Investigar juntos en la Academia de Investigación Junior

La participación de los pacientes y el público en la investigación y el desarrollo es importante para satisfacer las necesidades e intereses de todas las partes. A la investigación sin pacientes le falta algo, y los directamente afectados aportan el valor de la experiencia vivida con los métodos de tratamiento y sus efectos secundarios. Por ejemplo, para desarrollar métodos de diagnóstico y terapias eficaces no sólo hay que tener en cuenta las mediciones, los análisis y el tratamiento, sino también la experiencia que aportan los pacientes. Por eso resulta alentador que la participación de los pacientes en la investigación clínica cobre cada vez más importancia. En «Patient and Public Involvement & Engagement», abreviado PPIE, los pacientes participan directa y activamente en los procesos de investigación desde el principio: Desde la formulación de la pregunta de investigación, pasando por la solicitud de financiación, hasta la recopilación y el análisis de los datos recogidos. Los proyectos que surgen de este enfoque multidisciplinar ampliado se benefician de una mejor calidad de la investigación y también son más eficaces porque tienen en cuenta las necesidades y valiosas experiencias de los pacientes.

El PPIE también desempeña un papel cada vez más importante en la oncología y la hematología pediátricas. Por ello, además de participar en estudios clínicos, queremos conocer de cerca a los niños, adolescentes y adultos jóvenes y animarles a participar activamente en procesos de investigación interdisciplinarios de distintas disciplinas. En este Libro de Laboratorio encontrará más información sobre cómo pueden participar los pacientes en la investigación y cómo es una buena cooperación. El Libro de Laboratorio es una guía práctica que puede utilizar en su taller de investigación. Está dividido de la siguiente manera:

1. ¿Qué es la Participación y el Compromiso de los Pacientes y el Público?
2. ¿Cómo queremos trabajar juntos?
3. Diccionario PPIE
4. Mi equipo y mi grupo de investigación Mi equipo y mi grupo de investigación
5. Hoja de trabajo de intervención
6. ¿Cómo funciona realmente la investigación?
7. La guía de diseño del estudio
8. Cómo continuar Cómo continuar
9. Espacio para notas

El Libro de Laboratorio le guiará a lo largo de todo el taller y le ayudará a participar activamente.

Consiga su Libro de Laboratorio y participe en una investigación innovadora.