Aoife Moggan, a la que le diagnosticaron un tumor medular siendo muy joven, ha recurrido a la creatividad como fuente de fuerza y expresión. En esta entrevista, Aoife habla de su viaje a través del cáncer, de la importancia de la defensa y de cómo el arte le ha ayudado a encontrar su propósito. Te inspirará su resistencia, su pasión por ayudar a los demás y su entusiasmo por la vida.

joven superviviente de un tumor medular

¿Cómo te llamas?

Aoife Moggan.

¿Cuántos años tienes?

38

¿De dónde es usted?

Co. Meath, Irlanda.

¿Cuál es tu diagnóstico?

Columna vertebral Astrocitoma

joven superviviente de cáncer con tumor medular

¿Cómo y cuándo se enteró de su diagnóstico?

Mis primeros síntomas fueron dolores de espalda a los 12 años. Yo era muy deportista, así que al principio el dolor se diagnosticó como una lesión y luego como «dolores de crecimiento». Sin embargo, persistió y se intensificó durante más de un año. Mis padres me llevaron a todo tipo de profesionales médicos, tanto tradicionales como alternativos, y finalmente, tras una resonancia magnética, me detectaron el tumor.

Me dijeron que tenía cáncer cuando se confirmaron las sospechas del médico al realizar la primera resección del tumor. En extractos de mi diario de entonces sé que el día que me lo dijeron «estaba como asustada, triste y preocupada» y sentía que «tener cáncer va a ser muy raro. Me va a costar decírselo a mis amigos, no sé cómo voy a reaccionar ni cómo van a reaccionar ellos. En este momento es como si tuviera una gran piedra en el estómago, no me lo puedo creer».

¿Qué le ha enseñado el viaje a través del cáncer?

Hace ya 25 años que me subí al tren del cáncer (¡no voluntariamente!), así que me gusta pensar que he aprendido mucho por el camino. Sin embargo, la mayor lección que he aprendido ha sido lo resistente que soy. Aprender esto a una edad temprana me ha ayudado a lo largo de mi vida, ya que he podido recurrir a esta fortaleza una y otra vez cuando la vida inevitablemente me ponía retos en el camino.

Este viaje también me ha enseñado que el cuerpo humano es capaz de cosas increíbles, tanto buenas como malas. Tiene una capacidad asombrosa para curar y otra para herir, a veces todo en el mismo día.

¿Qué fue lo que más le ayudó durante el proceso de tratamiento?

El apoyo incondicional de mi familia y mis amigos. Como ya he mencionado, tenía 13 años cuando me hospitalizaron por primera vez. Una etapa en la que tus hormonas se vuelven locas, tu cuerpo hace cosas que nunca antes había hecho y tus relaciones adoptan un papel diferente en tu vida (supongo que es bastante similar a la experiencia de un AYA con cáncer, así que, por desgracia, te diviertes el doble).

joven superviviente de un tumor medular

Tuve mucha suerte porque mis amigos me apoyaron de verdad. Estuvieron a mi lado durante todo el proceso y, al igual que mi familia, siguen haciéndolo hoy en día. Sé que es un gran privilegio contar con esa red de apoyo cuando sales al mundo y no es algo que dé por sentado.

Desde un punto de vista más práctico, ser creativa me ayudó durante el tratamiento, ya que, al no disponer de ningún tipo de atención psicosocial profesional, me permitió expresarme. También me ayudó a explorar un sentido del yo en desarrollo a medida que aceptaba mi «nueva normalidad», además de aportar un elemento de individualidad al entorno estéril del hospital.

 

¿Qué ha cambiado en su vida desde que le diagnosticaron el cáncer?

Dado que ya he pasado casi el doble de años después del diagnóstico que antes, muchas cosas han cambiado. Al principio, mi identidad y la forma en que me veía a mí misma se vieron cuestionadas, y creo que éste fue uno de los cambios que más me afectaron. Me había identificado como la «deportista» durante mucho tiempo y necesitaba superar la pérdida de esta versión de mí misma, la Aoife que podía correr, saltar y moverme con facilidad. Sin embargo, una vez que acepté que eso ya no iba a ser una opción, empecé a explorar nuevas vías dentro de mí, como la escritura, la fotografía y el arte, hasta que se convirtió en un área que me trajo alegría, santuario y apoyo.

Uno de los muchos cambios positivos que se han producido desde el diagnóstico ha sido mi introducción en el mundo de la abogacía. En realidad, mi trabajo creativo me ayudó a caer en esto por casualidad, y durante mi primera reunión oí hablar por primera vez de los efectos tardíos y enseguida todo encajó en su sitio. Esto encendió inmediatamente un fuego en mi vientre. He aprendido mucho en este viaje, pero aún me queda mucho por hacer, gente que conocer, barreras que romper, servicios que mejorar y mucho más.

Si tuvieras que encontrarte contigo mismo el día que te dieron el diagnóstico, ¿qué le dirías a tu yo más joven?

Le diría que sí, que queda un duro camino por delante, que no va a ser fácil, pero le recordaría su capacidad de recuperación y le pediría que confiara en ella y en sí misma. También le recordaría que no es su responsabilidad gestionar las experiencias y emociones de los que la rodean. Por último, le recordaría que tiene una mente fuerte, por lo que debería utilizarla y abogar por sí misma, por muy desalentador que pueda parecer ser una niña nerviosa de 13 años en un mar de profesionales de la salud intimidantes.

¿Qué le gustaría conseguir dentro de EU-CAYAS-NET?

Como defensor de la causa desde hace casi una década y habiendo navegado por el sistema médico durante el doble de tiempo, ha habido un tema que se ha puesto sobre la mesa repetidamente a lo largo de ese tiempo en muchos foros diferentes. Pacientes, supervivientes, padres y profesionales sanitarios han gritado desde los tejados, las camas de los hospitales, los grupos de discusión, los zooms y las mesas redondas que existe una falta de apoyo psicosocial para las personas en tratamiento y en seguimiento.

Destacar estos temas ha sido una misión de EU-CAYAS-NET de la que me he sentido orgulloso de formar parte, y espero seguir trabajando para ayudar a difundir la importante información que hemos recopilado.

superviviente de un tumor medular

Trate de describirse en 3 frases

Soy empático.

Soy creativo.

Deseo conectar con mis seres queridos y establecer nuevas relaciones con los que me rodean.

¿Qué hace en su tiempo libre?

Me gusta pasar tiempo con mi familia y mis amigos. Me encanta salir a comer, explorar nuevos lugares y conocer gente nueva. También me encanta ir al cine. Estar sentada en el cine comiendo una ensalada de película (palomitas y trovadores de galaxia) es uno de mis lugares felices. También me gusta el arte y el teatro musical. Paso gran parte de mi tiempo libre paseando, café en mano, podcasts sonando en mis oídos mientras observo el mundo que me rodea.

¿En qué necesita/quiere hacer un curso intensivo?

¡¡¡Discordia!!!

¿Cuál es el mejor consejo que ha recibido?

La comparación es el ladrón de la alegría.