La participation des patients et du public à la recherche et au développement est importante pour répondre aux besoins et aux intérêts de toutes les parties. La recherche sans les patients manque quelque chose et les personnes directement concernées apportent la valeur de l'expérience vécue des méthodes de traitement et de leurs effets secondaires. Il est donc encourageant de constater que la participation des patients à la recherche clinique gagne en importance. Dans le cadre de la "participation et de l'engagement des patients et du public" (PPIE), les patients sont directement et activement impliqués dans les processus de recherche dès le début : De la formulation de la question de recherche à la demande de financement, en passant par la collecte et l'analyse des données recueillies. Les projets issus de cette approche multidisciplinaire élargie bénéficient d'une meilleure qualité de recherche et sont également plus efficaces car ils prennent en compte les besoins et les précieuses expériences des patients. Le PPIE joue également un rôle croissant dans les domaines de l'oncologie et de l'hématologie pédiatriques. Outre la participation à des études cliniques, nous voulons donc rencontrer les enfants, les adolescents et les jeunes adultes au niveau des yeux et les encourager à participer activement à des processus de recherche interdisciplinaires issus de différentes disciplines. Dans ce document, vous trouverez un guide sur la façon de mettre en pratique le PPIE. Il s'agit d'un guide étape par étape destiné aux animateurs d'ateliers (chercheurs) et contenant de nombreuses informations pratiques : De la préparation à la mise en œuvre, en passant par l'évaluation et la documentation. Le guide est structuré comme suit :
- Pourquoi la participation et l'engagement des patients et du public ?
- Comment préparer au mieux un atelier
- L'atelier a. Module 1 : Introduction b. Module 2 : Définir les questions de recherche c. Module 3 : Trouver des solutions créatives d. Module 4 : Conception de l'étude
- Que faut-il faire après l'atelier ?
- Documentation complémentaire La structure et le contenu d'un atelier possible sont décrits en détail. Quel est le matériel nécessaire (par exemple, affiches, stylos) ? Quelle est la durée d'un module ? Quand faut-il prévoir des pauses ? Alors, procurez-vous votre guide et comblez le fossé entre les patients et les chercheurs.
Cet article offre un soutien informatif uniquement et ne remplace pas un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Consultez toujours votre professionnel de santé pour toute décision médicale.
Ce contenu a été créé dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET, cofinancé par le programme EU4Health en 2022-2025 (convention de subvention n° 101056918).
