Selles intervjuus tutvume Mailaga, 30-aastase Hispaaniast pärit inimesega, kes seisab silmitsi kolorektaalvähiga vaid 26-aastaselt, otse COVID-19 pandeemia keskel. Ta räägib, kuidas see raske kogemus muutis tema eluvaateid ja tekitas temas kire kogukonna ja sidemete loomise vastu. Mila rõhutab tänulikkuse ja toetuse jõudu, näidates meile, et isegi kõige pimedamal ajal võime leida jõudu ja eesmärki.
Kas te saate ennast tutvustada?
Minu nimi on Mila, olen 30-aastane ja olen Hispaaniast.
Milline oli teie diagnoos?
Mul diagnoositi kolorektaalvähk, kui olin 26-aastane. See juhtus keset COVIDi, mis tegi kõik veidi raskemaks ja isoleerivamaks.
Millal saite esimest korda oma diagnoosist teada?
Sain oma diagnoosist teada 2020. aasta augustis, kaks nädalat pärast operatsiooni. Mul oli onkoloogi vastuvõtt ja ma arvasin, et nad lihtsalt räägivad meile erinevaid stsenaariume läbi, sest keegi ei rääkinud vähist midagi, aga ilmselt isegi kirurgid ja haigla meeskond teadsid algusest peale, mis see on, nad lihtsalt ei öelnud sõnagi.
Mis ajendas teid EU-CAYAS-NETi liikmeks saama ja mida see teie jaoks tähendab?
Ma tahtsin olla osa positiivsest muutusest, uuest narratiivist, mida EU-CAYAS-NET loob, ma tahan olla osa vestlusest. Tahan aidata teisi ja teadvustada. Ma tahan, et neil oleks teavet, teadmisi, emotsionaalset, vaimset ja füüsilist tuge, mida enamikul meist ei olnud ei ravi ajal ega ka pärast ravi. Ma tahtsin suhelda teiste ellujäänutega ja jagada oma lugu, suurendades samal ajal teadlikkust. Sellest avalikult rääkida on üsna haavatav, kuid teadmine, et oleme kohas, kus meid ei mõisteta hukka, kus keegi ei vaata meid kurvalt, kus me ei karda jagada oma kogemusi, teadmisi ja seda, kui palju meie elu on muutunud, kõlas nagu absoluutne unistus. Te loote turvalise keskkonna ja platvormi ellujäänutele, meie peredele ja sõpradele, olles samal ajal üksteise toetuseks õigete spetsialistide juhendamisel.
Kuidas on vähk muutnud teie vaatenurka elule? Mis on kõige olulisem õppetund, mida olete oma kogemusest õppinud?
Vähk on kõike muutnud. Alates sellest, kuidas ma mõtlen, tunnen ja suhtlen teistega, kuni selleni, kuidas ma käitun, suhtlen või elan oma elu. See muutis minu arusaama "ajast", sest nüüd on see kõige väärtuslikum asi, mis mul kunagi olla võiks. See muutis seda, kuidas ma saan hakkama mitte nii positiivsete asjadega, mis mu igapäevaelus juhtuvad, sest see avas mu silmad, et ma näeksin, kui kiiresti kõik võib muutuda ja et miski ei ole antud. Ma leian end sageli mõtlemas, kuidas ma ei taha lihtsalt oma elu elada. Ma tahan täielikult nautida ja kogeda iga väikestki asja, mis juhtub, ma tahan end sellel teekonnal omaks võtta ja aktsepteerida, ma tahan kogu südamest armastada, ma tahan anda oma energiat asjadele, mida ma saan kontrollida, ja neile, mis on tõesti olulised, inimestele, keda ma armastan ja kellest ma hoolin.
Ma tahan jätkuvalt õppida uusi asju iga päev, ma tahan jätkuvalt teha väikseid ja mitte nii väikseid asju, mis toovad mulle õnne ja rõõmu, ma tahan jätkuvalt luua sidemeid inimestega, kes jagavad sarnaseid eluvaateid või kogemusi, ma tahan jätkuvalt võidelda teadlikkuse tõstmise eest, et meie häält kuuldaks.
Mis aitas teid raviprotsessi ajal? Kas oli midagi või keegi, mis tegi suurt vahet?
Suurim erinevus oli minu tugisüsteem. Minu sõbrad ja perekond toetasid mind nii palju, kui nad oskasid või oskasid olla nendes tingimustes. Ma olen väga tänulik, sest me tegime neil headel päevadel WhatsAppi ja videokõnesid, kuid see oli tõesti raske, sest ma ei saanud COVIDi ja karantiini tõttu nendega aega veeta. Me andsime endast parima, et hoida ühendust, vaatasime filme "koos" Netflix Party või Discordi kaudu, mängisime mänge internetis ja pidasime igapäevaseid vestlusi, mis iganes sel päeval juhtus. Ma andsin ka endast parima, et nad teaksid, et ma olen ikka mina, et nad võivad mulle rääkida oma armumisest või tülidest oma vanematega ja et kui see on nende jaoks oluline, siis on see oluline ka minu jaoks. Olen väga kirglik muusikahuviline, nii et see mängis ka ravi ajal üsna suurt rolli. Kuna ravi ajal toimus mul muutus ja muutused, sain aru, et ma ei tea (keegi ei tea tegelikult), kui palju mul on veel aega teha asju, mida ma armastan või mida ma alati olen tahtnud teha. Hakkasin keemiaravi ajal trummimängu mängima ning selle harjutamine ja päev otsa õppimine, kuidas seda õigesti teha, oli midagi, mis aitas mind rohkem, kui ma suudan seletada. Nende 2-3 hea päeva jooksul iga infusioonravi vahel, mil ma tundsin end energiliselt ja jõuliselt, käisin pikkadel jalutuskäikudel, õppisin trummimängu, sõitsin autoga, samal ajal One Direction'i lauldes, küpsetasin... olin neil päevadel peatamatu.
Mis on üks asi, mida te sooviksite, et rohkem inimesi mõistaks, et ollakse noor vähktõve üleelanud?
Kui isoleeriv ja tõsine see on.
Kuidas teile meeldib oma vaba aega veeta? Millised on teie lemmikhobid või -tegevused?
Ma armastan teha pikki jalutuskäike, võtta mingil hetkel kohvi ja saiakese ning kas vestelda mõne sõbra või pereliikmega või lihtsalt nautida vaadet ja veidi aega üksi enda ja oma lemmikpleilistiga Spotify's.
Ma armastan küpsetada ja süüa teha, nii et ma annaksin endast parima, et leida selleks aega kogu nädala jooksul. See on nagu teraapia, mingi meditatsioon, sest see toob mind tagasi olevikku ja paneb mind keskenduma vaid ühele asjale, mitte üle mõtlema.
Kinos käimine, jooga harjutamine, trummimäng, päikeseloojangu vaatamine, uute kohtade külastamine ja avastamine, aja veetmine sõprade ja perega, uute asjade õppimine, kontsertidel käimine, malet ja jalgpalli mängimine koos vennapojaga...
Mis sind süttib? Rääkige meile asjadest, mis teevad teid koheselt õnnelikuks või põnevaks.
Uued võimalused ja väljakutsed, kellegi, keda ma armastan, naeru kuulmine, esimene lonks kohvi hommikul, kui mu lemmikartistid avaldavad uut muusikat, kontserdipileti saamine ja selle kontserdi ja elamuse ootamine, teadmine, et ma kohtun oma sõpradega ja veedan nendega kvaliteetaega, oma lemmikpaika õhtusöögile minek, reisi või väikese väljasõidu planeerimine üksi.
Mis on teie ämbrite nimekirjas? Kas on midagi, mida sa unistad teha või saavutada?
Praegu ei saa ma lõpetada mõtlemist ja unistamist võimalusest esindada Noorte Vähist Ellujäänuid ja YCE-d ELis, et olla tulevikus patsientide eestkõneleja Euroopas ja mujal maailmas. Et propageerida ennetustegevust ja tagada, et iga inimene saaks kvaliteetset ravi, mida ta väärib. Ma tahan jätkuvalt anda lootust ja valgust teistele patsientidele ja ellujäänutele, andes neile teada, et nende hääl on oluline, et neid kuulatakse, et me tunnustame nende kogemusi ja et nad ei ole üksi. Samuti tahaksin minna koos oma vennapoja ja vennatütrega Pariisi Disneylandi, sest nad on sellest juba ammu unistanud ja rääkinud ning mulle meeldiks, kui saaksin neid tulevikus üllatada reisiga sinna kolmekesi. Nad on kõige kallimad ja armsamad asjad minu elus ja nad ei tea, kui väga ma neid armastan ja imetlen ja kui palju nad on mind aidanud alates päevast, mil ma diagnoosi sain. Samuti tahaksin oma ema üllatada tüdrukute reisiga Rooma, et veeta koos kvaliteetset aega ja luua koos temaga unustamatuid mälestusi linna ja selle ajalugu avastades.
Mis hoiab teid iga päev motiveerituna? Kas on midagi, mis ajendab teid edasi, isegi rasketel päevadel?
On mõned asjad, mis kindlasti aitavad mind, kui ma ei tunne end kõige paremini, kuid ma töötan ka selle nimel, et aktsepteerida ennast, kui ma ei tunne end kõige paremini või kui ma ei ole motiveeritud. Nendel päevadel keskendun natuke rohkem järjepidevusele kui perfektsionismile, väikeste võitude nägemisele ja kõigele, mida olen saavutanud, isegi kui see oli lihtsalt voodist üles tõusmine, duši all käimine või hammaste pesemine.
Enamasti motiveerib mind põnevus, rõõm ja õnn, mida ma saan, kui mõtlen oma suurimate unistuste ja eesmärkide saavutamisele. Iga kord, kui ma mõtlen kõigele, mis võiks õnnestuda, juhuslikele heategudele, võimalusele ennast muuta ja uuesti leiutada.
Valmisolek ja uudishimu õppida uusi asju, luua uusi seoseid ja avastada erinevaid vaatenurki või seisukohti. Soov muuta maailma paremaks, aidata kaasa teadlikkuse tõstmisele, hoida avatud ja mittemõistvat vestlust vähktõve ja noorte vähihaigete ümber.
Mille eest olete kõige rohkem tänulik? Mis või kes teie elus paneb teid tänulikuks?
Ma töötan iga päev selle nimel, et olla peaaegu pidevalt tänulik. Ma töötan väga kõvasti selle nimel, et viia end sellesse seisundisse iga kord, kui ma mõistan, et ma mõtlen liiga palju, et ma ei ole täielikult kohal või et ma ei naudi hetke. Kui kõik ei lähe meie plaanide kohaselt või nii, nagu me ootasime või soovisime, kipume sellest seisundist, sellest tänutundest eemalduma ja keskendume asjadele, mida me ei saa muuta või kontrollida. See on see, kui ma pöördun tänulikkusesse, see on see, kui ma keskendun natuke aega oma hingamisele, see on see, kui ma teen oma parima, et meenutada, et ma olen elus. See on siis, kui ma peatun korraks ja mõtlen kõigile imelistele inimestele ja asjadele, mis mul elus on, kõigile uutele algustele, mis ees ootavad, kõigile uutele võimalustele kasvada, muutuda ja õppida. Alles hiljuti hakkasin tänulikkust sammu edasi võtma ja enne magamaminekut kirjutan oma telefoni 1-3 asja, mille eest olen selle päeva eest tänulik. See võib olla alates sellest, et ma saan need asjad enda telefoni kirja panna, kuni sügava vestluse pidamiseni sõbraga, kuni pereliikmele helistamiseni lihtsalt sellepärast, et ma igatsen teda, kuni uue inimesega kohtumiseni, kuni selleni, et saan jalutada, minna kinno ja vaadata filmi, kuni selleni, et mul on nõudmisel vesi... See võib ulatuda kõige väiksematest asjadest kuni suuremate asjadeni. Mulle meeldib tunda end tänulikuna ja ma armastan anda kõigile teada, kui tänulik olen, et nad minu elus on ja kui väga ma nende kohalolu, armastust ja toetust hindan. Praegu olen ma uskumatult tänulik ja tänulik, sest ma saan suhelda teiste ellujäänutega pärast seda, kui ma olin pärast diagnoosi saamist tundnud end üsna üksildasena. Asjaolu, et me saame suhelda ning tunda end üksteise ümber toetatuna, kuuldavana, turvaliselt ja armastatuna, teeb mind uskumatult õnnelikuks ja tänulikuks.
Mis on olnud teie jaoks kõige raskem õppetund? Kas oli mõni väljakutse, mis pani teid tõeliselt kasvama?
Kogeda omal nahal, et me ei saa võtta midagi iseenesestmõistetavana, et meie elu võib muutuda hetkega ja et me ei pruugi olla võimelised teatud asju tegema, kui me ei ütle "jah", kui võimalus koputab meie uksele. Et mitte igaüks ei ole valmis või ei tea tegelikult, kuidas elus hakkama saada ega orienteeruda, kui asjad lähevad tõsiseks ja raskeks. Et sa kaotaksid vähi tõttu palju inimesi ja asju, mida sa ei saa kontrollida ega teha midagi, et seda ära hoida, aga sa õpiksid ka palju enda kohta ja sõlmiksid tänu sellele sügavamaid ja tervemaid sidemeid.
Millist rakendust kasutate oma telefonis kõige rohkem? Kas on mõni konkreetne rakendus, ilma milleta sa elada ei saa?
Praegu tunnen end turvalisemalt TikTokis kui IG-s. Ma tunnen vähem survet seal postitada ja ma tunnen, et saan palju lihtsamalt kontrollida, millist sisu ma oma voogus näen. Ma annan ka endast parima, et mitte kaotada end seal ja liiga kaua mõttetult kerida. Google Maps on samuti väga mugav ja ma kasutan seda peaaegu iga päev, sest elan praegu linnas ja mulle meeldib teha rakenduses nimekirja pagaritest ja kohvikutest, mida tahaksin külastada. Spotify
Kas on veebisaite, mida külastate iga päev? Kust sa internetis inspiratsiooni või meelelahutust otsid?
Ma külastan YouTube'i iga päev, sest teen seal oma joogatunde ja kasutan seda ka videoklippide, Ted Talks'i loengute vaatamiseks, uute retseptide leidmiseks ja nende inimeste sisu vaatamiseks, keda ma jälgin ja kellest ma saan inspiratsiooni.
Millist raamatut, filmi või laulu soovitate kõigile? Ütle meile, miks see on kohustuslik!
Interstate 60. See on parim ja kõige veidram film, mida ma väga pikka aega näinud olen. Meelelahutuslik, põnev, entusiastlik ja mitte etteaimatav. See julgustab mõtlema oma elu ja tehtud valikute üle. See on lõbus ja samas üsna inspireeriv.
