Tras visitar 5 hospitales europeos el año pasado para aprender y observar las mejores prácticas en la atención oncológica de adolescentes y adultos jóvenes (oncología AYA) como parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer, nuestro «Recomendación y hoja de ruta para la aplicación de normas mínimas en las unidades especializadas en la atención del cáncer de adolescentes y adultos jóvenes (AYA)». está listo para ser presentado.
Lea la versión completa en inglés de nuestro documento de posición «Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit». AQUÍ.
Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer representan una población única y a menudo desatendida en el panorama sanitario europeo. Los adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer, con edades comprendidas entre los 15 y los 39 años en el momento del diagnóstico, experimentan necesidades biológicas y psicosociales distintas, pero a pesar de su creciente reconocimiento, los AYA siguen encontrándose con un acceso desigual a los servicios oncológicos adecuados a su edad. Los servicios especializados suelen limitarse a los grandes centros de Europa occidental y septentrional, a las grandes zonas urbanas o a los entornos privados. Como resultado, los centros más pequeños, las zonas rurales o los servicios no especializados contribuyen a las disparidades en el acceso de los adolescentes y los adultos jóvenes (AYA), la atención ofrecida y los resultados, lo que subraya la necesidad crítica de un esfuerzo concertado para defender y establecer unas Normas Mínimas de las Unidades Especializadas de Atención Oncológica para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA).
Liderando el paquete de trabajo de atención al cáncer en adolescentes y adultos jóvenes (AYA) dentro del proyecto de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer, Youth Cancer Europe facilitó tres visitas de pares entre mayo y julio de 2023.
Las visitas entre iguales representan un enfoque innovador y creativo de la investigación que integra elementos observacionales y participativos. En nuestro proyecto, 30 jóvenes que viven con y después del cáncer -miembros y embajadores de la Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer- tuvieron la oportunidad de estar físicamente presentes in situ y visitar los hospitales. Esto les permitió observar de cerca, interactuar, relacionarse con profesionales sanitarios y otros proveedores de servicios, realizar entrevistas y tomar nota de aspectos específicos de la atención a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) con cáncer. Se centraron en aspectos concretos de la atención, como el seguimiento a largo plazo de los efectos tardíos y la transición de la oncología pediátrica a la de adultos.
A continuación figuran algunas de las afirmaciones compartidas por los participantes en las Visitas entre Pares:
«Las visitas entre pares nos permitieron obtener una visión más completa de las mejores prácticas en toda Europa. Estas visitas también nos permiten estrechar nuestros lazos con los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) que participan en la red y adquirir un mayor deseo de seguir activos en el campo de la defensa del paciente. Además, creo que para ser un defensor del paciente es crucial tener una visión más allá de nuestra experiencia personal y actualizada. Espero que todo este trabajo se traduzca en un impulso para mejorar rápidamente la asistencia sanitaria a los pacientes y supervivientes de cáncer en Europa, minimizando las disparidades».
«Poder visitar otras instituciones y observar las mejores prácticas es muy educativo y útil como defensor del paciente. Proporciona una base para defender las necesidades especiales de los AYA y lo que deberíamos ser capaces de conseguir a nivel local».
Se utilizaron tres tipos de observación:
- Observación naturalista, en la que los participantes en la visita entre iguales observaron el entorno en el que trabajaban los profesionales sanitarios;
- Observación participativa, en la que los participantes realizaban entrevistas, tomaban notas y fotografías;
- Observación estructurada, en la que los participantes observaron aspectos concretos de la atención a los AYA, rellenando un Formulario de Observación entre Pares.
El objetivo principal de las visitas entre pares era observar las mejores prácticas e identificar las lagunas en los servicios ya existentes. El objetivo general era mejorar nuestra comprensión de cómo puede elevarse y transformarse la atención al cáncer de los AYA en todos los países europeos. Todos los datos se recogieron mediante formularios estructurados de observación por pares, encuestas estructuradas, notas personales y entrevistas semiestructuradas con pacientes locales y personal sanitario.
Los datos recopilados contribuyeron a la creación de nuestro documento de posición «Recomendación y hoja de ruta para la aplicación de normas mínimas en las unidades especializadas en la atención del cáncer de adolescentes y adultos jóvenes (AYA)».que refuerza los esfuerzos de EU-CAYAS-NET por mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer adolescente y adulto joven dentro y fuera de la Unión Europea. Este documento de posición es el resultado de un enfoque interdisciplinar y de métodos mixtos, que integra las opiniones de adolescentes y adultos jóvenes, profesionales sanitarios, investigadores y otras partes interesadas. Hace un llamamiento a los responsables políticos, a los profesionales sanitarios y a los grupos de defensa para que den prioridad a las necesidades específicas de los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA), garantizando que tengan acceso a una atención de alta calidad que aborde todos los aspectos de su salud y bienestar.
Tras cada visita, se elaboró un informe estructurado que nos permitió redactar recomendaciones específicas, exhaustivas, basadas en pruebas y aplicables, descritas en dos partes:
- Lista de control de las normas mínimas de asistencia, organizada en tres capítulos:
- Entorno construido adecuado a la edad
- Organización de la Atención Clínica y Vías del Paciente
- Servicios de apoyo
- Una hoja de ruta para la aplicación con ocho recomendaciones
- Desarrollar un Centro Nacional de Conocimiento
- Invertir en formación, educación y optimización de recursos
- Integrar la atención específica a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) en todos los entornos de tratamiento del cáncer
- Ampliar el acceso a los servicios de salud mental
- Empoderar a los Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) mediante la participación en los Debates sobre Cuidados
- Mejorar la integración y la interoperabilidad de los sistemas sanitarios y las plataformas digitales de salud
- Promover la investigación y la innovación
- Defender los cambios de políticas y prácticas
Lea la versión completa en inglés de nuestro documento de posición «Recommendation and Implementation Roadmap for Minimum Standards of Specialist Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Care Unit». AQUÍ.
Más información sobre nuestro Informe general sobre la atención oncológica a adolescentes y adultos jóvenes (AYA) AQUÍ.
Vea el vídeo de la formación «Peer Visit as Research Method» en Bruselas AQUÍ.
Vea el vídeo de nuestras visitas entre iguales AQUÍ.
A continuación encontrará también las traducciones del Documento de Posición en:
Deliverable 4.1 – «Specialist AYA Units Minimum Standards» Position Paper – Leer AQUÍ.
Haga clic en aquí para ver las tarjetas promocionales del documento de posición de la AYA.
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