Méthodologie de l’étude DCCSS LATER Fatigue Study : Un modèle pour étudier la fatigue chronique chez les survivants à long terme d’un cancer de l’enfant

Un effet tardif débilitant pour les survivants du cancer infantile (SCC) est la fatigue liée au cancer (IRC). On sait peu de choses sur la prévalence et les facteurs de risque de la fatigue dans cette population. Nous décrivons ici la méthodologie de l’étude néerlandaise sur la fatigue chez les survivants du cancer infantile (étude DCCSS LATER sur la fatigue). L’objectif de l’étude de fatigue DCCSS LATER est d’examiner la prévalence et les facteurs associés à la CRF, en proposant un modèle qui discerne les facteurs de prédisposition, de déclenchement, de maintien et de modération. Les facteurs déclencheurs sont liés au diagnostic et au traitement du cancer pendant l’enfance et on pense qu’ils déclenchent des symptômes de fatigue. Les facteurs de maintien sont des facteurs de la vie quotidienne et psychosociaux qui peuvent perpétuer la fatigue une fois déclenchée. Les facteurs modérateurs peuvent influencer la façon dont les symptômes de fatigue s’expriment chez les individus. Les facteurs prédisposants existaient déjà avant le diagnostic, tels que les facteurs génétiques, et on pense qu’ils augmentent la vulnérabilité à développer de la fatigue. La méthodologie de l’inclusion des participants, la collecte de données et les analyses prévues de l’étude de fatigue DCCSS LATER sont présentées.
Les données de 1955 sur le CSC et 455 frères et sœurs ont été recueillies. L’analyse des données est prévue et nous visons à commencer à communiquer les premiers résultats en 2022.

L’étude de fatigue DCCSS LATER fournira de l’information sur l’épidémiologie de la CRF et étudiera le rôle d’un large éventail de facteurs associés dans le CSC. La compréhension des facteurs associés à la fatigue chez les survivants souffrant de fatigue sévère et persistante peut aider à identifier les personnes à risque de développer un CRF et peut aider à l’élaboration d’interventions.