El objetivo del tratamiento del cáncer infantil sigue siendo curarlo todo. A medida que mejoran las tasas de supervivencia, los resultados sanitarios a largo plazo definen cada vez más la calidad de la asistencia. El Proyecto Internacional de Resultados del Cáncer Infantil desarrolló un conjunto de resultados básicos para la mayoría de los tipos de cáncer infantil con la participación de las partes interesadas internacionales pertinentes (supervivientes; oncólogos pediátricos; otros proveedores de atención médica, de enfermería o paramédica; y proveedores de atención psicosocial o neurocognitiva) para permitir la evaluación basada en resultados de la atención del cáncer infantil.
Una encuesta entre profesionales sanitarios (n = 87) y grupos de discusión en línea de supervivientes (n = 22) dio como resultado listas de resultados candidatas únicas para 17 tipos de cáncer infantil (cinco neoplasias hematológicas, cuatro tumores del sistema nervioso central y ocho tumores sólidos).
En una encuesta Delphi de dos rondas, 435 profesionales sanitarios de 68 instituciones internacionales (tasas de respuesta para la ronda 1, 70-97%; ronda 2, 65-92%) contribuyeron a la selección de entre cuatro y ocho resultados básicos físicos (por ejemplo, insuficiencia cardiaca, subfertilidad y neoplasias subsiguientes) y tres aspectos de la calidad de vida (físico, psicosocial y neurocognitivo) por subtipo de cáncer pediátrico. Los instrumentos de medición de los resultados básicos consisten en la extracción de historiales médicos, cuestionarios y vinculación con registros existentes.
Este Conjunto Internacional de Resultados Básicos del Cáncer Infantil representa resultados de valor para los pacientes, los supervivientes y los profesionales sanitarios, y puede utilizarse para medir el progreso institucional y compararlo con el de sus homólogos.
