Research Together in Junior Research Academy
«La participación de pacientes y el público en la investigación y desarrollo es importante para satisfacer las necesidades e intereses de todas las partes. La investigación sin pacientes carece de algo y aquellos directamente afectados aportan el valor de la experiencia vivida con los métodos de tratamiento y sus efectos secundarios. Por lo tanto, es alentador que la participación de pacientes en la investigación clínica esté ganando importancia. En la «Participación e Involucramiento de Pacientes y Público», abreviado como PPIE, los pacientes están directa y activamente involucrados en los procesos de investigación desde el principio: desde la formulación de la pregunta de investigación, hasta la solicitud de financiamiento, pasando por la recolección y análisis de los datos recopilados. Los proyectos que surgen de este enfoque multidisciplinario expandido se benefician de una mejor calidad de investigación y también son más efectivos porque tienen en cuenta las necesidades y experiencias valiosas de los pacientes.

La PPIE también está desempeñando un papel cada vez más importante en la oncología pediátrica y hematología. Además de participar en estudios clínicos, queremos, por lo tanto, encontrarnos con niños, adolescentes y adultos jóvenes a su nivel y animarlos a participar activamente en procesos de investigación interdisciplinarios desde diferentes disciplinas. En este documento, encontrará una guía sobre cómo poner en práctica la PPIE. Es una guía paso a paso para los moderadores del taller (investigadores) y contiene mucha información práctica: desde la preparación hasta la implementación, pasando por la evaluación y la documentación.

La guía está estructurada de la siguiente manera:

¿Por qué Participación e Involucramiento de Pacientes y Público?
Cómo crear las preparaciones óptimas para el taller
El taller
a. Módulo 1: Introducción
b. Módulo 2: Definición de preguntas de investigación
c. Módulo 3: Encontrar soluciones creativas
d. Módulo 4: Diseñar el estudio
¿Qué se necesita después del taller?
Literatura adicional
Se describe en gran detalle la estructura y contenido de un posible taller. ¿Qué materiales se necesitan (por ejemplo, carteles, bolígrafos)? ¿Cuánto tiempo debe durar un módulo? ¿Cuándo deben programarse los descansos? Entonces, obtén tu guía y reduce la brecha entre pacientes e investigadores.»