Γνωρίστε τη Σάρα, μια 33χρονη από τη Φινλανδία, της οποίας η εμπειρία με την οξεία μυελογενή λευχαιμία (ΟΜΛ ) ξεκίνησε στην ηλικία των 26 ετών. Παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, η ανθεκτικότητα της Sara λάμπει καθώς μοιράζεται πληροφορίες σχετικά με την πλοήγηση στη θεραπεία του καρκίνου, την εύρεση δύναμης στις σχέσεις και την υπεράσπιση των νεαρών ενήλικων καρκινοπαθών.
Πώς σε λένε; Πόσο χρονών είσαι; Από πού είσαι;
Το όνομά μου είναι Σάρα. Είμαι 33 ετών και από τη Φινλανδία.
Ποια είναι η διάγνωσή σας;
Οξεία μυελοειδής λευχαιμία, AML για συντομία.
Πώς και πότε μάθατε για τη διάγνωσή σας;
Στα 26 μου ξαφνικά εισήχθηκα στο νοσοκομείο λόγω ασταμάτητης αιμορραγίας. Κοιτάζοντας πίσω, είχα και άλλα συμπτώματα, όπως διαδοχικές λοιμώξεις και κόπωση, αλλά εξηγούνταν τόσο εύκολα από το άγχος.
Τι σας δίδαξε η εμπειρία του καρκίνου;
Ότι είμαι τόσο ανθεκτική! Έχω περάσει τόσα πολλά και είμαι ακόμα σε θέση να συνεχίσω και να απολαμβάνω τη ζωή. Μετά το τέλος της ενεργού θεραπείας μου, δυσκολεύτηκα πολύ ψυχικά, αλλά ήμουν ακόμα σε θέση να υπερασπιστώ τον εαυτό μου και να βρω τον κατάλληλο πάροχο για να με βοηθήσει.
Τι σας βοήθησε περισσότερο κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδικασίας;
Η οικογένεια και οι φίλοι μου. Θα είμαι για πάντα ευγνώμων σε όλους αυτούς που ήταν εκεί για μένα και που με κρατούσαν ενήμερο και δεν με αντιμετώπιζαν ως ασθενή. Υπήρχαν τόσοι πολλοί άνθρωποι έτοιμοι να με επισκεφθούν, που έπρεπε να παρακολουθώ τα πάντα με το ημερολόγιό μου!
Τι θα θέλατε να επιτύχετε στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET;
Θα ήθελα να συμβάλω στη δημιουργία ισχυρότερου δεσμού μεταξύ των εθνικών μας και άλλων ευρωπαϊκών ενώσεων. Υπάρχουν τόσο λίγοι AYA-ασθενείς στη Φινλανδία, που μερικές φορές η υποστήριξη από ομοτίμους δεν είναι εφικτή, οπότε ίσως οι Ευρωπαίοι ομοτίμοι θα μπορούσαν να βοηθήσουν να γεφυρωθεί αυτό το χάσμα. Υπάρχουν επίσης τόσοι πολλοί εξαιρετικοί πόροι που παράγονται από αυτό το δίκτυο, που θα ήταν κρίμα να μην τους εκμεταλλευτούμε και να προσπαθήσουμε να τα κάνουμε όλα μόνοι μας.
Τι κάνετε στον ελεύθερο χρόνο σας;
Είμαι ενεργό μέλος μερικών συλλόγων για τον καρκίνο, υπερασπιζόμενος τους νέους ενήλικες. Προσπαθώ να το εξισορροπήσω αυτό διατηρώντας επαφή με τους φίλους μου και βγαίνοντας έξω. Πέρασα τόσο πολύ χρόνο κλεισμένη στο δωμάτιο του νοσοκομείου ή στο σπίτι, που τώρα προσπαθώ να βγαίνω έξω και να βιώνω τα πάντα! Μουσεία, θέατρα, πανηγύρια σε χωριά... Ό,τι θέλετε, είμαι εκεί!
Ποια είναι η καλύτερη συμβουλή που έχετε λάβει ποτέ;
"Και αυτό θα περάσει". Μου το είπε η αγαπημένη μου νοσοκόμα όταν δεν μπορούσα να δω το τέλος των θεραπειών μου και η κατάθλιψη έμπαινε στο μυαλό μου. Είναι μια τόσο μικρή αλλαγή στη σκέψη με τόσο μεγάλο αντίκτυπο. Το χρησιμοποιώ ακόμα και τώρα όταν νιώθω κολλημένη, πεσμένη ή απογοητευμένη με νέα εμπόδια.
Ποιον προσωπικό στόχο θα θέλατε να πετύχετε στη συνέχεια;
Έχω μακροχρόνιες παρενέργειες που με εμποδίζουν να είμαι όσο ενεργός θα ήθελα. Ο βραχυπρόθεσμος στόχος μου είναι να είμαι σε θέση να τρέχω μεγάλες αποστάσεις και, στη συνέχεια, μια μέρα να συμμετάσχω στους Παγκόσμιους Αγώνες Μεταμοσχεύσεων!
Πώς τα καταφέρνετε όταν τα πράγματα δυσκολεύουν;
Έχω μάθει να ανοίγομαι στους αγαπημένους μου, αγκαλιάζοντας τη δύναμη του διαλόγου. Ενστικτωδώς, τα έκλεινα όλα μέσα μου και απομονωνόμουν από όλους, αλλά επειδή αυτό τα κάνει όλα πιο δύσκολα, άρχισα να εκφράζω τα συναισθήματά μου. Έχω παρατηρήσει ότι αυτό βοηθάει πραγματικά! Η αμοιβαιότητα είναι το κλειδί εδώ, γιατί δεν θέλω κανείς να αισθάνεται σαν απλήρωτος θεραπευτής.
Ποιο μάθημα ήταν πιο δύσκολο για εσάς να μάθετε;
Ότι η ζωή μου δεν θα είναι ποτέ όπως ήταν κάποτε. Ξόδεψα τόσο πολύ χρόνο σκεπτόμενη ότι μόλις τελειώσω τις θεραπείες μου και ξαναβρώ τη φόρμα μου, θα μπορούσα να συνεχίσω τη ζωή μου. Έπρεπε να θρηνήσω την απώλεια της ανέμελης ζωής μου και να μάθω να αποδέχομαι αυτό το νέο κεφάλαιο. Μόλις σταμάτησα να συγκρίνω τον εαυτό μου με τους άλλους ή με τον νεότερο εαυτό μου, η ζωή έγινε πολύ καλύτερη.
Ποια εφαρμογή χρησιμοποιείτε περισσότερο στο τηλέφωνό σας;
Πιθανότατα το Instagram. Είμαι πολύ κακός στο να μοιράζομαι τη ζωή μου εκεί, αλλά λατρεύω να στέλνω και να λαμβάνω μιμίδια και διασκεδαστικά κλιπ. Μου αρέσει επίσης να βλέπω τι κάνουν όλοι οι νέοι μου φίλοι στο EU-CAYAS-NET!
Ποιο είναι το τελευταίο πράγμα που παρακολουθήσατε στην τηλεόραση/στο διαδίκτυο/στο Netflix και γιατί επιλέξατε να το παρακολουθήσετε;
Είδα το Normal People. Ήταν μια πολύ καλή υπενθύμιση ότι η κανονικότητα δεν υπάρχει και ότι όλοι έχουμε δαίμονες. Είναι τόσο εύκολο να χαθείς στον τεράστιο λάκκο που είναι ο καρκίνος, που μερικές φορές ξεχνάς ότι η ζωή μας αντιμετωπίζει δυσκολίες ακόμα και όταν όλα πάνε καλά.
