Les survivants au cancer infantile sont à risque de développer des effets néfastes à long terme sur la santé. Pour déterminer le risque et les facteurs de risque de résultats de santé spécifiques, des cohortes bien établies sont nécessaires avec des informations détaillées sur le diagnostic du cancer infantile, le traitement et les résultats pour la santé. Nous décrivons la conception, la méthodologie, les caractéristiques et la disponibilité des données de la cohorte néerlandaise Childhood Cancer Survivor Study LATER (1963-2001) partie 1; questionnaires et études de couplage.
La cohorte LATER comprend des survivants du cancer infantile de 5 ans, diagnostiqués entre 1963 et 2001 et avant l’âge de 18 ans dans l’un des sept anciens centres d’oncologie pédiatrique des Pays-Bas. Les informations sur les résultats en matière de santé des survivants et des frères et sœurs invités des survivants ont été recueillies au moyen de questionnaires et de liens avec des registres médicaux.
Au total, 6165 survivants ont été inclus dans la cohorte LATER. De nombreuses données sur le diagnostic et le traitement ont été recueillies. Des informations sur une variété de résultats de santé ont été vérifiées par l’étude du questionnaire LATER et des liens avec plusieurs registres pour les tumeurs ultérieures, l’utilisation des soins de santé et les hospitalisations.
Conclusion : La recherche avec les données de la cohorte LATER fournira de nouvelles perspectives sur les risques et les facteurs de risque pour les résultats de santé à long terme. Cela peut améliorer la stratification du risque pour les survivants du cancer infantile et éclairer les lignes directrices de surveillance et l’élaboration d’interventions visant à prévenir (l’impact de) les effets néfastes à long terme sur la santé. Les données recueillies constitueront une base de référence solide pour les futures études de suivi.
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