Patsientide ja üldsuse kaasamine teadus- ja arendustegevusse on oluline, et rahuldada kõigi osapoolte vajadusi ja huve. Teadusuuringud ilma patsientideta jäävad millestki ilma ja need, keda see otseselt puudutab, annavad väärtust elatud kogemustest ravimeetodite ja nende kõrvalmõjude kohta. Näiteks tõhusate diagnostikameetodite ja ravimeetodite väljatöötamiseks ei pea me arvestama mitte ainult mõõtmisi, analüütikat ja ravi, vaid ka kogemusi, mida patsiendid endaga kaasa toovad. Seetõttu on julgustav edasiminek, et patsientide kaasamine kliinilistesse uuringutesse on muutumas üha olulisemaks. Patsientide ja avalikkuse kaasamise ja kaasamise (ingl k "Patient and Public Involvement & Engagement", lühendatult PPIE) raames on patsiendid algusest peale otseselt ja aktiivselt kaasatud teadusprotsessidesse: Alates uurimisküsimuse sõnastamisest, rahastamise taotlemisest kuni kogutud andmete kogumise ja analüüsini. Sellise laiendatud multidistsiplinaarse lähenemise tulemusel valmivad projektid on kvaliteetsemad ja tõhusamad, sest neis võetakse arvesse patsientide vajadusi ja väärtuslikke kogemusi.
PPIE mängib kasvavat rolli ka lasteonkoloogias ja hematoloogias. Lisaks kliinilistes uuringutes osalemisele soovime seetõttu kohtuda laste, noorukite ja noorte täiskasvanutega silmast silma ja julgustada neid aktiivselt osalema erinevate erialade interdistsiplinaarsetes uurimisprotsessides. Selles laborikogumikus leiate rohkem teavet selle kohta, kuidas patsiendid saavad uuringutes osaleda ja kuidas näeb välja hea koostöö. Laboriraamat on praktiline juhend, mida saate kasutada oma uurimisseminaril. See on jaotatud järgmiselt:
- Mis on patsientide ja avalikkuse kaasamine ja kaasamine?
- Kuidas me tahame koostööd teha?
- PPIE sõnastik
- PPIE sõnastik. Minu meeskond ja uurimisrühm
- Sekkumise tööleht
- Kuidas uuringud tegelikult toimivad?
- Uuringu kavandamise juhend
- Uuringu kavandamise juhend. Kuidas jätkata
- Ruum märkmete jaoks Laboriraamat juhendab teid kogu töötoa jooksul ja aitab teil aktiivselt osaleda. Seega, hankige oma laboriraamat ja olge osa murrangulistest teadusuuringutest!



