Directrices para eventos inclusivos para personas afectadas por el cáncer
Este folleto reúne recomendaciones prácticas, basadas en la experiencia vivida, para ayudar a las organizaciones de pacientes, organizaciones sanitarias, investigadores, instituciones públicas, empresas y a cualquiera que organice reuniones, talleres, conferencias u otros eventos para personas afectadas por el cáncer a hacerlos más inclusivos y accesibles.
Por qué estas directrices
Las personas que viven con cáncer y más allá del cáncer pueden tener necesidades prácticas, físicas, emocionales o sociales que influyan en cómo participan en reuniones y actividades comunitarias. Las barreras prácticas, económicas, físicas, de comunicación y sociales pueden afectar a si las personas pueden asistir, sentirse bienvenidas y seguras, o contribuir plenamente, especialmente las personas de comunidades desatendidas e infrarrepresentadas.
Estas directrices no prescriben una única manera de organizar eventos. Ofrecen recomendaciones prácticas y adaptables que ayudan a las personas organizadoras a identificar y reducir las barreras a la participación, porque incluso pequeños cambios pueden hacer que un evento sea más acogedor para una gama más amplia de participantes.
Qué abarcan las directrices
Diez áreas de recomendaciones generales para planificar y celebrar eventos inclusivos, resumidas a continuación; el folleto completo detalla cada una con listas de verificación y voces de la comunidad.
1. Formar un equipo
Forme un equipo organizador multidisciplinar que incluya a personas con experiencia vivida de cáncer, procure contar con ponentes e integrantes de panel diversos y forme al personal en accesibilidad, comunicación respetuosa y bienestar de las personas participantes.
2. Elegir un lugar accesible
Elija lugares y alojamiento seguros y accesibles, con señalización clara, espacios tranquilos y privados, y atención al ruido, la iluminación y la temperatura, incluidas disposiciones accesibles de emergencia y evacuación.
3. Diseñar un programa inclusivo
Recoja con antelación las necesidades alimentarias, de movilidad, comunicación y accesibilidad de las personas participantes, incluya pausas regulares para el descanso y cree formas para que contribuyan distintas voces, como debates moderados o preguntas anónimas.
4. Bienestar de las personas participantes y seguridad emocional
Establezca expectativas compartidas sobre un comportamiento respetuoso, permita que las personas participantes elijan su nombre y pronombres y se retiren momentáneamente sin dar explicaciones, obtenga consentimiento antes de compartir información personal y proporcione advertencias de contenido para temas angustiosos.
5. Comunicación inclusiva
Comparta la información práctica con suficiente antelación, en un lenguaje claro, sin jerga y en formatos accesibles, y ofrezca traducción o interpretación cuando sea viable.
6. Comida y catering
Recoja previamente la información alimentaria, etiquete claramente los alérgenos y ofrezca opciones que tengan en cuenta las restricciones médicas, los efectos secundarios del tratamiento y las necesidades culturales o religiosas.
7. Viajes accesibles
Proporcione indicaciones claras para el viaje, pregunte con antelación por las necesidades de accesibilidad relacionadas con el desplazamiento y deje tiempo para descansar después del viaje, reconociendo que viajar puede ser estresante, especialmente en solitario o a nivel internacional.
8. Familia y personas cuidadoras
Pregunte con antelación por las responsabilidades de cuidados y facilite la participación de quienes necesiten asistir con una persona cuidadora, persona de apoyo o asistente personal.
9. Reducir las barreras económicas
Minimice los costes por adelantado, comunique con claridad los procedimientos de reembolso y considere exenciones de tasas o ayudas para participantes que de otro modo no podrían asistir.
10. Facilitar una participación inclusiva
Utilice un lenguaje claro, tipografías legibles y un buen contraste de color, ofrezca distintas formas de participar —hablando, por chat, con preguntas anónimas, en grupos pequeños— y considere opciones virtuales o híbridas para reducir barreras.
Consideraciones adicionales para diferentes identidades, contextos y necesidades de accesibilidad
Un capítulo específico destaca consideraciones que pueden ser especialmente relevantes según el público y el contexto del evento:
- Identidad de género u orientación sexual
- Neurodiversidad
- Discapacidad y necesidades de accesibilidad
- Cultura, idioma, religión, nacionalidad y factores relacionados con la migración
Cómo se elaboraron estas directrices
La publicación estuvo dirigida por un grupo de trabajo multidisciplinar, cuya mayoría está formada por personas jóvenes con experiencia vivida de cáncer. El grupo revisó 15 directrices y recursos existentes sobre la planificación de eventos inclusivos de organizaciones de toda Europa y de otros lugares, complementados por una encuesta comunitaria en línea y un grupo focal con 25 personas jóvenes con experiencia vivida de cáncer celebrado durante la primera reunión del Youth Cancer Council.
Se basa en las Recomendaciones para una atención oncológica equitativa, diversa e inclusiva y en el EDI Train-the-Trainer Toolkit, ambos desarrollados por Youth Cancer Europe como parte del anterior proyecto EU-CAYAS-NET, financiado por EU4Health.
Descargar las directrices
Versión en inglés (PDF, 0.8 MB)Esta publicación fue elaborada por Youth Cancer Europe como parte de la Tarea 5.6 del proyecto YARN (European Youth Cancer Network), cofinanciado por la Unión Europea en el marco del Programa EU4Health (Acuerdo de subvención n.º 101219053), con aportaciones del Youth Cancer Council, cuya experiencia vivida y comentarios ayudaron a dar forma a esta publicación. Los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de HaDEA.