La participación de los pacientes y el público en la investigación y el desarrollo es importante para satisfacer las necesidades e intereses de todas las partes. A la investigación sin pacientes le falta algo, y los directamente afectados aportan el valor de la experiencia vivida con los métodos de tratamiento y sus efectos secundarios. Por eso es alentador que la participación de los pacientes en la investigación clínica cobre cada vez más importancia. En "Patient and Public Involvement & Engagement", abreviado PPIE, los pacientes participan directa y activamente en los procesos de investigación desde el principio: Desde la formulación de la pregunta de investigación, pasando por la solicitud de financiación, hasta la recopilación y el análisis de los datos recogidos. Los proyectos que surgen de este enfoque multidisciplinar ampliado se benefician de una mejor calidad de la investigación y también son más eficaces porque tienen en cuenta las necesidades y valiosas experiencias de los pacientes.
El PPIE también desempeña un papel cada vez más importante en la oncología y la hematología pediátricas. Por ello, además de participar en estudios clínicos, queremos conocer de cerca a los niños, adolescentes y adultos jóvenes y animarles a participar activamente en procesos de investigación interdisciplinarios desde distintas disciplinas. En este documento encontrará una guía sobre cómo poner en práctica la PPIE. Es una guía paso a paso para los moderadores de los talleres (investigadores) y contiene mucha información práctica: Desde la preparación a la puesta en práctica, pasando por la evaluación y la documentación.
La guía está estructurada del siguiente modo:
- ¿Por qué la participación y el compromiso de los pacientes y el público?
- Cómo crear los preparativos óptimos para el taller
- El taller El taller a. Módulo 1: Introducción b. Módulo 2: Definición de las preguntas de investigación c. Módulo 3: Encontrar soluciones creativas d. Módulo 4: Diseño del estudio
- ¿Qué se necesita después del taller? ¿Qué se necesita después del taller?
- Bibliografía adicional La estructura y el contenido de un posible taller se describen con todo detalle. ¿Qué materiales se necesitan (por ejemplo, carteles, bolígrafos)? ¿Cuánto debe durar un módulo? ¿Cuándo deben programarse los descansos? Así pues, consiga su guía y tienda puentes entre pacientes e investigadores.
