En 2019, Youth Cancer Europe a abordé le sujet de la santé transfrontalière au Parlement européen ; le deuxième des cinq sujets clés inclus dans le livre blanc de YCE.
Les citoyens de l'UE ont le droit d'accéder aux soins de santé dans n'importe quel pays de l'UE et d'être remboursés par leur pays d'origine pour les soins reçus à l'étranger. La directive 2011/24/UE relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers définit les conditions dans lesquelles un patient peut se rendre dans un autre pays de l'UE pour y recevoir des soins médicaux et être remboursé. Elle couvre les frais de santé, ainsi que la prescription et la délivrance de médicaments et de dispositifs médicaux.
Bien qu'il s'agisse d'un projet extrêmement ambitieux dont la directive est en vigueur depuis plus de dix ans, la mise en œuvre du programme de santé transfrontalière confronte les patients à d'énormes obstacles bureaucratiques, 4 patients européens sur 5 n'étant même pas au courant de son existence.
Sarunas Narbutas, président de Youth Cancer Europe, a déclaré : "Quatre personnes sur cinq vivant dans l'UE ne savent pas comment accéder à un traitement à l'étranger : "Quatre personnes sur cinq vivant dans l'UE ne savent pas comment accéder à un traitement à l'étranger. La directive a été adoptée il y a plus de huit ans et le règlement, il y a 15 ans. Pourtant, à ce jour, les États membres n'ont pas fait grand-chose pour fournir à leurs citoyens des informations susceptibles de leur sauver la vie. Les points de contact nationaux, qui auraient dû devenir des balises dans cette quête d'accès aux soins de santé à l'étranger, n'ont fonctionné que sur le papier, n'aidant que 200 000 patients par an à recevoir un traitement à l'étranger. Dans l'Union européenne, 36 millions de personnes sont atteintes de maladies rares, et nombre d'entre elles ne peuvent bénéficier d'un traitement adéquat dans leur propre pays. Pendant ce temps, des dizaines de milliers de jeunes patients atteints de cancer meurent inutilement chaque année par manque d'information, et non pour des raisons financières ou par manque d'options thérapeutiques. Si les autorités européennes accordent de l'importance à la génération montante, elles devraient commencer à travailler pour sauver nos vies".
