«Ojalá alguien me hubiera preguntado alguna vez cómo me va»: Desventajas y necesidades de apoyo a las que se enfrentan los padres de supervivientes de cáncer infantil de larga duración

«El cáncer infantil afecta a toda la familia y puede tener un impacto duradero en los padres de supervivientes de cáncer infantil (SCA). Los autores se propusieron describir las perspectivas de los padres sobre las desventajas experimentadas actualmente y sobre sus necesidades de apoyo durante el tratamiento, después del tratamiento y en la actualidad; identificar las características asociadas con las desventajas y las necesidades de apoyo; y describir el uso de los servicios de apoyo existentes.

En este estudio basado en la población, los autores identificaron a los padres de CCS a través del Registro Suizo de Cáncer Infantil (SCCR). Los padres rellenaron un cuestionario sobre las desventajas percibidas (por ejemplo, relacionadas con el trabajo, económicas, etc.), las necesidades de apoyo (por ejemplo, relacionadas con el trabajo, económicas, etc.) y los datos sociodemográficos. Las características relacionadas con el cáncer estaban disponibles en el SCCR. Los autores utilizaron una regresión logística multinivel multivariable para identificar las características asociadas con las desventajas y las necesidades de apoyo.

Como resultado, una media de 24 años después del diagnóstico, una quinta parte de los padres informaron de desventajas y un 7,1% de necesidades de apoyo. Muchos padres deseaban más apoyo durante o después del tratamiento oncológico de su hijo. Los padres cuyo hijo experimentó efectos tardíos o dependía de los padres declararon una mayor necesidad actual de más apoyo. Casi la mitad de los padres declararon haber utilizado los servicios de apoyo existentes.

Muchos padres necesitan más apoyo durante y después del tratamiento activo del cáncer de su hijo, y algunos experimentan necesidades de apoyo y desventajas durante mucho tiempo en la supervivencia. Una mejor promoción de los servicios existentes de apoyo a padres y familiares y la creación de nuevos servicios, cuando sea necesario, pueden ayudar a los padres a largo plazo.»