Täiskasvanuks saamise keerukuses navigeerides leiavad vähihaiged ja vähist kaugemale jõudnud noorukid ja noored täiskasvanud end ikka veel kohanemas täiskasvanuks saamise teekonnaga, kui nad ootamatult seisavad silmitsi sügavate väljakutsetega.
Paljude noorte vähihaigete elu muutub märkimisväärselt, sest nad peavad toime tulema ravi kõrvaltoimetega, väsimusega ja sageli ka kaotama iseseisvuse, mida nad just hakkasid nautima.
Lisaks sellele peavad nad orienteeruma täiskasvanutele mõeldud süsteemis, mis kahjuks ei käsitle nende unikaalseid vajadusi ja küsimusi. Kõigil neil probleemidel on suurem mõju, arvestades, et noorukite ja noorte täiskasvanute vähktõbe peetakse endiselt haruldaseks.
See muudab õige toetuse, sidemete ja abi leidmise uskumatult keeruliseks. Paljude noorte vähihaigete jaoks on tavalised probleemid, mis on seotud vaimse tervise, viljakuse, kehapildi, suhete, karjääri ja haridusega. Need on vaid mõned takistused, millega noored vähihaiged võivad silmitsi seista.
Paljud vähist üleelanud ja patsiendid tunnevad sageli, et need, kes ei ole ise puberteedivähiga kokku puutunud, mõistavad neid sageli valesti, ja kuigi see tunne on põhjendatud, on oluline tunnistada, et nende jaoks, kes ei ole seda isiklikult kogenud, võib arusaamine olla keeruline.
Teisest küljest võib võimalus jagada ideid, tundeid ja kogemusi nendega, kes tõesti "mõistavad", olla kosutav, jõudu andev ja motiveeriv. Toetavas kogukonnas ei ole vaja oma kogemusi seletada või põhjendada - need, kes läbivad sarnast teekonda, lihtsalt mõistavad seda loomupäraselt.
Olgu tegemist siis toetuse otsimisega keerulistel hetkedel või positiivsete verstapostide tähistamisega, sarnaselt mõtlevate inimeste kogukond, kes pakuvad vastastikust tuge, on uskumatult kasulik ja hädavajalik.
EU-CAYAS-NETi vastastikune tugi Discordis
Sel põhjusel loodi Beat Cancer Discord Community.
Kogukond, mis on pühendatud neile, keda on mõjutanud vähktõbi või kes tegelevad vähiga elavate laste, noorukite ja noorte täiskasvanutega, kus liikmed saavad üksteist toetada. Discord-kogukond on oluline osa EU-CAYAS-NET projektis - Euroopa noorte vähist ellujäänute võrgustik, mida kaasrahastab Euroopa Komisjon.
Visiooniks on luua edukas veebikogukond, mis ühendab vähktõvest mõjutatud noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-vähipopulatsioon) üle kogu maailma, samuti tervishoiutöötajad, hooldajad ja teised patsiendi eest hoolitsevad inimesed. Alates 2024. aastast on juba liikmeid 25 riigist üle kogu maailma, kus on esindatud paljud vähemusgrupid.
Kogukonna tagasiside on olnud märkimisväärselt positiivne. Paljud liikmed ei olnud enne kogukonna liikmeks saamist kunagi suhelnud teiste AYA patsientide või ellujäänutega. Paljud neist ei olnud varem teadlikud tüüpilistest hilistest tüsistustest, millega eelkõige AYA-d silmitsi seisavad, ja praktiliste lahenduste olemasolust nende probleemide lahendamiseks.
Discord-kogukonnaga liitumine ei paku mitte ainult väärtuslikku vastastikust tuge, vaid pakub ka mõttekat võimalust osaleda patsientide propageerimises. Seda algatust juhivad Euroopa Komisjoni toetusel mõned suurimad rahvusvahelised valitsusvälised organisatsioonid, mittetulundusühingud ja laste, noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravile spetsialiseerunud patsientide eestkosteorganisatsioonid.
BeatCancer.EU kogukonnaga tutvumine
Discordi vastastikuse toetuse kogukonnaga liitumine on lihtne - külastage järgmist veebisaiti beatcancer.eu/community et uurida teiste noorukite ja noorte täiskasvanute jagatud kogemusi ja mõtteid ning osaleda mõtestatud mõttevahetuses mõttekaaslastega.
Liikmed võivad jääda platvormil anonüümseks ja ei pea kasutama oma tegelikku nime.
Parima kogemuse saamiseks on soovitatav laadida Discordi tarkvara alla otse discord.com või Apple'i või Androidi seadmetes saadaval olevate rakenduste poodide kaudu - see on tasuta tarkvara, mida kasutavad paljud väga erinevad kogukonnad üle maailma!
Kuidas kasutada Discordit ja meie Discordi kogukonna erifunktsioone
Tarkvara kasutamise kaudu on kasutajatel võimalus luua oma profiil, määrates oma päritolu ja rolli, mida nad kogukonnas täidavad (kas patsient/üleelanud, tervishoiutöötaja, teadlane, hooldaja või muu), koos lisateabega. Selles protsessis osalemine on vabatahtlik, kuid selle täitmine on soovitatav, kuna see suurendab nende võimet luua teistega sügavamat sidet ja parandab nende kogemust, kasutades mõningaid meie kogukonna poolt välja töötatud eripärasid.
Rollide määramine toimub kiiresti, navigeerides Discord Community serveris kanalitesse #user-roles ja #country-roles.
Discord on jagatud "serveriteks", kus iga server moodustab Discordi tarkvaras eraldi "kogukonna". Server võib olla analoogiks Facebooki grupile, mida hallatakse keskselt, kuid mis säilitab eraldatuse grupi üksikutest liikmetest.
Discordile sisenedes kuvatakse vasakul äärelinnas kõik liitunud serverid. Serverite nimekirjast paremal on kogumik "Kanalid". Need kanalid on ainuüksi Discordi kogukonnale ja neid ei jagata teiste kogukondadega. Sellest hoolimata on mõned nendes kanalites postitatud sõnumid teistele kogukonna liikmetele nähtavad ja neile on võimalik ligi pääseda beatcancer.eu kaudu.
Need kanalid on mõeldud erinevatele teemadele, sealhulgas vaimse tervise, seksuaalsuse/viljakuse/suhtlemise, tervishoiu ja muude teemade jaoks. Tähelepanuväärne on see, et ei ole vaja muretseda, et postitad "valesse" kanalisse. Peamine rõhk on sellel, et liikmed tunneksid end kogukonnas mugavalt. Kui te ei ole kindel, kus oma sõnumit jagada, võite võtta ühendust moderaatoriga, kes aitab teid hea meelega.
EU-CAYAS-NETi vastastikuse toetuse bot - Botito
Selleks, et parandada vastastikust tuge, lõime sõbraliku vastastikust tuge pakkuva roboti, mille kogukond otsustas nimetada Botito!
Botito võimaldab liikmetel suhelda 1:1 teiste kogukonna liikmetega nende profiilivalikute alusel.
Botito kasutamine on väga lihtne. Astuge Discordi serveri mis tahes kanalile, sisestage /profile ja järgige profiili konfigureerimise samme. Pärast lõpetamist sisestage /match, et saada profiilile kõige asjakohasemate vastete nimekiri. Tähelepanuväärne on, et nende käskude abil genereeritud sõnumid on nähtavad ainult kasutajale. Lisaks profiilis sisalduvale teabele võtab Botito kõige asjakohasemate vastete leidmiseks arvesse kasutaja rolli (patsient/üleelanud, tervishoiutöötaja, teadlane, hooldaja või muu), kogetud vähktõve tüüpi ja kasutaja riiki.
Kui olete liikmega ühendatud, ilmub uus kanal kanalite loendisse, tavaliselt alumisse ossa. See kanal on nähtav ainult kasutajale ja vastajale.
Täiendava abi saamiseks vaadake Botito juhendit, küsige #peer-matching-tugi või võtke ühendust ühega meie moderaatoritest.
EU-CAYAS-NETi Discord-kogukonna tulevik
Kogukond on kogenud kiiret kasvu ja tulevik paistab väga helge. Sellegipoolest on pühendunud meeskond, kes töötab selle nimel, et kogukonna visioon muutuks reaalsuseks, jätkuvalt pühendunud arengule.
Meie kogukonnas osalemine, kus saate jagada oma teadmisi, kogemusi, tundeid, mõtteid ja panust, on uskumatult väärtuslik, isegi kui see esialgu nii ei tundu. Vastastikune tugi võib tunduda harjumatult, võõralt ja keeruliselt, kuid tegelikult on tegemist vastastikuse toetusega kogemuste ja arusaamade vahetamise kaudu.
Osalemine kogukonnas, sealhulgas arusaamad, kogemused, tunded, mõtted ja panus, omab olulist väärtust, isegi kui see ei pruugi nii tunduda. Vastastikune tugi võib tunduda võõras ja keeruline, kuid sisuliselt tähendab vastastikune tugi eakaaslaste toetamist jagamise kaudu. Sõltumata üksikisiku kogemustest on kogukonnas alati keegi, kes saab tema teekonnast aru ja saab sellest olulisi õppetunde.
Kogukonna liikmeks saamine võimaldab liikmetel panustada oma toetusega teistele ja leida tuge, kui seda on kõige rohkem vaja. Vaja on teadmisi, kogemusi, tundeid ja mõtteid, samuti vähktõvega elatud inimeste esindatust.
Liitumiseks järgige seda linki: beatcancer.eu/community ❤️
