Patsientide ja üldsuse kaasamine teadus- ja arendustegevusse on oluline, et rahuldada kõigi osapoolte vajadusi ja huve. Teadusuuringud ilma patsientideta jäävad millestki ilma ja need, keda see otseselt puudutab, annavad väärtust elatud kogemustest ravimeetodite ja nende kõrvalmõjude kohta. Seetõttu on julgustav areng, et patsientide kaasamine kliinilistesse uuringutesse on muutumas üha olulisemaks. Patsientide ja avalikkuse kaasamise ja kaasamise (PPIE) raames on patsiendid algusest peale otseselt ja aktiivselt kaasatud teadusprotsessidesse: Alates uurimisküsimuse sõnastamisest, rahastamise taotlemisest kuni kogutud andmete kogumise ja analüüsini. Sellise laiendatud multidistsiplinaarse lähenemise tulemusel valmivad projektid on kvaliteetsemad ja tõhusamad, sest neis võetakse arvesse patsientide vajadusi ja väärtuslikke kogemusi.
PPIE mängib kasvavat rolli ka lasteonkoloogias ja hematoloogias. Lisaks kliinilistes uuringutes osalemisele soovime seetõttu kohtuda laste, noorukite ja noorte täiskasvanutega silmast silma ja julgustada neid aktiivselt osalema erinevate erialade interdistsiplinaarsetes uurimisprotsessides. Sellest dokumendist leiate juhendi selle kohta, kuidas PPIE-d praktikas rakendada. See on samm-sammuline juhend töötubade moderaatoritele (teadlastele) ja sisaldab palju praktilist teavet: Ettevalmistusest kuni rakendamise, hindamise ja dokumenteerimiseni.
Juhend on üles ehitatud järgmiselt:
- Miks patsientide ja üldsuse kaasamine ja kaasamine?
- Kuidas luua optimaalne ettevalmistus seminariks
- Töötuba a. Moodul 1: Sissejuhatus b. Moodul 2: Uurimisküsimuste määratlemine c. Moodul 3: Loovate lahenduste leidmine d. Moodul 4: Uuringu kavandamine
- Mida on vaja pärast seminari?
- Täiendav kirjandus Võimaliku seminari ülesehitust ja sisu kirjeldatakse väga üksikasjalikult. Milliseid materjale on vaja (nt plakatid, pliiatsid)? Kui kaua peaks moodul kestma? Millal tuleks planeerida pausid? Nii et hankige oma juhend ja sillutage lõhet patsientide ja teadlaste vahel.
