Pärast seda, kui eelmisel aastal külastasime 5 Euroopa haiglat, et õppida ja jälgida parimaid tavasid noorukite ja noorte vähiravis (AYA onkoloogia) Euroopa Liidu kaasrahastatud projekti European Network of Youth Cancer Survivors raames , on meie "Noorte ja noorte (AYA) vähiravi eriüksuste miinimumstandardite soovitused ja rakendamise tegevuskava" seisukohavõtt. on valmis avalikustamiseks!
Lugege meie seisukohavõtu "Noorte ja noorte vähiravi üksuse miinimumnõuete soovitused ja rakenduskava " täielikku ingliskeelset versiooni . SIIN.
Vähihaiged noorukid ja noored täiskasvanud moodustavad Euroopa tervishoius ainulaadse ja sageli alahooldatud elanikkonna. Vähihaigetel noorukitel ja noortel täiskasvanutel, kes on diagnoosimise ajal 15-39-aastased, on erinevad bioloogilised ja psühhosotsiaalsed vajadused, kuid hoolimata nende üha suuremast tunnustamisest on neil ikka veel ebavõrdne juurdepääs eakohastele onkoloogilistele teenustele. Spetsialiseeritud teenused piirduvad sageli vaid Lääne- ja Põhja-Euroopa suurte keskuste, suurte linnapiirkondade või eraisikute poolt pakutavate teenustega. Selle tulemusel põhjustavad väiksemad keskused, maapiirkonnad või mittespetsialistlikud teenused erinevusi noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) juurdepääsus, pakutavas hoolduses ja tulemustes, mis rõhutab, et on äärmiselt oluline teha kooskõlastatud jõupingutusi, et propageerida ja kehtestada noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravile spetsialiseerunud üksuste miinimumstandardid.
Noorte vähktõve üleelanud noorte ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi tööpaketi juhtimisel Euroopa noorte vähktõve üleelanud võrgustiku projekti raames hõlbustas Euroopa Noorte Vähk kolm vastastikust visiiti ajavahemikus mai-juulis 2023.
Vastastikused külastused kujutavad endast uuenduslikku ja loomingulist lähenemisviisi teadusuuringutele, mis ühendab nii vaatlus- kui ka osaluselemente. Meie projektis said 30 vähiga elavat ja sellest üle elanud noort - Euroopa noorte vähist üleelanud noorte võrgustiku liikmed ja saadikud - võimaluse füüsiliselt kohapeal viibida ja haiglaid külastada. See võimaldas neil tähelepanelikult jälgida, suhelda, suhelda tervishoiutöötajate ja teiste teenusepakkujatega, viia läbi intervjuusid ning märkida ära vähihaigete noorukite ja noorte täiskasvanute hoolduse konkreetseid aspekte. Nad keskendusid hoolduse konkreetsetele aspektidele, sealhulgas hilisemate mõjude pikaajalisele jälgimisele ja üleminekule lasteonkoloogiast täiskasvanute onkoloogiasse.
Järgnevalt on esitatud mõned vastastikuste külastuste osalejate poolt jagatud avaldused:
"Võrdluskülastused võimaldasid meil saada põhjalikuma ülevaate parimatest tavadest kogu Euroopas. Need visiidid võimaldavad meil ka tugevdada sidemeid võrgustikus osalevate noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vahel ning saada suuremat soovi jääda aktiivseks patsientide eestkoste valdkonnas. Pealegi arvan, et patsientide eestkõnelejaks olemiseks on väga oluline omada nägemust, mis ulatub kaugemale meie isiklikust, ajakohastatud kogemusest. Loodan, et kogu selle töö tulemuseks on tõuge vähihaigete ja ellujäänute tervishoiu kiireks parandamiseks Euroopas, vähendades ebavõrdsust."
"Võimalus külastada teisi asutusi ja jälgida parimaid tavasid on väga hariv ja kasulik patsiendi kaitsjana. See annab aluse argumenteerida AYA erivajaduste eest ja selle eest, mida me peaksime suutma saavutada kohapeal".
Kasutati kolme liiki vaatlusi:
- naturalistlik vaatlus, mille käigus vastastikuse külastuse osalejad jälgisid keskkonda, kus tervishoiutöötajad töötasid;
- osalusvaatlus, kus osalejad viisid läbi intervjuusid, tegid märkmeid ja pildistasid;
- struktureeritud vaatlus, kus osalejad jälgisid AYA hoolduse konkreetseid aspekte, täites vastastikuse vaatluse vormi.
Peer-külastuste esmane eesmärk oli jälgida parimaid tavasid ja tuvastada puudujäägid juba olemasolevates teenustes. Üldeesmärk oli suurendada meie arusaamist sellest, kuidas saaks Euroopa riikides parandada ja muuta AYA vähiravi. Kõik teadmised koguti struktureeritud vastastikuste vaatlusvormide, struktureeritud küsitluste, isiklike märkmete ja poolstruktureeritud intervjuude abil nii kohalike patsientide kui ka tervishoiutöötajatega. Need kogutud andmed aitasid kaasa meie "**Noorte ja noorte vähiravile spetsialiseerunud üksuste miinimumnõuete soovitused ja rakenduskava".**mis tugevdab EU-CAYAS-NETi jõupingutusi, et parandada noorte ja noorukite vähihaigete elukvaliteeti Euroopa Liidus ja väljaspool seda. Käesolev seisukoht on koostatud segameetodil põhineva ja interdistsiplinaarse lähenemisviisi tulemusel, mis ühendab noorukite ja noorte täiskasvanute, tervishoiuteenuste osutajate, teadlaste ja teiste sidusrühmade seisukohti. Selles kutsutakse poliitikakujundajaid, tervishoiutöötajaid ja huvigruppe üles seadma prioriteediks noorukite ja noorte täiskasvanute erivajadused, tagades neile juurdepääsu kvaliteetsele ravile, mis käsitleb nende tervise ja heaolu kõiki aspekte. Pärast iga visiiti koostati struktureeritud aruanne, mis võimaldas meil kirjutada konkreetseid soovitusi, mis on põhjalikud, tõenduspõhised ja rakendatavad, mida kirjeldatakse kahes osas:
- Hoolduse miinimumstandardite kontrollnimekiri, mis koosneb kolmest peatükist:
- Eakohane ehitatud keskkond
- Kliinilise ravi korraldus ja patsiendi ravijuhised
- Tugiteenused
- Rakendamise tegevuskava koos kaheksa soovitusega
- Riikliku teadmiskeskuse arendamine
- Investeerida koolitusse, haridusse ja ressursside optimeerimisse
- Integreerida noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) - spetsiifiline ravi kõigis vähiravimite raviasutustes.
- Laiendada juurdepääsu vaimse tervise teenustele
- Noorte ja noorte täiskasvanute mõjuvõimu suurendamine hooldusalastes aruteludes osalemise kaudu
- Tervishoiusüsteemide ja digitaalsete terviseplatvormide integreerimise ja koostalitlusvõime parandamine
- Teadusuuringute ja innovatsiooni edendamine
- Poliitika ja praktika muutmise eestkõneleja
Lugege meie seisukohavõtu "Noorte ja noorte vähiravi üksuse miinimumnõuete soovitused ja rakenduskava " täielikku ingliskeelset versiooni . SIIN.
Loe lähemalt meie üldisest aruandest noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravi kohta SIIN.
Vaata videot "Peer Visit as Research Method" koolitusest Brüsselis SIIN.
Vaata videot meie vastastikustest külastustest SIIN.
Allpool leiate ka seisukohavõtu tõlkeid järgmistes keeltes:
Saavutatav dokument 4.1 - "AYA eriüksuste miinimumstandardid" - lugege SIIN.
Klõpsake siin AYA seisukohavõtu reklaamkaardid.
