Selles intervjuus räägib Ruta Dvylyte sellest, milliseid keerdkäike ta on kogenud pärast seda, kui tal diagnoositi kõrge astme osteosarkoom - kaks korda. Ta räägib tõusudest ja mõõnadest, sellest, mis aitas tal tugevana püsida, ning sellest, kuidas need kogemused ajendasid teda osalema projektides, mis toovad teistele rõõmu ja tuge, nagu tema algatus "Gratitude Box".
Kas te saate ennast tutvustada?
Olen Ruta Dvylyte, olen 32-aastane ja pärit Leedust. Ma elan väikeses Kalvarija linnas Poola piiri lähedal.
Milline oli teie diagnoos?
Mul diagnoositi kaks korda kõrgekvaliteediline (G3) osteosarkoom.
Millal saite esimest korda oma diagnoosist teada?
Esimest korda kuulsin vähidiagnoosi 2014. aasta sügisel, kui mul tekkis vasakus käes küünarliigese juures patoloogiline luumurd. Enne lõpliku diagnoosi kinnitamist tehti palju uuringuid ja see protsess kestis mitu kuud.
Teist korda juhtus see 2022. aasta septembris, kui ma tundsin tugevat valu oma jalas ja tundus, et luu võib kõndides murduda. Kuid ma ei mõelnud selle haiguse tagasipöördumise võimalusele,kuna tundus,et selle tagasipöördumise tõenäosus on nii väike-ringi 5%,niipalju kui ma tean. Helistasin oma arstile, tegime mõned testid ja diagnoositi, et tegemist on haiguse taastekkega.
Mis ajendas teid EU-CAYAS-NETi liikmeks saama ja mida see teie jaoks tähendab?
Tundsin end sageli üksildasena. Sa oled täiskasvanu, kuid su elu on alles alguses ja meil on nii palju väljakutseid. Olles osa sellest kogukonnast, kohtasin noori inimesi, kes teavad, mis on vähk noores eas. See aitab mind väga palju. Nende lood on minu jaoks olulised. Ka minu jaoks on oluline jagada oma lugu ja et see jõuaks nendeni, kes seda kuulda vajavad, sest kunagi vajasin seda tõesti ka ise.
Selle projekti idee ja tehtav töö on väga oluline mitte ainult nende jaoks, keda haigus isiklikult mõjutab, vaid ka tervishoiuasutuste ja teiste jaoks.
Mis aitas teid raviprotsessi ajal? Kas oli midagi või keegi, mis tegi suurt vahet?
Pärast seda, kui mul diagnoositi teist korda vähk, hakkasin Instagramis päevikut kirjutama. See oli avalik ja kõigile kättesaadav. See aitas mind võitluses oma mõtetega, aitas mul ennast paremini mõista ja õpetas mind abi vastu võtma. Paljud inimesed palvetasid minu eest ja saatsid tugisõnu. Oma kogemusi jagades aitasin teistel leida vajalikku tuge. Kirjutamine on minu jaoks nagu teraapia.
Kuidas on teie elu pärast diagnoosi muutnud? Kuidas on teie jaoks muutunud nii suured kui ka väikesed asjad?
Hakkasin vabatahtlikuna töötama vähihaigetega. Juba mitu aastat olen juhtinud oma projekti nimega "Tänulikkuse kast", mille kaudu toon teistele vähihaigetele väikeste kingitustega rõõmu. See projekt on inspireeritud minu enda loost. Samuti esindan patsiente ühe tervishoiuasutuse patsiendinõukogu liikmena. Üks ettepanek, mida me rakendasime, oli ratastoolijaamad. Iga abivajaja saab laenutada ratastooli, et kergemini liikuda ülikooli haiglahoonete vahel, ja seejärel selle tagasi anda. See idee tuli isiklikust kogemusest. Aastal 2022 pidin ma pool aastat kasutama karkusid, kuid haigla sees pikkade vahemaade läbimine oli raske. Patsiendid on selle algatuse rakendamise eest tänulikud.
Kui te saaksite minna tagasi päevale, mil teil diagnoositi, mida te ütleksite endale siis?
Ma haigestusin esimest korda 22-aastaselt, teades väga vähe sellest, mis on vähk tegelikult. Paljud asjad tõid kaasa hirmu ja ebakindlust. Oleksin tahtnud endale öelda, et tuleb abituse ja kurbuse hetki, aga ka rõõmu - nagu näiteks pitsapidu sõpradega haiglas. Oleks hetki, mil tunneksid uhkust enda üle. Pead jätkama, samm-sammult, ja elama praeguses hetkes.
Mis on üks asi, mida te sooviksite, et rohkem inimesi mõistaks, et ollakse noor vähktõve üleelanud?
Kui sa peaksid lõbutsema, leidma eluaegseid sõpru ja looma tulevikuplaane, leiad end äkki oma eakaaslastest kõrvale asetatuna, kes ei tea, mis tunne on vähktõbi. Me tahame suhelda; meil on vaja, et te suudaksite rääkida mitte ainult vähist, vaid ka muudest asjadest. Toetage meid.
Millised on teie seni kõige uhkemad saavutused?
Kui ma esimest korda haigestusin, olin alustamas oma viimast ülikooliaastat. Arstid ütlesid, et ma ei saa õppida ja et ma peaksin oma õpingud katkestama, sest see oleks liiga raske. Aga nad ei tundnud mind. Keemiaravi ajal veetsin palju aega haiglas; see oli uskumatult raske, kuid see ei takistanud mind kirjutamast bakalaureusetööd, sain parima hinde ja lõpetasin ülikooli. Sain suurt tuge oma ülikooli õppejõududelt, kes aitasid mind sellel teekonnal väga palju. Olen sotsiaaltöötaja. See on üks parimaid asju, mis tuletab mulle iga päev meelde, et meie ise vastutame oma elus seatud piiride eest, mitte teised.
Kuidas teile meeldib oma vaba aega veeta? Millised on teie lemmikhobid või -tegevused?
Mulle meeldib korvpallimängudel käia, mitte ainult vaadata, vaid aktiivselt osaleda. Samuti armastan reisida; reiside ajal meeldib mulle jälgida inimesi, loodust ja kogeda, kuidas linnades elatakse. Mulle meeldib väga kuulata muusikat ja käia oma lemmikartistide kontsertidel. Mulle meeldib tume huumor ja stand-up etendused. vabatahtlik tegevus on osa minu elust.
Kas teil on elumoto? Milline tsitaat või ütlus inspireerib teid kõige rohkem?
Julgete tahta rohkem. Hirm on see, mis aitab meil edasi liikuda. Kui tunnete hirmu, kuid võtate siiski meetmeid, siis tunnete uhkust selle üle, et teete midagi, mida te ei uskunud, et suudate.
Mis on teie ämbrite nimekirjas? Kas on midagi, mida sa unistad teha või saavutada?
Mõlemal korral kestis minu ravi 1,5 aastat. Lõpetasin ravi veebruaris 2024. Ma igatsen reisimist, inimestega kohtumist ja maailma avastamist. Nüüd minu ämbrite nimekiri: käia Coldplay kontserdil (ja küsimustele vastamise ajal õnnestus mul pilet osta!). Samuti tahan külastada mõnes Euroopa linnas jõuluturgu ja jalutada läbi nende linnade tänavate, mida olen näinud oma lemmikfilmides või telesaadetes (nagu Pariis filmis "Emily in Paris" ja teistes).
Mis hoiab teid iga päev motiveerituna? Kas on midagi, mis ajendab teid edasi, isegi rasketel päevadel?
Iga päev on mul võimalus kirjutada oma lugu. Kõige raskematel hetkedel toetab mind mu pere, olles minu jaoks olemas. See diagnoos on toonud kaasa palju raskeid hetki, sealhulgas kordi, mil ma peaaegu kaotasin oma käe - kõigepealt vähi tõttu ja hiljem ravi tüsistuste tõttu. Kõigil neil aegadel olid mu arstid minu kõrval, tehes kõik, mis nad suutsid, et aidata mul taastuda. Õppisin neilt, kui tähtis on mitte alla anda. On okei, et korraks pausi teha, kuid nii kaua, kui on olemas kasvõi minimaalne võimalus, tuleb edasi hoida. Oma kõige raskematel hetkedel tuletan endale meelde, et paljud imelised asjad ootavad mind veel ees.
Mis on üks asi, mida kõik peaksid sinu kohta teadma? Jagage julgelt midagi unikaalset või olulist!
Olen väga tundlik inimene (HSP). See tähendab, et minu närvisüsteem on tundlikum: helide, lõhnade, valu ja valguse suhtes, kuid mul on ka tugev intuitsioon. See, et ma olen väga tundlik inimene, aitab mul suhelda teistega, sest olen empaatiline. Mulle meeldib, kui mul on inimestega sügavad sidemed. Mulle meeldib keskenduda olulistele asjadele ja analüüsida neid erinevatest vaatenurkadest, mis võimaldab mul läheneda olukordadele suurema läbinägelikkuse ja selgusega. Märkan sageli, et näen maailma mitte sellisena, nagu ta on, vaid nagu ta peaks olema.
