Utilisation de systèmes de téléprésence pour améliorer la participation à l’école de patients pédiatriques atteints de maladies chroniques impliquant le SNC

En raison d’une hospitalisation, d’un traitement médical et/ou d’un séjour de rééducation, les enfants et les adolescents atteints de maladies du système nerveux central (par exemple des tumeurs) ne peuvent souvent pas participer à la vie scolaire quotidienne. Pour lutter contre l’isolement social et ses conséquences négatives (absence de sentiment d’appartenance, diminution du bien-être et de l’estime de soi, faible niveau d’éducation), les systèmes de téléprésence font l’objet de discussions de plus en plus nombreuses. Mais que sont les systèmes de téléprésence et comment peuvent-ils contribuer à l’inclusion sociale et à la réintégration scolaire des enfants et des adolescents atteints de tumeurs du système nerveux central ?

Les systèmes de téléprésence peuvent être définis comme « l’expérience de la présence dans un environnement au moyen d’un support de communication ». Dans le contexte scolaire, on parle d’inclusion virtuelle, une pratique éducative qui permet à l’élève confiné à la maison d’être physiquement présent à l’école par des moyens virtuels. Pour permettre cette présence malgré l’absence physique, il existe différents robots de téléprésence ou systèmes de téléprésence, dont deux sont décrits ici plus en détail.

Environnement d’apprentissage virtuel (EAV)

Un environnement d’apprentissage virtuel est un logiciel informatique qui offre un accès virtuel aux cours, au contenu des cours, aux tests, aux devoirs et à d’autres ressources d’apprentissage. En outre, il s’agit d’un espace social qui relie les étudiants à distance à leurs camarades de classe et à leurs enseignants, en fournissant une connexion audio et vidéo bidirectionnelle entre le domicile du patient ou sa chambre d’hôpital et la salle de classe. Bednet, principalement utilisé en Belgique, est un exemple de VLE (voir figure 1). Il se compose d’une caméra rotative, d’un clavier, d’un microphone et d’une tablette ou d’un ordinateur portable sur lequel l’enfant peut être vu en classe. En outre, il existe un logiciel Bednet avec lequel l’enfant peut se connecter à la classe via un ordinateur ou un ordinateur portable et, si nécessaire, demander une assistance informatique à Bednet.

Robots de téléprésence

Les robots de téléprésence consistent en une unité robotique placée dans la salle de classe, qui peut généralement être contrôlée à distance par l’étudiant depuis son domicile ou l’hôpital, et qui permet une transmission audio et vidéo bidirectionnelle/unidirectionnelle en temps réel par le biais d’une connexion avec une tablette ou un ordinateur. Les modèles diffèrent par leur mobilité, leurs fonctions de commande à distance, le type de support de communication et leur conception générale. Alors que la plupart des robots de téléprésence actuellement utilisés sont des robots de téléprésence prêts à l’emploi, conçus à l’origine pour une utilisation par des adultes dans des bureaux, des systèmes de téléprésence récemment mis au point sont spécifiquement conçus pour les enfants et les adolescents atteints de maladies chroniques. Un exemple est l’Avatar AV1, qui peut être contrôlé par l’étudiant à distance, ce qui lui permet de pivoter complètement sur son propre axe, tout en ne transmettant pas de matériel vidéo de l’étudiant à distance dans la salle de classe. Certains des systèmes de téléprésence les plus connus sont illustrés ci-dessous (voir figure 2).

Avantages et inconvénients des différents systèmes

Conclusion et recommandations

L’inclusion virtuelle des étudiants atteints de maladies chroniques par le biais de systèmes de téléprésence s’est avérée réduire les sentiments d’isolement social, d’anxiété et de dépression, tandis que l’augmentation des interactions sociales facilite le sentiment d’appartenance et de normalité et améliore la motivation et les performances à l’école. Cependant, certains aspects importants doivent être pris en compte lors de l’utilisation des systèmes de téléprésence :

– Un niveau élevé d’acceptation du système de téléprésence et l’engagement de l’enseignant, des camarades de classe et de l’étudiant à distance contribuent à la réussite de l’expérience.
– Un service d’assistance technique qui communique avec les individus et résout les problèmes techniques revêt une importance particulière.
– Il est recommandé de former le personnel de l’école à l’utilisation du système de téléprésence et d’éduquer les camarades de classe.