Έλεγχος Επιβάρυνσης Φροντιστή

Γιατί να μετρήσετε την επιβάρυνση

Οι περισσότεροι άνθρωποι που φροντίζουν κάποιον με καρκίνο δεν αποκαλούν ποτέ τον εαυτό τους φροντιστή. Είναι σύζυγος, γιος, καλύτερος φίλος, και η φροντίδα απλώς προστίθεται πάνω σε όλα τα άλλα. Αυτός είναι ακριβώς ο λόγος που το κόστος μένει αόρατο: κανείς δεν ρωτά, κι εσείς δεν το υπολογίζετε.

Το να του βάλετε έναν αριθμό κάνει δύο πράγματα. Σας δείχνει πού ακριβώς βρίσκεται η πίεση, που συχνά δεν είναι εκεί όπου το περιμένατε, και σας δίνει κάτι συγκεκριμένο να πείτε σε έναν γιατρό, έναν εργοδότη ή ένα μέλος της οικογένειας που σας ρωτά πώς είστε.

Τι λέει η έρευνα για τους φροντιστές καρκινοπαθών

Μελέτες για τους οικογενειακούς φροντιστές ατόμων με καρκίνο διαπιστώνουν σταθερά ποσοστά άγχους και κατάθλιψης ίσα ή και υψηλότερα από εκείνα των ίδιων των ασθενών, ενώ η απώλεια ύπνου, η οικονομική πίεση και η απώλεια εργασίας είναι οι πιο συχνές πρακτικές επιβαρύνσεις. Η επιβάρυνση τείνει να κορυφώνεται κατά τη διάρκεια της ενεργής θεραπείας και ξανά γύρω από το τέλος της θεραπείας, όταν η ιατρική ομάδα αποσύρεται και ο φροντιστής μένει να σηκώνει την αποκατάσταση.

Τα τρία στοιχεία που συνδέονται πιο έντονα με χαμηλότερη επιβάρυνση είναι η πρακτική βοήθεια στις καθημερινές εργασίες, ένα συγκεκριμένο πρόσωπο στην ομάδα φροντίδας στο οποίο μπορείτε να απευθύνετε ερωτήσεις και χρόνος μακριά από τον ρόλο της φροντίδας κάθε εβδομάδα.

Τα δικαιώματά σας ως φροντιστής στην ΕΕ

• Άδεια φροντιστή: η Οδηγία της ΕΕ για την Ισορροπία Επαγγελματικής και Ιδιωτικής Ζωής (2019/1158) δίνει σε κάθε εργαζόμενο τουλάχιστον πέντε εργάσιμες ημέρες τον χρόνο για να φροντίσει συγγενή ή μέλος του νοικοκυριού με σοβαρή ιατρική κατάσταση. Αρκετές χώρες προσθέτουν επιπλέον και άδεια μετ’ αποδοχών.
• Ευέλικτη εργασία: η ίδια οδηγία δίνει στους φροντιστές το δικαίωμα να ζητήσουν μειωμένο ωράριο, εξ αποστάσεως εργασία ή προσαρμοσμένα προγράμματα.
• Υποστήριξη στο νοσοκομείο: οι υπηρεσίες ψυχο-ογκολογίας, κοινωνικής εργασίας και πλοήγησης ασθενών στα ογκολογικά κέντρα της ΕΕ είναι και για τους συγγενείς. Ρωτήστε στο τμήμα ή στη μονάδα ημερήσιας νοσηλείας ογκολογίας.
• Οργανώσεις ασθενών: οι εθνικές ενώσεις κατά του καρκίνου και οι ομάδες ασθενών λειτουργούν γραμμές βοήθειας για φροντιστές, ομάδες ομοτίμων και, σε ορισμένες χώρες, προγράμματα ανάπαυλας.

Πότε να ζητήσετε βοήθεια για τον εαυτό σας

• Κοιμάστε λιγότερο από πέντε ώρες τις περισσότερες νύχτες.
• Έχετε σταματήσει να βλέπετε φίλους ή να κάνετε οτιδήποτε είναι μόνο για εσάς.
• Νιώθετε θυμό προς το άτομο που φροντίζετε και μετά ενοχές γι’ αυτό.
• Έχετε χάσει τα δικά σας ιατρικά ραντεβού.
• Δεν μπορείτε να θυμηθείτε την τελευταία ημέρα που δεν σκεφτήκατε τον καρκίνο.

Οποιοδήποτε από αυτά είναι λόγος να μιλήσετε με τον/τη γενικό/ή γιατρό σας ή με την ομάδα φροντίδας αυτή την εβδομάδα.

Ερωτήσεις να κάνετε στην ομάδα φροντίδας

Πάρτε μαζί σας το αποτέλεσμα και ρωτήστε:

• Υπάρχει ψυχο-ογκολόγος ή κοινωνικός/ή λειτουργός με τον/την οποίο/α μπορώ να μιλήσω ως συγγενής;
• Τι πρακτική βοήθεια μπορούμε να έχουμε στο σπίτι και ποιος τη διευθετεί;
• Ποιον να καλέσω τη νύχτα ή το Σαββατοκύριακο αν αλλάξει κάτι;
• Τι πρέπει να περιμένω τις επόμενες λίγες εβδομάδες, ώστε να προγραμματίσω γύρω από αυτό την εργασία και την οικογένεια;
• Υπάρχει κάποια ομάδα φροντιστών ή γραμμή βοήθειας που προτείνετε στη γλώσσα μας;