Atención AYA

Adolescentes y Adultos Jóvenes

Mejorando los estándares de atención para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en Europa mediante visitas entre iguales, investigación y recomendaciones basadas en la evidencia.

Tras visitar 5 hospitales europeos el año pasado para conocer y observar las mejores prácticas en la atención oncológica a adolescentes y adultos jóvenes (oncología AYA) como parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea Red Europea de Supervivientes de Cáncer Juvenil, nuestro Documento de Posición "Recomendaciones y hoja de ruta para la implementación de los estándares mínimos de unidades especializadas de atención oncológica a adolescentes y adultos jóvenes (AYA)" ¡ya está listo para ser presentado!

Leer el Documento de Posición (Inglés)

Comprendiendo la Atención Oncológica AYA

Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer representan una población única y a menudo desatendida dentro del panorama sanitario europeo. Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) con cáncer, de entre 15 y 39 años en el momento del diagnóstico, presentan necesidades biológicas y psicosociales específicas. A pesar del creciente reconocimiento de este grupo, los AYA siguen enfrentándose a un acceso desigual a servicios oncológicos adaptados a su edad.

Los servicios especializados suelen estar limitados a grandes centros en Europa Occidental y del Norte, áreas urbanas o entornos privados. Como resultado, los centros más pequeños, las zonas rurales o los servicios no especializados contribuyen a las desigualdades en el acceso, la atención ofrecida y los resultados de los adolescentes y adultos jóvenes (AYA), lo que subraya la necesidad crítica de un esfuerzo conjunto para defender y establecer estándares mínimos de unidades especializadas de atención oncológica AYA.

Visitas entre Iguales: Un Enfoque Innovador de Investigación

Liderando el paquete de trabajo de Atención Oncológica a Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) dentro del proyecto Red Europea de Supervivientes de Cáncer Juvenil, Youth Cancer Europe facilitó tres visitas entre iguales entre mayo y julio de 2023.

Las visitas entre iguales representan un enfoque innovador y creativo de investigación que integra elementos tanto observacionales como participativos. En nuestro proyecto, 30 jóvenes que viven con cáncer o lo han superado -miembros y embajadores de la Red Europea de Supervivientes de Cáncer Juvenil- tuvieron la oportunidad de estar presentes físicamente y visitar los hospitales.

Esto les permitió observar de cerca, interactuar, relacionarse con profesionales sanitarios y otros proveedores de servicios, realizar entrevistas y anotar aspectos específicos de la atención a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer. Se centraron en aspectos concretos de la atención, como el seguimiento a largo plazo de los efectos tardíos y la transición de la oncología pediátrica a la de adultos.

Tres Tipos de Observación:

Observación naturalista donde los participantes de la visita entre iguales observaron el entorno en el que trabajaban los profesionales sanitarios
Observación participativa donde los participantes realizaron entrevistas, tomaron notas y fotografías
Observación estructurada, donde los participantes observaron aspectos específicos de la atención AYA, rellenando un formulario de observación entre iguales

El objetivo principal de las visitas entre iguales fue observar las mejores prácticas e identificar posibles carencias en los servicios ya existentes. El objetivo general era mejorar nuestra comprensión de cómo se puede elevar y transformar la atención oncológica AYA en los países europeos. Todos los conocimientos se recopilaron a través de formularios estructurados de observación entre iguales, encuestas estructuradas, notas personales y entrevistas semiestructuradas tanto con pacientes locales como con personal sanitario.

"Las visitas entre iguales nos permitieron obtener una visión más completa de las mejores prácticas en toda Europa. Estas visitas también nos ayudan a fortalecer nuestros lazos con los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que forman parte de la red y a aumentar nuestro deseo de mantenernos activos en la defensa de los pacientes."

"Poder visitar otras instituciones y observar las mejores prácticas es muy educativo y útil como defensor de pacientes. Proporciona una base para defender las necesidades especiales de los AYA y para lo que deberíamos poder lograr a nivel local."

Componentes del Documento de Posición

Estos datos recopilados contribuyeron a la elaboración de nuestro Documento de Posición "Recomendaciones y hoja de ruta para la implementación de los estándares mínimos de unidades especializadas de atención oncológica a adolescentes y adultos jóvenes (AYA)", reforzando los esfuerzos de EU-CAYAS-NET para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer AYA en la Unión Europea y más allá.

Este Documento de Posición es fruto de un enfoque interdisciplinar y de métodos mixtos, integrando las perspectivas de adolescentes y adultos jóvenes, profesionales sanitarios, investigadores y otros agentes implicados. Hace un llamamiento a los responsables políticos, profesionales de la salud y grupos de defensa para que prioricen las necesidades específicas de los adolescentes y adultos jóvenes (AYA), garantizando que tengan acceso a una atención de alta calidad que aborde todos los aspectos de su salud y bienestar.

Lista de Comprobación para los Estándares Mínimos de Atención

Organizado en tres capítulos:

Entorno físico adaptado a la edad
Organización de la atención clínica y circuitos asistenciales
Servicios de apoyo

Hoja de Ruta para la Implementación

Ocho recomendaciones clave:

Desarrollar un Centro Nacional de Conocimiento
Invertir en formación, educación y optimización de recursos
Integrar la atención específica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) en todos los entornos de tratamiento oncológico
Ampliar el acceso a los servicios de salud mental
Empoderar a los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) mediante su participación en las discusiones sobre su atención
Mejorar la integración e interoperabilidad de los sistemas sanitarios y plataformas digitales de salud
Fomentar la investigación y la innovación
Promover cambios en políticas y prácticas