Noorukite ja Noorte täiskasvanute hooldus
Noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi standardite edendamine kogu Euroopas koostööpõhiste võrdluskülastuste, teadustöö ja tõenduspõhiste soovituste kaudu.
Pärast viie Euroopa haigla külastamist eelmisel aastal, et õppida tundma ja jälgida parimaid praktikaid noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravis (AYA onkoloogia) Euroopa Liidu kaasrahastatud projekti raames Euroopa noorte vähihaigete ellujäänute võrgustik, on meie "Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiüksuste miinimumstandardite soovitused ja rakenduskava" seisukohavõtt valmis avalikustamiseks!
AYA vähi hoolduse mõistmine
Vähiga silmitsi seisvad noorukid ja noored täiskasvanud (AYA) moodustavad ainulaadse ja sageli alaesindatud rühma Euroopa tervishoiusüsteemis. Noorukid ja noored täiskasvanud (AYA) kes on diagnoosimise hetkel 15–39-aastased, kogevad eripäraseid bioloogilisi ja psühhosotsiaalseid vajadusi, kuid hoolimata kasvavast tähelepanust seisavad AYA-d endiselt silmitsi ebaühtlase ligipääsuga vanusele vastavatele onkoloogiateenustele.
Spetsialiseeritud teenused on sageli piiratud Lääne- ja Põhja-Euroopa suuremate keskustega, suurlinnade või erakliinikutega. Selle tulemusena aitavad väiksemad keskused, maapiirkonnad või mittespetsialiseeritud teenused kaasa noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA-de) ligipääsu, pakutava ravi ja tulemuste erinevustele, rõhutades vajadust ühiseks pingutuseks miinimumstandardite kehtestamisel spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiüksustele.
Võrdluskülastused: uuenduslik uurimismeetod
Juhtides noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi hoolduse tööpaketti Euroopa noorte vähihaigete ellujäänute võrgustiku projektis, Youth Cancer Europe korraldati kolm võrdluskülastust 2023. aasta maist juulini.
Võrdluskülastused on uuenduslik ja loov uurimismeetod, mis ühendab vaatluse ja osalusmeetodi. Meie projektis oli 30 vähiga elaval või sellest paranenud noorel – Euroopa noorte vähihaigete ellujäänute võrgustiku liikmed ja saadikud – võimalus olla kohapeal ja külastada haiglaid.
See võimaldas neil lähedalt jälgida, suhelda, kaasata tervishoiutöötajaid ja teisi teenusepakkujaid, teha intervjuusid ning märkida üles olulisi aspekte noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiravis. Keskenduti konkreetsetele teemadele, sealhulgas hiliste tüsistuste pikaajalisele jälgimisele ja üleminekule laste- ja täiskasvanute onkoloogia vahel.
Kolm vaatlusviisi:
- Looduslik vaatluskeskkond kus võrdluskülastuse osalejad jälgisid keskkonda, kus tervishoiutöötajad töötasid
- Osalusvaatlus kus osalejad viisid läbi intervjuusid, tegid märkmeid ja fotosid
- Struktureeritud vaatlused, kus osalejad jälgisid AYA hoolduse konkreetseid aspekte, täites võrdlusvaatluse vormi
Võrdluskülastuste peamine eesmärk oli jälgida parimaid praktikaid ja tuvastada olemasolevate teenuste kitsaskohti. Üldine eesmärk oli suurendada arusaama sellest, kuidas AYA vähi hooldust saab Euroopa riikides tõsta ja muuta. Kõik tähelepanekud koguti struktureeritud võrdlusvaatluse vormide, struktureeritud küsitluste, isiklike märkmete ja poolstruktureeritud intervjuude kaudu nii kohalike patsientide kui ka tervishoiutöötajatega.
"Võrdluskülastused andsid meile võimaluse saada põhjalikum ülevaade parimatest praktikatest üle Euroopa. Need külastused aitavad meil tugevdada sidet noorukite ja noorte täiskasvanutega (AYA), kes on võrgustikus kaasatud, ning suurendada soovi jääda aktiivseks patsiendiesindajaks."
"Teiste asutuste külastamine ja parimate praktikate jälgimine on patsiendiesindajana väga hariv ja kasulik. See annab aluse AYA-de erivajaduste eest seismiseks ja selleks, mida peaksime suutma kohapeal saavutada."
Seisukohavõtu osad
Kogutud andmed aitasid koostada meie "Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiüksuste miinimumstandardite soovitused ja rakenduskava" seisukohavõtt, tugevdades EU-CAYAS-NETi jõupingutusi parandada AYA vähihaigete ellujäänute elukvaliteeti Euroopa Liidus ja kaugemalgi.
See seisukohavõtt sündis mitme meetodi ja erialadeülese lähenemise tulemusena, ühendades noorukite ja noorte täiskasvanute, tervishoiutöötajate, teadlaste ja teiste sidusrühmade teadmised. See kutsub poliitikakujundajaid, tervishoiutöötajaid ja huvikaitseorganisatsioone üles seadma prioriteediks noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) erivajadused, tagades neile juurdepääsu kvaliteetsele hooldusele, mis hõlmab kõiki nende tervise ja heaolu aspekte.
Miinimumstandardite kontrollnimekiri
Jagatud kolme peatükki:
- Vanusele vastav füüsiline keskkond
- Kliinilise ravi korraldus ja patsienditeekonnad
- Toetavad teenused
Rakenduskava
Kaheksa põhjalikku soovitust:
- Arenda riiklik teadmusplatvorm
- Investeeri koolitusse, haridusse ja ressursside tõhustamisse
- Integreeri noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) spetsiifiline hooldus kõigisse vähi ravikeskkondadesse
- Laienda juurdepääsu vaimse tervise teenustele
- Võimusta noorukeid ja noori täiskasvanuid (AYA) osalema raviaruteludes
- Tugevda tervishoiusüsteemide ja digitaaltervise platvormide integreeritust ja koostalitlust
- Toeta teadustööd ja innovatsiooni
- Seisa poliitika ja praktikate muutmise eest
Seisukohavõtu tõlked
Seisukohavõtt on saadaval mitmes Euroopa keeles:
Tutvustusmaterjalid
Laadi alla meie AYA seisukohavõtu tutvustavad taskukaardid, et aidata levitada teadlikkust hoolduse miinimumstandarditest.
