Research Together in Junior Research Academy
«La participación de pacientes y el público en la investigación y desarrollo es importante para satisfacer las necesidades e intereses de todas las partes. La investigación sin pacientes está perdiendo algo y aquellos directamente afectados aportan el valor de la experiencia vivida con los métodos de tratamiento y sus efectos secundarios. Por ejemplo, para desarrollar métodos de diagnóstico y terapias efectivas, no solo necesitamos tener en cuenta medidas, análisis y tratamiento, sino también la experiencia que los pacientes traen consigo. Por lo tanto, es una mejora alentadora que la participación de pacientes en la investigación clínica esté cobrando importancia. En la ‘Participación e Involucramiento de Pacientes y Público’, abreviado como PPIE, los pacientes están directa y activamente involucrados en los procesos de investigación desde el principio: desde la formulación de la pregunta de investigación, hasta la solicitud de financiamiento, pasando por la recolección y análisis de los datos recopilados. Los proyectos que surgen de este enfoque multidisciplinario ampliado se benefician de una mejor calidad de investigación y también son más efectivos porque tienen en cuenta las necesidades y experiencias valiosas de los pacientes.

La PPIE también está desempeñando un papel cada vez más importante en la oncología pediátrica y la hematología. Además de participar en estudios clínicos, queremos encontrarnos con niños, adolescentes y adultos jóvenes al mismo nivel y animarlos a participar activamente en procesos de investigación interdisciplinarios de diferentes disciplinas. En este Cuaderno de Laboratorio, encontrarás más información sobre cómo pueden participar los pacientes en la investigación y cómo se ve una buena cooperación. El Cuaderno de Laboratorio es una guía práctica que puedes utilizar en tu taller de investigación. Está dividido de la siguiente manera:

¿Qué es la Participación e Involucramiento de Pacientes y Público?
¿Cómo queremos trabajar juntos?
Diccionario de PPIE
Mi equipo y grupo de investigación
Hoja de intervención
¿Cómo funciona realmente la investigación?
Guía de diseño de estudio
Cómo continuar
Espacio para notas
El Cuaderno de Laboratorio te guía a lo largo de todo el taller y te ayuda a participar activamente.

¡Así que obtén tu Cuaderno de Laboratorio y sé parte de una investigación innovadora!»