«Los tumores del sistema nervioso central (SNC) son los tumores sólidos más frecuentes y el segundo tipo de cáncer más frecuente en niños y adolescentes. La supervivencia global ha mejorado continuamente en Alemania, ya que un número cada vez mayor de pacientes ha sido tratado de acuerdo con recomendaciones de tratamiento estandarizadas, multicéntricas y multimodales, ensayos del Consorcio Alemán de Tumores Cerebrales Pediátricos (HIT-Network) o de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica-Europa (SIOP-E) durante las últimas décadas. Hoy en día, dos de cada tres pacientes sobreviven. Al menos 8.000 supervivientes a largo plazo de tumores cerebrales infantiles viven actualmente en Alemania. Se enfrentan a efectos tardíos (ET) relacionados con la enfermedad y el tratamiento durante toda su vida y a problemas socioeconómicos asociados, más que muchos otros supervivientes de cáncer infantil (SCC). Revisamos los efectos tardíos y las necesidades especiales resultantes de este grupo particular de supervivientes de cáncer infantil. A pesar de su creciente relevancia para la futura optimización del tratamiento, ni la diversidad de los efectos tardíos crónicos y acumulativos ni sus factores de riesgo pertinentes y el impacto subsiguiente en la calidad de la supervivencia se han abordado todavía de forma exhaustiva para los supervivientes de cáncer infantil tratados según los protocolos HIT o SIOP. Aún debe generarse y establecerse información basada en pruebas para capacitar a los supervivientes y a las partes interesadas, así como conocimientos médicos para gestionar sus necesidades sanitarias, psicosociales y educativas/profesionales individuales. El establecimiento de una red de investigación y atención a largo plazo en Alemania contribuirá a la creación de una plataforma europea, cuyo objetivo es optimizar la transición de los CBTS a la edad adulta como individuos resilientes con una alta calidad de supervivencia, incluyendo niveles óptimos de actividad, participación y aceptación por parte de la sociedad.
3 septiembre, 2024
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