Les résumés en langage CLAIR contiennent de l’information sur les effets tardifs possibles et des recommandations pour les soins de suivi à long terme (LTFU) dans un langage PLAIN (centré sur la personne, langage profane, accessible, international, navigable). Ils ont été créés pour les survivants, ainsi que pour leurs prestataires de soins de santé non spécialisés, leurs parents et leurs amis. Comme vous le savez peut-être, les personnes atteintes d’un cancer ont besoin de traitements anticancéreux pour se rétablir. Les traitements contre le cancer endommagent et tuent les cellules cancéreuses, mais peuvent également endommager les cellules saines. Lorsque les cellules saines sont endommagées, cela peut augmenter le risque de développer des problèmes de santé plus tard dans la vie. Les problèmes de santé futurs causés par le cancer de l’enfant ou le traitement du cancer sont appelés effets tardifs. Pour cette raison, un suivi à vie est recommandé pour détecter, prévenir ou traiter précocement les effets tardifs. C’est pourquoi des lignes directrices internationales (lignes directrices de l’IGHG et recommandations PanCareFollowUp pour les soins de longue durée) ont été élaborées, fournissant des recommandations pour une prise en charge personnalisée de l’UGLD, en fonction de votre maladie et de votre traitement. Cependant, ces lignes directrices sont principalement rédigées pour les professionnels de la santé et ne sont donc pas si faciles à lire pour la population générale. C’est pourquoi les résumés PLAIN ont été développés. Au total, il y a 45 résumés PLAIN, chacun décrivant un effet tardif. Chaque résumé commence par une courte introduction au sujet. Après cela, les groupes à risque plus élevé sont discutés et les symptômes et les signes d’avoir cet effet tardif sont décrits. Sur la base des directives officielles, des recommandations pour les soins de longue durée sont données.
15 mars, 2024
La gentillesse en tant que langage : Une conversation avec Iva Korović
Voici Iva Korović, une jeune femme de 21 ans originaire du Monténégro. Cet entretien permet de découvrir l'expérience d'Iva, qui vit avec et au-delà de l'histiocytose sur les os du crâne, et qui va de l'affrontement des défis à l'utilisation de la gentillesse comme superpouvoir.
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