Cette étude examine la gravité des obstacles à la participation chez les patients ayant survécu à des tumeurs de la fosse postérieure pédiatrique plusieurs années après le traitement. Dans le passé, les études étiologiques sur les résultats négatifs se sont principalement concentrées sur les facteurs de risque pathobiologiques. L’analyse actuelle vise à étudier l’importance des variables environnementales. En moyenne, 10 ans après le diagnostic, les difficultés éducatives et sociales de 42 patients ayant survécu à une tumeur de la fosse postérieure pédiatrique (âge moyen de 17 ans) ont été étudiées à l’aide d’un questionnaire auto-construit suivant l’évaluation orientée vers les ressources psychosociales. Les obstacles à la participation éducative ou sociale ont été définis par des difficultés signalées par le patient lui-même ou par ses proches à l’école ou dans ses relations avec ses pairs. En conséquence, les enfants et les adolescents ont été classés en groupes de participation adéquate et limitée. L’étude a ensuite identifié les facteurs de risque pathobiologiques (type de traitement, hydrocéphalie, rechute de la tumeur, sexe, âge au moment du diagnostic, crises d’épilepsie et mutisme cérébelleux) et environnementaux (éducation parentale et maternelle, fratrie, langue principale, divergences entre les valeurs personnelles et environnementales, activité physique régulière et espace de vie privé) potentiels et a cherché à déterminer si les patients à participation adéquate et limitée différaient en termes de nombre de facteurs de risque. Près d’une décennie après le traitement, deux tiers des patients ont éprouvé des difficultés éducatives et/ou sociales. Les patients à participation limitée étaient plus souvent associés à des facteurs environnementaux tels qu’un faible niveau d’éducation de la mère, des frères et sœurs, une langue principale autre que l’allemand, des divergences entre les valeurs sociétales et personnelles et une activité physique irrégulière, ainsi qu’aux facteurs de risque pathobiologiques suivants : type de traitement, hydrocéphalie, rechute de la tumeur, mutisme cérébelleux et crises d’épilepsie. Ces variables ont permis d’établir une discrimination significative entre les patients ayant une participation limitée et ceux qui n’en ont pas. La participation limitée est fréquente chez les patients traités pour une tumeur de la fosse postérieure pédiatrique. Outre les facteurs de risque pathologiques, les facteurs de risque environnementaux jouent également un rôle majeur dans les obstacles à la participation éducative et sociale. Cela souligne le fait que la seule prise en compte de la pathobiologie n’est pas suffisante lors de l’étude des facteurs de risque pour l’émergence de séquelles tardives. Les futures études étiologiques doivent adopter une perspective biopsychosociale.
31 juillet, 2024
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