Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica
El derecho de toda persona a acceder a la atención sanitaria está consagrado en el Artículo 35 de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, sin embargo, el acceso y los resultados en la atención oncológica para jóvenes pueden variar enormemente en función de múltiples factores.
El evento del Parlamento Europeo organizado por Youth Cancer Europe y auspiciado por Eurodiputado Stelios Kympouropoulos puso de relieve cuestiones de equidad, diversidad e inclusión y abordó las necesidades de minorías, grupos vulnerables y comunidades desfavorecidas como la población romaní, LGBTQ+, migrantes y otras poblaciones insuficientemente atendidas en el ámbito de la atención oncológica en Europa.
Las Recomendaciones se desarrollaron de forma colaborativa y el proceso fue liderado por jóvenes que viven con y más allá del cáncer en el grupo de trabajo de Equidad, Diversidad e Inclusión (EDI) supervisado por Youth Cancer Europe, como parte del proyecto cofinanciado por la Comisión Europea Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer proyecto.
Áreas Clave para la Equidad y la Inclusión
Según los hallazgos, se destacaron cuatro áreas importantes para garantizar la equidad y la inclusión en la atención oncológica
Raza, etnia, cultura, estatus de refugiado o migrante
Abordar las desigualdades y garantizar el acceso equitativo a la atención oncológica para personas de diversos orígenes raciales, étnicos y culturales, incluidos refugiados y migrantes.
Identidad de género y orientación sexual
Promover la sensibilización y el apoyo a las personas LGBTIQ+ afectadas por el cáncer, asegurando que reciban una atención respetuosa e inclusiva independientemente de su identidad de género u orientación sexual.
Edad, desarrollo físico y mental, y bienestar
Reconocer las necesidades específicas de las personas en distintas etapas de la vida, incluidos niños, adolescentes y jóvenes adultos, y considerar el estado de salud mental y la neurodiversidad como determinantes clave de los resultados en salud.
Educación, carrera profesional y situación socioeconómica
Abordar los determinantes sociales de la salud y garantizar que personas de todos los niveles socioeconómicos tengan acceso a una atención oncológica de calidad, independientemente de su nivel educativo, situación laboral o condiciones de vida.
Recomendaciones
Reforzar la EDI en la investigación: mejorar la recogida de datos de pacientes y fomentar la diversidad en los equipos de investigación
Los Estados miembros de la UE deben mejorar de manera sistemática y dentro de los límites legales los datos que poseen sobre etnia, identidad LGBTIQ+, desarrollo psicosocial, calidad de vida, salud física y mental, educación, situación socioeconómica y derechos laborales de los pacientes oncológicos. La UE debe trabajar hacia una recogida de datos estandarizada que se comparta a través de la Plataforma de Política Sanitaria de la UE junto con otras grandes iniciativas europeas. Se debe dar la misma importancia a los esfuerzos por aumentar la diversidad y la inclusión entre el personal sanitario y de investigación.
Mejorar la EDI en los servicios oncológicos: ofrecer atención culturalmente sensible y promover la diversidad en los equipos de atención
Los servicios oncológicos deben desarrollar, mejorar e implementar una atención culturalmente sensible, asegurando que los pacientes reciban apoyo que respete sus necesidades culturales, psicosociales, económicas, educativas, reproductivas y sexuales. Los servicios inclusivos también requieren promover la diversidad en los equipos de atención para reflejar mejor a las comunidades a las que atienden. Los pacientes con experiencia propia deben participar activamente en el desarrollo de estrategias sanitarias, decisiones de financiación y construcción de servicios, así como en la co-creación de nuevas políticas relacionadas con su atención, fomentando un enfoque colaborativo que priorice sus perspectivas y necesidades únicas.
Fomentar la diversidad y la inclusión en las organizaciones de pacientes
Las organizaciones de pacientes deben adoptar un enfoque más proactivo para lograr la diversidad y la inclusión, reclutando activamente a personas de diferentes orígenes, ofreciendo formación en competencia y sensibilidad cultural, e implementando políticas y prácticas que promuevan la equidad y la inclusión dentro de la organización. Al abrazar la diversidad y la inclusión, las organizaciones de pacientes pueden servir mejor a sus comunidades y abogar por políticas y servicios sanitarios más equitativos.
Instamos también a la Comisión a priorizar la integración de los principios de equidad, diversidad e inclusión (EDI) en todas las iniciativas sanitarias de la UE, con financiación y recursos específicos para la investigación, programas e intervenciones dirigidas a abordar las desigualdades en la prevención, diagnóstico, tratamiento y supervivencia del cáncer entre poblaciones marginadas y desatendidas, y a considerar determinantes sociales más allá de los datos actualmente recogidos en el Registro de Desigualdades.
Además, la Comisión debe promover el desarrollo e implementación de políticas, directrices y buenas prácticas centradas en la EDI en todos los Estados miembros de la UE, para garantizar el acceso equitativo a una atención oncológica de calidad para todas las personas, independientemente de su situación socioeconómica, etnia, identidad de género, orientación sexual, edad u otros factores.
El proyecto Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer demuestra cómo la colaboración entre múltiples actores puede guiar pasos prácticos hacia una atención oncológica más equitativa e inclusiva.
Kit de Formación de Formadores
A partir de los hallazgos que fundamentaron nuestras recomendaciones, Youth Cancer Europe organizó junto con Inclusive Employers el "Principios de Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica" Evento de Formación al tiempo que lanzaba el Kit de Formación de Formadores como parte del Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer Comisión Europea proyecto cofinanciado.
Audiencias Objetivo
La formación presencial y los talleres se adaptaron a tres audiencias distintas:
Todas las sesiones de formación, que incorporan el Kit de Formación de Formadores, fueron desarrolladas en colaboración con pacientes, académicos y profesionales sanitarios para garantizar que aborden retos reales y ofrezcan estrategias prácticas para promover la Equidad, Diversidad e Inclusión en la atención oncológica.
El evento organizado por Youth Cancer Europe sirvió como piloto para un Kit de Formación de Formadores diseñado para adaptarse a los roles específicos de los participantes dentro del sistema sanitario. Con un fuerte enfoque en las necesidades únicas de los grupos infrarrepresentados, este Kit busca capacitar a los participantes para que regresen a sus instituciones, difundan la información y contribuyan activamente a lograr una atención oncológica más equitativa e integral.
Todos los participantes recibieron un cuaderno de trabajo para apoyar su aprendizaje durante las sesiones y proporcionar información adicional. Esto permitirá a clínicos, investigadores, profesionales sanitarios y defensores de pacientes incorporar diferentes herramientas y técnicas en su trabajo diario para, en última instancia, mejorar la calidad de la atención a jóvenes que viven con y más allá del cáncer. Las sesiones cubrieron una amplia variedad de temas como conciencia cultural, reconocimiento de desigualdades, comunicación inclusiva, creación de entornos seguros, apoyo a familias, empoderamiento de pacientes, abordaje de la discriminación, realización de evaluaciones integrales de necesidades, empleo de técnicas de investigación inclusivas, defensa efectiva y mucho más.
Acceda a la versión completa en inglés del Kit de Formación de Formadores "Principios de Equidad, Diversidad e Inclusión en la Atención Oncológica":
Kit de Formación de Formadores (Inglés)Traducciones del Kit:
Materiales Promocionales
Descargue nuestras tarjetas de bolsillo EDI para ayudar a difundir los principios de equidad, diversidad e inclusión en la atención oncológica.
