Κατευθυντήριες οδηγίες για συμπεριληπτικές εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο
Αυτό το φυλλάδιο συγκεντρώνει πρακτικές συστάσεις, βασισμένες στη βιωμένη εμπειρία, που βοηθούν οργανώσεις ασθενών, οργανισμούς υγείας, ερευνητές, δημόσιους φορείς, εταιρείες και όποιον διοργανώνει συναντήσεις, εργαστήρια, συνέδρια ή άλλες εκδηλώσεις για άτομα που έχουν επηρεαστεί από τον καρκίνο, να τις κάνουν πιο συμπεριληπτικές και προσβάσιμες.
Γιατί αυτές οι κατευθυντήριες οδηγίες
Τα άτομα που ζουν με ή μετά τον καρκίνο μπορεί να έχουν πρακτικές, σωματικές, συναισθηματικές ή κοινωνικές ανάγκες που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο συμμετέχουν σε συναντήσεις και κοινοτικές δραστηριότητες. Πρακτικά, οικονομικά, σωματικά, επικοινωνιακά και κοινωνικά εμπόδια μπορούν να επηρεάσουν το αν οι άνθρωποι μπορούν να παρευρεθούν, να αισθανθούν ευπρόσδεκτοι και ασφαλείς ή να συμβάλουν πλήρως — ιδιαίτερα άτομα από ανεπαρκώς εξυπηρετούμενες και υποεκπροσωπούμενες κοινότητες.
Αυτές οι κατευθυντήριες οδηγίες δεν επιβάλλουν έναν και μοναδικό τρόπο οργάνωσης εκδηλώσεων. Προσφέρουν πρακτικές, προσαρμόσιμες συστάσεις που βοηθούν τους διοργανωτές να εντοπίζουν και να μειώνουν τα εμπόδια στη συμμετοχή — επειδή ακόμη και μικρές αλλαγές μπορούν να κάνουν μια εκδήλωση πιο φιλόξενη για ένα ευρύτερο φάσμα συμμετεχόντων.
Τι καλύπτουν οι κατευθυντήριες οδηγίες
Δέκα τομείς γενικών συστάσεων για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση συμπεριληπτικών εκδηλώσεων, που συνοψίζονται παρακάτω — το πλήρες φυλλάδιο παρουσιάζει αναλυτικά τον καθένα με λίστες ελέγχου και φωνές από την κοινότητα.
1. Συγκρότηση ομάδας
Συγκροτήστε μια διεπιστημονική οργανωτική ομάδα που να περιλαμβάνει άτομα με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, επιδιώξτε ποικιλομορφία στους ομιλητές και τους συμμετέχοντες στα πάνελ και εκπαιδεύστε το προσωπικό στην προσβασιμότητα, την επικοινωνία με σεβασμό και την ευημερία των συμμετεχόντων.
2. Επιλογή προσβάσιμου χώρου
Επιλέξτε ασφαλείς, προσβάσιμους χώρους και καταλύματα με σαφή σήμανση, ήσυχους και ιδιωτικούς χώρους, και με προσοχή στον θόρυβο, τον φωτισμό και τη θερμοκρασία — συμπεριλαμβανομένων προσβάσιμων ρυθμίσεων για έκτακτη ανάγκη και εκκένωση.
3. Σχεδιασμός συμπεριληπτικού προγράμματος
Συλλέξτε εκ των προτέρων τις διατροφικές ανάγκες, τις ανάγκες κινητικότητας, επικοινωνίας και προσβασιμότητας των συμμετεχόντων, ενσωματώστε τακτικά διαλείμματα ανάπαυσης και δημιουργήστε τρόπους ώστε να συμβάλλουν διαφορετικές φωνές, όπως συντονισμένες συζητήσεις ή ανώνυμες ερωτήσεις.
4. Ευημερία των συμμετεχόντων και συναισθηματική ασφάλεια
Καθορίστε κοινές προσδοκίες για συμπεριφορά με σεβασμό, επιτρέψτε στους συμμετέχοντες να επιλέγουν το όνομά τους και τις αντωνυμίες τους και να αποχωρούν προσωρινά χωρίς εξήγηση, ζητήστε συναίνεση πριν από την κοινοποίηση προσωπικών πληροφοριών και παρέχετε προειδοποιήσεις περιεχομένου για θέματα που μπορεί να προκαλέσουν δυσφορία.
5. Συμπεριληπτική επικοινωνία
Κοινοποιήστε πρακτικές πληροφορίες αρκετά νωρίς, με σαφή γλώσσα χωρίς περιττή ορολογία και σε προσβάσιμες μορφές, και προσφέρετε μετάφραση ή διερμηνεία όπου είναι εφικτό.
6. Φαγητό και τροφοδοσία
Συλλέξτε εκ των προτέρων πληροφορίες για διατροφικές ανάγκες, επισημάνετε καθαρά τα αλλεργιογόνα και προσφέρετε επιλογές που ανταποκρίνονται σε ιατρικούς περιορισμούς, παρενέργειες της θεραπείας και πολιτισμικές ή θρησκευτικές ανάγκες.
7. Προσβάσιμα ταξίδια
Παρέχετε σαφείς οδηγίες μετακίνησης, ρωτήστε εκ των προτέρων για ανάγκες προσβασιμότητας που σχετίζονται με το ταξίδι και αφήστε χρόνο για ανάπαυση μετά το ταξίδι — αναγνωρίζοντας ότι το ταξίδι μπορεί να είναι αγχωτικό, ιδιαίτερα όταν γίνεται μόνος/μόνη ή διεθνώς.
8. Οικογένεια και φροντιστές
Ρωτήστε εκ των προτέρων για ευθύνες φροντίδας και διευκολύνετε τους συμμετέχοντες που χρειάζεται να παρευρεθούν με φροντιστή, άτομο υποστήριξης ή προσωπικό βοηθό.
9. Μείωση των οικονομικών εμποδίων
Ελαχιστοποιήστε τα προκαταβολικά έξοδα, επικοινωνήστε με σαφήνεια τις διαδικασίες αποζημίωσης και εξετάστε απαλλαγές από τέλη ή υποτροφίες για συμμετέχοντες που διαφορετικά δεν θα μπορούσαν να παρευρεθούν.
10. Διευκόλυνση της συμπεριληπτικής συμμετοχής
Χρησιμοποιήστε σαφή γλώσσα, ευανάγνωστες γραμματοσειρές και καλή χρωματική αντίθεση, προσφέρετε διαφορετικούς τρόπους συμμετοχής — ομιλία, συνομιλία μέσω chat, ανώνυμες ερωτήσεις, μικρές ομάδες — και εξετάστε εικονικές ή υβριδικές επιλογές για τη μείωση των εμποδίων.
Πρόσθετες παράμετροι για διαφορετικές ταυτότητες, υπόβαθρα και ανάγκες προσβασιμότητας
Ένα ειδικό κεφάλαιο αναδεικνύει παραμέτρους που μπορεί να είναι ιδιαίτερα σχετικές ανάλογα με το κοινό και το πλαίσιο της εκδήλωσης:
- Ταυτότητα φύλου ή σεξουαλικός προσανατολισμός
- Νευροδιαφορετικότητα
- Αναπηρία και ανάγκες προσβασιμότητας
- Πολιτισμός, γλώσσα, θρησκεία, εθνικότητα και παράγοντες που σχετίζονται με τη μετανάστευση
Πώς αναπτύχθηκαν αυτές οι κατευθυντήριες οδηγίες
Η έκδοση αυτή συντονίστηκε από μια διεπιστημονική ομάδα εργασίας, η πλειονότητα της οποίας αποτελείται από νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου. Η ομάδα εξέτασε 15 υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες και πόρους για τον συμπεριληπτικό σχεδιασμό εκδηλώσεων από οργανισμούς σε όλη την Ευρώπη και πέραν αυτής, σε συνδυασμό με μια διαδικτυακή κοινοτική έρευνα και μια ομάδα εστίασης με 25 νέους ανθρώπους με βιωμένη εμπειρία καρκίνου, που πραγματοποιήθηκε κατά την πρώτη συνάντηση του Youth Cancer Council.
Βασίζεται στις Recommendations for Equitable, Diverse and Inclusive Cancer Care και στο EDI Train-the-Trainer Toolkit, τα οποία αναπτύχθηκαν από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο του προηγούμενου έργου EU-CAYAS-NET, που χρηματοδοτήθηκε από το EU4Health.
Κατεβάστε τις κατευθυντήριες οδηγίες
Ελληνική έκδοση (PDF, 0.8 MB)Η παρούσα έκδοση αναπτύχθηκε από το Youth Cancer Europe στο πλαίσιο της Εργασίας 5.6 του έργου YARN (European Youth Cancer Network), το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση στο πλαίσιο του Προγράμματος EU4Health (Grant Agreement No. 101219053), με τη συμβολή του Youth Cancer Council, του οποίου η βιωμένη εμπειρία και η ανατροφοδότηση συνέβαλαν στη διαμόρφωση αυτής της έκδοσης. Οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/συγγραφέων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην τις απόψεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή της HaDEA.