Noorukite ja Noorte täiskasvanute hooldus
Noorukite ja noorte täiskasvanute, kes seisavad silmitsi vähiga, hooldusstandardite edendamine kogu Euroopas koostööl põhinevate eakaaslaste visiitide, teadustöö ja tõenduspõhiste soovituste kaudu.
Pärast seda, kui külastasime eelmisel aastal viit Euroopa haiglat, et õppida tundma ja jälgida parimaid praktikaid noorukite ja noorte täiskasvanute vähi hoolduses (AYA onkoloogia) Euroopa Liidu kaasrahastatud projekti raames Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustik, on meie "Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi hooldusyksuste miinimumstandardite soovitused ja rakendamise tegevuskava" seisukohavõtt valmis avalikustamiseks!
AYA vähi hoolduse mõistmine
Noorukid ja noored täiskasvanud (AYA), kes seisavad silmitsi vähiga, moodustavad ainulaadse ja sageli alateenindatud rühma Euroopa tervishoiusüsteemis. Noorukid ja noored täiskasvanud (AYA) vähidiagnoosi saanud 15–39-aastased kogevad eripäraseid bioloogilisi ja psühhosotsiaalseid vajadusi, kuid hoolimata nende kasvavast tunnustamisest seisavad AYA-d endiselt silmitsi ebaõiglase ligipääsuga eakohastele onkoloogiateenustele.
Spetsialiseeritud teenused on sageli piiratud Lääne- ja Põhja-Euroopa suuremate keskustega, suurte linnade või eraruumidega. Selle tulemusena aitavad väiksemad keskused, maapiirkonnad või mittespetsialiseeritud teenused kaasa noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ligipääsu, pakutava hoolduse ja tulemuste erinevustele, rõhutades vajadust ühiseks pingutuseks, et seista hea ja luua spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi hooldusyksuste miinimumstandardid.
Eakaaslaste visiidid: innovaatiline uurimismeetod
Juhtides noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi hoolduse tööpaketti Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku projektis, Youth Cancer Europe korraldati kolm eakaaslaste visiiti ajavahemikus mai kuni juuli 2023.
Eakaaslaste visiidid on innovaatiline ja loov uurimismeetod, mis ühendab nii vaatluslikke kui ka osaluslikke elemente. Meie projektis oli 30-l vähiga elaval ja sellest paranenud noorel – Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustiku liikmetel ja saadikutel – võimalus olla füüsiliselt kohal ja külastada haiglaid.
See võimaldas neil hoolikalt jälgida, suhelda, kaasata tervishoiutöötajaid ja teisi teenusepakkujaid, teha intervjuusid ning märkida üles spetsiifilisi aspekte noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi hoolduses. Keskenduti hoolduse konkreetsetele aspektidele, sealhulgas hiliste tüsistuste pikaajalisele jälgimisele ja üleminekule laste onkoloogiast täiskasvanute onkoloogiasse.
Kolm vaatlustüüpi:
- Looduslik vaatlus kus eakaaslaste visiidi osalejad jälgisid keskkonda, kus tervishoiutöötajad töötasid
- Osaluslik vaatlus kus osalejad viisid läbi intervjuusid, tegid märkmeid ja fotosid
- Struktureeritud vaatlus, kus osalejad jälgisid AYA hoolduse konkreetseid aspekte, täites eakaaslaste vaatlusvormi
Eakaaslaste visiitide peamine eesmärk oli jälgida parimaid praktikaid ja tuvastada olemasolevates teenustes võimalikke puudujääke. Üldine eesmärk oli parandada meie arusaamist sellest, kuidas AYA vähi hooldust saab Euroopas tõsta ja muuta. Kõik tähelepanekud koguti struktureeritud eakaaslaste vaatlusvormide, struktureeritud küsitluste, isiklike märkmete ning poolstruktureeritud intervjuude kaudu nii kohalike patsientide kui ka tervishoiutöötajatega.
"Eakaaslaste visiidid võimaldasid meil saada põhjalikuma ülevaate parimatest praktikatest kogu Euroopas. Need visiidid aitavad meil tugevdada sidemeid noorukite ja noorte täiskasvanutega (AYA), kes on võrgustikus kaasatud, ning kasvatada suuremat soovi jääda aktiivseks patsiendiesindajaks."
"Võimalus külastada teisi asutusi ja jälgida parimaid praktikaid on patsiendiesindajana väga hariv ja kasulik. See annab aluse AYA erivajaduste eest seismiseks ning selleks, mida peaksime suutma kohapeal saavutada."
Seisukohavõtu komponendid
Kogutud andmed aitasid kaasa meie "Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähi hooldusyksuste miinimumstandardite soovitused ja rakendamise tegevuskava" seisukohavõtt, tugevdades EU-CAYAS-NETi jõupingutusi parandada AYA vähi üleelanute elukvaliteeti Euroopa Liidus ja kaugemalgi.
See seisukohavõtt sündis kombineeritud meetodi ja interdistsiplinaarse lähenemise tulemusena, ühendades noorukite ja noorte täiskasvanute, tervishoiutöötajate, teadlaste ja teiste sidusrühmade teadmised. See kutsub poliitikakujundajaid, tervishoiutöötajaid ja huvirühmi üles seadma esikohale noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) erivajadused, tagades neile juurdepääsu kvaliteetsele hooldusele, mis hõlmab kõiki nende tervise ja heaolu aspekte.
Hoolduse miinimumstandardite kontrollnimekiri
Jagatud kolmeks peatükiks:
- Eakohane füüsiline keskkond
- Kliinilise hoolduse korraldus ja patsienditeekonnad
- Toetavad teenused
Rakendamise tegevuskava
Kaheksa põhjalikku soovitust:
- Loo riiklik teadmiste keskus
- Investeeri koolitusse, haridusse ja ressursside optimeerimisse
- Integreeri noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) spetsiifiline hooldus kõigisse vähi ravikeskkondadesse
- Laienda ligipääsu vaimse tervise teenustele
- Võimusta noorukeid ja noori täiskasvanuid (AYA) osalema hooldusaruteludes
- Paranda tervishoiusüsteemide ja digitaaltervise platvormide integreeritust ja koostalitlusvõimet
- Toeta teadust ja innovatsiooni
- Seisa poliitika ja praktikate muutmise eest
Seisukohavõtu tõlked
Seisukohavõtt on saadaval mitmes Euroopa keeles:
Tutvustusmaterjalid
Laadi alla meie AYA seisukohavõtu tutvustavad taskukaardid, et aidata levitada teadlikkust hoolduse miinimumstandarditest.
