Tässä on 33-vuotias suomalainen Sara, jonka kokemus akuutista myelooisesta leukemiasta (AML ) alkoi 26-vuotiaana. Haasteista huolimatta Saran sietokyky loistaa läpi, kun hän jakaa näkemyksiään syöpähoitojen läpikäymisestä, voimien löytämisestä ihmissuhteista ja nuorten aikuisten syöpäpotilaiden puolustamisesta.
Mikä on nimesi? Kuinka vanha olet? Mistä olet kotoisin?
Nimeni on Sara. Olen 33-vuotias ja kotoisin Suomesta.
Mikä on diagnoosisi?
Akuutti myelooinen leukemia, lyhyesti AML.
Miten ja milloin sait tietää diagnoosistasi?
26-vuotiaana jouduin yhtäkkiä sairaalahoitoon, koska verenvuoto ei pysähtynyt. Jälkikäteen katsottuna minulla oli muitakin oireita, kuten selkäydintulehduksia ja väsymystä, mutta ne selitettiin niin helposti stressillä.
Mitä syöpäkokemus on opettanut sinulle?
Että olen niin sitkeä! Olen käynyt läpi niin paljon, mutta pystyn silti jatkamaan ja nauttimaan elämästä. Aktiivisen hoitoni päätyttyä kamppailin henkisesti hyvin paljon, mutta pystyin silti puolustamaan itseäni ja löytämään oikean palveluntarjoajan auttamaan minua.
Mikä auttoi sinua eniten hoitoprosessin aikana?
Perheeni ja ystäväni. Tulen olemaan ikuisesti kiitollinen heille kaikille siitä, että he olivat tukenani ja pitivät minut ajan tasalla eivätkä kohdelleet minua kuin potilasta. Niin monet ihmiset olivat valmiita vierailemaan luonani, että minun oli pidettävä kaikesta kirjaa kalenterini avulla!
Mitä haluaisit saavuttaa EU-CAYAS-NETissä?
Haluaisin auttaa luomaan vahvemman siteen kansallisten ja muiden eurooppalaisten yhdistysten välille. Suomessa on niin vähän AYA-potilaita, että joskus vertaistuki ei vain ole mahdollista, joten ehkä eurooppalaiset vertaiset voisivat auttaa kuromaan tätä kuilua umpeen. Tämän verkoston tuottamia erinomaisia resursseja on myös niin paljon, että olisi sääli olla hyödyntämättä niitä ja yrittää sen sijaan tehdä kaikki itse.
Mitä teet vapaa-ajallasi?
Olen aktiivinen jäsen muutamissa syöpäyhdistyksissä, jotka puolustavat nuoria aikuisia. Yritän tasapainottaa tätä pitämällä yhteyttä ystäviini ja käymällä ulkona. Vietin niin paljon aikaa sairaalahuoneessa tai kotona, että nyt yritän mennä ulos ja kokea kaiken! Museot, teatterit, kyläjuhlat... Olen siellä, missä vain!
Mikä on paras neuvo, jonka olet koskaan saanut?
"Tämäkin menee ohi". Sanoi minulle lempihoitajani, kun en nähnyt hoitojeni loppua ja masennus hiipi mielessäni. Se on niin pieni muutos ajattelussa, jolla on niin suuri vaikutus. Käytän sitä nytkin, kun tunnen olevani jumissa, masentunut tai turhautunut uusiin esteisiin.
Minkä henkilökohtaisen tavoitteen haluaisit saavuttaa seuraavaksi?
Minulla on ollut pitkäaikaisia sivuvaikutuksia, jotka estävät minua olemasta niin aktiivinen kuin haluaisin. Lyhyen aikavälin tavoitteeni on pystyä juoksemaan pitkiä matkoja ja osallistua jonain päivänä World Transplant Games -kilpailuihin!
Miten selviydyt, kun asiat ovat vaikeita?
Olen oppinut avautumaan läheisilleni ja hyväksymään vuoropuhelun voiman. Vaistomaisesti pullotan kaiken sisääni ja eristäydyn kaikista, mutta koska se vain vaikeuttaa kaikkea, olen alkanut ilmaista tunteitani. Olen huomannut, että se todella auttaa! Vastavuoroisuus on tässä avainasemassa, koska en halua kenenkään tuntevan itseään palkattomaksi terapeutiksi.
Mikä oppitunti oli sinulle vaikeinta oppia?
Että elämäni ei tule koskaan olemaan samanlaista kuin se oli kerran. Vietin niin paljon aikaa ajatellen, että kunhan pääsen hoitojeni jälkeen takaisin kuntoon, voisin jatkaa elämääni. Minun täytyi surra huolettoman elämäni menetystä ja oppia hyväksymään tämä uusi luku. Kun lakkasin vertaamasta itseäni muihin tai nuorempaan itseeni, elämä muuttui paljon paremmaksi.
Mitä sovellusta käytät puhelimessasi eniten?
Luultavasti Instagram. Olen todella huono jakamaan elämääni siellä, mutta rakastan lähettää ja vastaanottaa meemejä ja hauskoja klippejä. Tykkään myös nähdä, mitä kaikki uudet EU-CAYAS-NET-ystäväni puuhaavat!
Mitä katsoit viimeksi televisiosta/internetistä/Netflixistä ja miksi valitsit sen?
Katsoin Normaalit ihmiset. Se oli niin hyvä muistutus siitä, että normaaliutta ei todellakaan ole olemassa ja että meillä kaikilla on demoneita. On niin helppoa eksyä syöpää kuvaavaan valtavaan kuoppaan, että joskus unohtaa, että elämä tuottaa meille kaikille vaikeuksia, vaikka kaikki menisi hyvin.
