«Antecedentes y objetivo: la participación y el compromiso del público y los pacientes (PPIE) en la investigación sigue siendo un concepto poco conocido y practicado con poca frecuencia, aunque la bibliografía subraya claros beneficios para la calidad de la atención y la investigación, así como para la satisfacción y el empoderamiento de los pacientes.
Este proyecto tenía como objetivo utilizar diferentes métodos de PPIE para evaluar el estado actual de los conocimientos y la actitud hacia la PPIE en la investigación entre diferentes partes interesadas de la oncología pediátrica en Europa. A partir de los resultados, se diseñará una herramienta de formación a medida dirigida a las diferentes partes interesadas.

Métodos y resultados: Un grupo directivo interdisciplinario investigó los conocimientos y actitudes actuales sobre la PPIE mediante una encuesta transversal en línea a escala europea dirigida a profesionales sanitarios (n = 134) y al grupo de pacientes (pacientes, supervivientes, familiares, …) (n = 168).

En un taller presencial con n = 36 participantes (profesionales sanitarios y grupo de pacientes), equipos de moderación duales (profesionales sanitarios y pacientes expertos) guiaron la exploración de formas eficaces de practicar la PPIE.

A pesar de clasificar la PPIE como relevante, tanto los profesionales sanitarios como los pacientes indicaron un bajo nivel de conocimiento sobre el concepto y la terminología. Mientras que los profesionales sanitarios daban por hecho que los pacientes ya participaban en muchas áreas de investigación, el grupo de pacientes no lo percibía así. Los profesionales sanitarios y los pacientes mencionaron obstáculos similares a la hora de aplicar la PPIE en la investigación, aunque durante el taller se encontraron numerosas soluciones creativas. Los resultados se integraron en una herramienta de formación (película White-Board).

Conclusión

Aunque los HCP y los pacientes reconocen el beneficio de la PPIE, los resultados presentados ponen de relieve la falta de concienciación sobre el concepto, y la necesidad de herramientas eficaces para que los investigadores integren la PPIE a lo largo de todo el proceso de investigación, contribuyendo así a un cambio sostenible dentro de la cultura científica.»

Public and Patient Involvement and Engagement