«STRONG-AYA es una red europea nueva, interdisciplinaria y de múltiples partes interesadas que tiene como objetivo mejorar los servicios de atención médica, la investigación y los resultados para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer de entre 15 y 39 años en el momento del diagnóstico de cáncer.

Los AYA con cáncer forman un grupo único; enfrentan problemas específicos de su edad (por ejemplo, infertilidad, desempleo, problemas financieros) y una menor calidad de vida debido al cáncer y su tratamiento. A diferencia de la atención sanitaria y los ensayos específicos para pacientes pediátricos con cáncer, los servicios sanitarios específicos de AYA son escasos y varían en toda Europa.

Los objetivos específicos del proyecto incluyen: (1) Desarrollo de un conjunto de resultados básicos (COS) para AYA con cáncer; 2) Implementación del COS en cinco sistemas nacionales de salud (Francia, Italia, Países Bajos, Reino Unido, Polonia) y establecimiento de infraestructuras nacionales para la gestión de datos de resultados y la toma de decisiones clínicas y un ecosistema paneuropeo; 3) Difusión de resultados y facilitación de interacciones entre partes interesadas nacionales y paneuropeas para desarrollar herramientas de análisis basadas en datos para procesar y presentar resultados relevantes, establecer circuitos de retroalimentación para los pacientes con cáncer de AYA y los sistemas de salud, y mejorar la presentación de informes y la evaluación de los resultados. hacia los responsables de las políticas.

STRONG-AYA está financiado por la Unión Europea (Acuerdo de subvención 101057482) y por Innovate UK (10038931, 10039273, 10041045, 10044189)».