Ohjeet osallistaviin tapahtumiin syövän koskettamille ihmisille
Tämä opas kokoaa käytännönläheisiä, kokemustietoon perustuvia suosituksia, jotka auttavat potilasjärjestöjä, terveydenhuollon organisaatioita, tutkijoita, julkisia laitoksia, yrityksiä ja kaikkia, jotka järjestävät kokouksia, työpajoja, konferensseja tai muita tapahtumia syövän koskettamille ihmisille, tekemään niistä osallistavampia ja saavutettavampia.
Miksi nämä ohjeet on laadittu
Syövän kanssa elävillä ja syövän jälkeen elävillä ihmisillä voi olla käytännöllisiä, fyysisiä, emotionaalisia tai sosiaalisia tarpeita, jotka vaikuttavat siihen, miten he osallistuvat kokouksiin ja yhteisön toimintaan. Käytännön, taloudelliset, fyysiset, viestintään liittyvät ja sosiaaliset esteet voivat vaikuttaa siihen, voivatko ihmiset osallistua, tuntea olonsa tervetulleeksi ja turvalliseksi tai osallistua täysipainoisesti — erityisesti alipalveltuja ja aliedustettuja yhteisöjä edustavat ihmiset.
Nämä ohjeet eivät määrää yhtä ainoaa tapaa järjestää tapahtumia. Ne tarjoavat käytännöllisiä ja sovellettavia suosituksia, jotka auttavat järjestäjiä tunnistamaan ja vähentämään osallistumisen esteitä — sillä pienetkin muutokset voivat tehdä tapahtumasta kutsuvamman monenlaisille osallistujille.
Mitä ohjeet käsittelevät
Kymmenen yleisten suositusten aluetta osallistavien tapahtumien suunnitteluun ja toteuttamiseen, tiivistettynä alla — täydellinen opas käsittelee jokaista yksityiskohtaisesti tarkistuslistojen ja yhteisön äänten avulla.
1. Tiimin kokoaminen
Kokoa monialainen järjestelytiimi, johon kuuluu syöpäkokemusta omaavia ihmisiä, pyri monimuotoisuuteen puhujissa ja paneelikeskustelijoissa sekä kouluta henkilöstöä saavutettavuudesta, kunnioittavasta viestinnästä ja osallistujien hyvinvoinnista.
2. Saavutettavan tapahtumapaikan valinta
Valitse turvalliset ja saavutettavat tapahtumapaikat ja majoitus, joissa on selkeät opasteet, rauhallisia ja yksityisiä tiloja sekä huomio meluun, valaistukseen ja lämpötilaan — mukaan lukien saavutettavat hätä- ja evakuointijärjestelyt.
3. Osallistavan ohjelman suunnittelu
Kysy osallistujien ruokavalioon, liikkumiseen, viestintään ja saavutettavuuteen liittyvistä tarpeista etukäteen, sisällytä ohjelmaan säännöllisiä lepotaukoja ja luo tapoja, joilla erilaiset äänet voivat tulla kuulluiksi, kuten moderoidut keskustelut tai anonyymit kysymykset.
4. Osallistujien hyvinvointi ja emotionaalinen turvallisuus
Sopikaa yhteisistä odotuksista kunnioittavan käyttäytymisen suhteen, antakaa osallistujien valita nimensä ja pronomininsa sekä poistua hetkeksi ilman selitystä, pyytäkää suostumus ennen henkilökohtaisten tietojen jakamista ja käyttäkää sisältövaroituksia kuormittavien aiheiden yhteydessä.
5. Osallistava viestintä
Jaa käytännön tiedot hyvissä ajoin etukäteen selkeällä, jargonia välttävällä kielellä ja saavutettavissa muodoissa sekä tarjoa käännös- tai tulkkauspalveluita silloin kun se on mahdollista.
6. Ruoka ja tarjoilu
Kysy ruokavalioon liittyvät tiedot etukäteen, merkitse allergeenit selkeästi ja tarjoa vaihtoehtoja, jotka huomioivat lääketieteelliset rajoitteet, hoitojen sivuvaikutukset sekä kulttuuriset tai uskonnolliset tarpeet.
7. Saavutettava matkustaminen
Anna selkeät matkustusohjeet, kysy matkustamiseen liittyvistä saavutettavuustarpeista etukäteen ja varaa aikaa lepoon matkan jälkeen — tunnistaen, että matkustaminen voi olla kuormittavaa, erityisesti yksin tai kansainvälisesti matkustettaessa.
8. Perhe ja läheiset hoivaajat
Kysy hoivavastuista etukäteen ja huomioi osallistujat, joiden täytyy osallistua hoivaajan, tukihenkilön tai henkilökohtaisen avustajan kanssa.
9. Taloudellisten esteiden vähentäminen
Minimoi ennakkokustannukset, viesti kulujen korvaamismenettelyistä selkeästi ja harkitse maksuvapautuksia tai apurahoja osallistujille, jotka eivät muuten voisi osallistua.
10. Osallistavan osallistumisen mahdollistaminen
Käytä selkeää kieltä, helposti luettavia fontteja ja hyvää värikontrastia, tarjoa erilaisia osallistumistapoja — puhuminen, chat, anonyymit kysymykset, pienryhmät — ja harkitse virtuaalisia tai hybridivaihtoehtoja esteiden vähentämiseksi.
Lisähuomioita eri identiteetteihin, taustoihin ja saavutettavuustarpeisiin
Erillisessä luvussa tuodaan esiin huomioita, jotka voivat olla erityisen merkityksellisiä tapahtuman yleisöstä ja kontekstista riippuen:
- Sukupuoli-identiteetti tai seksuaalinen suuntautuminen
- Neurokirjo
- Vammaisuus ja saavutettavuustarpeet
- Kulttuuri, kieli, uskonto, kansalaisuus ja muuttoliikkeeseen liittyvät tekijät
Miten nämä ohjeet laadittiin
Julkaisua johti monialainen työryhmä, jonka enemmistö koostui nuorista ihmisistä, joilla on omaa syöpäkokemusta. Ryhmä tarkasteli 15:tä olemassa olevaa ohjeistusta ja aineistoa osallistavien tapahtumien suunnittelusta eri puolilla Eurooppaa ja sen ulkopuolella toimivilta organisaatioilta. Tätä täydennettiin verkkoyhteisökyselyllä sekä fokusryhmällä, johon osallistui 25 nuorta omaa syöpäkokemusta omaavaa ihmistä ja joka järjestettiin Youth Cancer Councilin ensimmäisen kokouksen yhteydessä.
Se perustuu suosituksiin Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care sekä EDI Train-the-Trainer Toolkit -työkalupakkiin, jotka molemmat on kehittänyt Youth Cancer Europe osana aiempaa EU4Health-rahoitteista EU-CAYAS-NET-hanketta.
Lataa ohjeet
Englanninkielinen versio (PDF, 0.8 MB)Tämän julkaisun kehitti Youth Cancer Europe osana YARN (European Youth Cancer Network) -hankkeen tehtävää 5.6. Hanketta yhteisrahoittaa Euroopan unioni EU4Health-ohjelman kautta (Grant Agreement No. 101219053). Julkaisun muotoutumiseen vaikuttivat myös Youth Cancer Councilin näkemykset, kokemustieto ja palaute. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat ainoastaan kirjoittajan tai kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai HaDEAn näkemyksiä.