Combler le fossé – Faire de la recherche ensemble

L’implication des patients et du public dans la recherche et le développement est importante pour répondre aux besoins et aux intérêts de toutes les parties. La recherche sans patients manque de quelque chose et ceux qui sont directement touchés apportent la valeur de l’expérience vécue des méthodes de traitement et de leurs effets secondaires. C’est donc une amélioration encourageante que l’implication des patients dans la recherche clinique gagne en importance. Dans le cadre de l’EPI « Participation et engagement des patients et du public », les patients sont directement et activement impliqués dans les processus de recherche dès le début : de la formulation de la question de recherche à la demande de financement, en passant par la collecte et l’analyse des données recueillies. Les projets qui émergent de cette approche multidisciplinaire élargie bénéficient d’une meilleure qualité de recherche et sont également plus efficaces parce qu’ils prennent en compte les besoins et les expériences précieuses des patients. Le PPIE joue également un rôle croissant dans le domaine de l’oncologie et de l’hématologie pédiatriques. En plus de participer à des études cliniques, nous voulons donc rencontrer les enfants, les adolescents et les jeunes adultes d’égal à égal et les encourager à participer activement à des processus de recherche interdisciplinaires de différentes disciplines. Dans ce document, vous trouverez un guide sur la façon de mettre en pratique l’EPI. Il s’agit d’un guide étape par étape pour les modérateurs d’ateliers (chercheurs) et contient de nombreuses informations pratiques : de la préparation à la mise en œuvre, en passant par l’évaluation et la documentation. Le guide est structuré comme suit : 1. Pourquoi la participation et l’engagement des patients et du public ? 2. Comment créer les préparations optimales de l’atelier 3. L’atelier a. Module 1 : Introduction b. Module 2 : Définition des questions de recherche c. Module 3 : Trouver des solutions créatives d. Module 4 : Conception de l’étude 4. De quoi a-t-on besoin après l’atelier ? 5. Autres publications La structure et le contenu d’un éventuel atelier sont décrits en détail. De quel matériel a-t-on besoin (p. ex., affiches, stylos) ? Quelle doit être la durée de vie d’un module ? Quand faut-il prévoir des pauses ? Alors, prenez votre guide et comblez le fossé entre les patients et les chercheurs.