensent que ces problèmes sont pertinents ?
Pour répondre à cette question, une étude néerlandaise a interrogé de jeunes patients âgés de 18 à 35 ans, diagnostiqués avec un cancer, sur leur qualité de vie liée à la santé. En outre, des professionnels de la santé, tels que des oncologues, des psychologues et des travailleurs sociaux, ont été interrogés. Tous ont rempli le questionnaire Quality of Life for Cancer Survivors (qualité de vie pour les survivants du cancer), qui couvre un éventail de sujets allant de la fatigue et du sommeil à l’appétit, la douleur et les nausées, le bien-être psychologique, le stress familial et les difficultés financières, parmi beaucoup d’autres.
Des résultats intéressants sont à signaler : Les deux groupes interrogés, les patients et les professionnels de la santé, signalent les éléments suivants comme étant les plus importants (estimés) dans le domaine des facteurs négatifs : Détresse du diagnostic initial du cancer, Détresse de la famille et Détresse du traitement du cancer. Néanmoins, il existe un écart important entre les estimations des professionnels de la santé concernant les effets du cancer sur les personnes touchées et les expériences réelles des jeunes patients. En fait, les patients sont moins affectés que ne le supposent les professionnels de la santé et, bien au contraire, ils soulignent même les effets positifs tels que le soutien social et l’espoir.
Cette étude souligne clairement l’importance d’un engagement direct avec les patients. Il est essentiel d’écouter leur voix et de tenir compte de leur expérience lors de l’organisation ou de l’amélioration des soins physiques et psychosociaux.