Adolescentes y Atención a Adultos Jóvenes
Avanzando en los estándares de atención para adolescentes y adultos jóvenes que enfrentan el cáncer en toda Europa mediante visitas entre pares colaborativas, investigación y recomendaciones basadas en evidencia.
Después de visitar 5 hospitales europeos el año pasado para aprender y observar las mejores prácticas en la atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (oncología AYA) como parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer, nuestro Documento de posición "Recomendaciones y hoja de ruta para la implementación de los estándares mínimos de unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA)" ¡está listo para ser presentado!
Comprendiendo la atención oncológica AYA
Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que enfrentan el cáncer representan una población única y a menudo desatendida dentro del panorama sanitario europeo. Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) con cáncer, de entre 15 y 39 años al momento del diagnóstico, experimentan necesidades biológicas y psicosociales distintas, pero a pesar de su creciente reconocimiento, los AYA aún enfrentan un acceso desigual a servicios oncológicos apropiados para su edad.
Los servicios especializados a menudo siguen limitados a grandes centros en Europa Occidental y del Norte, grandes áreas urbanas o entornos privados. Como resultado, los centros más pequeños, las zonas rurales o los servicios no especializados contribuyen a las desigualdades en el acceso, la atención ofrecida y los resultados para adolescentes y adultos jóvenes (AYA), lo que subraya la necesidad crítica de un esfuerzo concertado para abogar por y establecer estándares mínimos de unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA).
Visitas entre Pares: Un enfoque innovador de investigación
Liderando el paquete de trabajo de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) dentro del proyecto Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer, Youth Cancer Europe facilitó tres visitas entre pares entre mayo y julio de 2023.
Las visitas entre pares representan un enfoque innovador y creativo de investigación que integra elementos tanto observacionales como participativos. En nuestro proyecto, 30 jóvenes que viven con y más allá del cáncer -miembros y embajadores de la Red Europea de Supervivientes Jóvenes de Cáncer- tuvieron la oportunidad de estar presentes físicamente y visitar los hospitales.
Esto les permitió observar de cerca, interactuar, relacionarse con profesionales sanitarios y otros proveedores de servicios, realizar entrevistas y anotar aspectos específicos de la atención a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer. Se centraron en aspectos específicos de la atención, incluyendo el seguimiento a largo plazo de los efectos tardíos y la transición de la oncología pediátrica a la de adultos.
Tres tipos de observación:
- Observación naturalista donde los participantes de la visita entre pares observaron el entorno donde trabajaban los profesionales sanitarios
- Observación participativa donde los participantes realizaron entrevistas, tomaron notas y fotografías
- Observación estructurada, donde los participantes observaron aspectos específicos de la atención AYA, rellenando un formulario de observación entre pares
El objetivo principal de las visitas entre pares fue observar las mejores prácticas e identificar cualquier brecha en los servicios ya existentes. El objetivo general era mejorar nuestra comprensión de cómo la atención oncológica AYA puede elevarse y transformarse en los países europeos. Todos los conocimientos se recopilaron a través de formularios estructurados de observación entre pares, encuestas estructuradas, notas personales y entrevistas semiestructuradas tanto con pacientes locales como con personal sanitario.
"Las visitas entre pares nos permitieron obtener una visión más completa de las mejores prácticas en toda Europa. Estas visitas también nos permiten fortalecer nuestros lazos con los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) que participan en la red y aumentar el deseo de seguir activos en la defensa de los pacientes."
"Poder visitar otras instituciones y observar las mejores prácticas es muy educativo y útil como defensor de pacientes. Proporciona una base para argumentar sobre las necesidades especiales de los AYA y lo que deberíamos poder lograr localmente."
Componentes del Documento de Posición
Estos datos recopilados contribuyeron a la creación de nuestro Documento de posición "Recomendaciones y hoja de ruta para la implementación de los estándares mínimos de unidades especializadas de atención oncológica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA)", reforzando los esfuerzos de EU-CAYAS-NET para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer AYA dentro de la Unión Europea y más allá.
Este documento de posición resultó de un enfoque interdisciplinario y de métodos mixtos, integrando perspectivas de adolescentes y adultos jóvenes, proveedores de atención sanitaria, investigadores y otras partes interesadas. Hace un llamado a los responsables políticos, profesionales sanitarios y grupos de defensa para priorizar las necesidades específicas de los adolescentes y adultos jóvenes (AYA), asegurando que tengan acceso a una atención de alta calidad que aborde todos los aspectos de su salud y bienestar.
Lista de verificación para los estándares mínimos de atención
Organizado en tres capítulos:
- Entorno físico adecuado para la edad
- Organización de la atención clínica y rutas del paciente
- Servicios de apoyo
Hoja de ruta para la implementación
Ocho recomendaciones integrales:
- Desarrollar un centro nacional de conocimiento
- Invertir en formación, educación y optimización de recursos
- Integrar la atención específica para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) en todos los entornos de tratamiento oncológico
- Ampliar el acceso a los servicios de salud mental
- Empoderar a los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) mediante la participación en las discusiones sobre su atención
- Mejorar la integración e interoperabilidad de los sistemas sanitarios y plataformas de salud digital
- Promover la investigación y la innovación
- Abogar por cambios en políticas y prácticas
Traducciones del Documento de Posición
El documento de posición está disponible en varios idiomas europeos:
Materiales promocionales
Descarga nuestras tarjetas promocionales de bolsillo del Documento de Posición AYA para ayudar a difundir la concienciación sobre los estándares mínimos de atención.
