Οι έφηβοι και οι νεαροί ενήλικες (AYA) που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν, περιηγούνται στην πολυπλοκότητα της ενηλικίωσης και βρίσκονται ακόμα σε φάση προσαρμογής στο ταξίδι της ενηλικίωσης, όταν ξαφνικά έρχονται αντιμέτωποι με βαθιές προκλήσεις.
Πολλοί νεαροί επιζώντες του καρκίνου υφίστανται σημαντικές αλλαγές στη ζωή τους, καθώς πρέπει να αντιμετωπίσουν τις παρενέργειες της θεραπείας, την κόπωση και, τις περισσότερες φορές, την απώλεια της ανεξαρτησίας που μόλις είχαν αρχίσει να απολαμβάνουν.
Συν τοις άλλοις, πρέπει να περιηγηθούν σε ένα σύστημα σχεδιασμένο για ενήλικες, το οποίο δυστυχώς δεν ανταποκρίνεται στις μοναδικές ανάγκες και ερωτήσεις τους. Όλες αυτές οι προκλήσεις έχουν μεγαλύτερο αντίκτυπο, δεδομένου ότι ο καρκίνος στους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες εξακολουθεί να θεωρείται σπάνιος.
Αυτό καθιστά απίστευτα δύσκολο να βρείτε τη σωστή υποστήριξη, συνδέσεις και βοήθεια. Για πολλούς νέους ασθενείς με καρκίνο, οι προκλήσεις που σχετίζονται με την ψυχική υγεία, τη γονιμότητα, την εικόνα του σώματος, τις σχέσεις, την καριέρα και την εκπαίδευση είναι κοινές. Αυτά αντιπροσωπεύουν μόνο μια χούφτα από τα εμπόδια που μπορεί να αντιμετωπίσουν τα νεαρά άτομα με καρκίνο.
Πολλοί επιζώντες του καρκίνου και ασθενείς συχνά αισθάνονται παρεξηγημένοι από εκείνους που δεν έχουν αντιμετωπίσει οι ίδιοι τον καρκίνο της εφηβείας, και ενώ αυτό το συναίσθημα είναι έγκυρο, είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι η κατανόηση μπορεί να είναι πρόκληση για εκείνους που δεν το έχουν βιώσει προσωπικά.
Από την άλλη πλευρά, η ευκαιρία να μοιραστείτε ιδέες, συναισθήματα και εμπειρίες με όσους πραγματικά "το καταλαβαίνουν" μπορεί να είναι ενθαρρυντική, δυναμωτική και παρακινητική. Μέσα σε μια υποστηρικτική κοινότητα, δεν υπάρχει ανάγκη να εξηγήσετε ή να δικαιολογήσετε τις εμπειρίες σας - όσοι διανύουν παρόμοια ταξίδια απλώς καταλαβαίνουν εκ φύσεως.
Είτε αναζητάτε υποστήριξη σε δύσκολες στιγμές είτε γιορτάζετε τα θετικά ορόσημα, η ύπαρξη μιας κοινότητας ομοϊδεατών που προσφέρουν υποστήριξη από ομοτίμους είναι απίστευτα χρήσιμη και απολύτως απαραίτητη.
Υποστήριξη από ομοτίμους με το EU-CAYAS-NET στο Discord
Για το λόγο αυτό, δημιουργήθηκε η κοινότητα Beat Cancer Discord.
Μια κοινότητα αφιερωμένη σε όσους επηρεάζονται ή εργάζονται με παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες (CAYAs) που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν, όπου τα μέλη μπορούν να αλληλοϋποστηρίζονται. Η κοινότητα Discord αποτελεί βασικό μέρος του EU-CAYAS-NET - του Ευρωπαϊκού Δικτύου Επιζώντων του Καρκίνου Νέων, το οποίο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Το όραμα είναι να δημιουργηθεί μια ακμάζουσα διαδικτυακή κοινότητα που θα συνδέει τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες (πληθυσμός καρκινοπαθών AYA) που πάσχουν από καρκίνο σε όλο τον κόσμο, καθώς και τους επαγγελματίες υγείας, τους φροντιστές και άλλους που φροντίζουν τους ασθενείς. Από το 2024, υπάρχουν ήδη μέλη από 25 χώρες σε όλο τον κόσμο, με πολλές μειονοτικές ομάδες να εκπροσωπούνται.
Η ανταπόκριση της κοινότητας ήταν εξαιρετικά θετική. Πολλά από τα μέλη δεν είχαν ποτέ επικοινωνήσει με άλλον ασθενή ή επιζώντα ΑΥΑ πριν γίνουν μέλη της κοινότητας. Πολλοί από αυτούς αγνοούσαν προηγουμένως τις τυπικές όψιμες επιπλοκές που αντιμετωπίζουν ειδικά οι AYA και την ύπαρξη πρακτικών λύσεων για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων.
Η συμμετοχή στην κοινότητα Discord δεν παρέχει μόνο πολύτιμη υποστήριξη από ομοτίμους, αλλά και έναν ουσιαστικό τρόπο να συμμετέχετε στην υπεράσπιση των ασθενών. Η πρωτοβουλία αυτή επιβλέπεται από ορισμένες από τις μεγαλύτερες διεθνείς μη κυβερνητικές οργανώσεις (ΜΚΟ), μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών που ειδικεύονται στη φροντίδα του καρκίνου για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες (CAYA), με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.
Πρόσβαση στην κοινότητα του BeatCancer.EU
Η πρόσβαση και η συμμετοχή στην κοινότητα ομότιμης υποστήριξης Discord είναι εύκολη - επισκεφθείτε την ιστοσελίδα beatcancer.eu/community για να εξερευνήσετε τις εμπειρίες και τις σκέψεις που μοιράζονται άλλοι έφηβοι και νεαροί ενήλικες και να συμμετάσχετε σε ουσιαστικές ανταλλαγές απόψεων με ομοϊδεάτες σας.
Τα μέλη μπορούν να παραμείνουν ανώνυμα στην πλατφόρμα και δεν υποχρεούνται να χρησιμοποιούν τα πραγματικά τους ονόματα.
Για την καλύτερη δυνατή εμπειρία, συνιστάται να κατεβάσετε το λογισμικό Discord απευθείας από το discord.com ή μέσω των καταστημάτων εφαρμογών που είναι διαθέσιμα σε συσκευές Apple ή Android - πρόκειται για ένα δωρεάν λογισμικό που χρησιμοποιείται από πολλές διαφορετικές κοινότητες παγκοσμίως!
Πώς να χρησιμοποιείτε το Discord και τις ειδικές λειτουργίες της κοινότητάς μας στο Discord
Μέσω της χρήσης του λογισμικού, οι χρήστες έχουν τη δυνατότητα να δημιουργήσουν το προφίλ τους καθορίζοντας την καταγωγή τους και τον ρόλο που αναλαμβάνουν στην κοινότητα (είτε ως ασθενής/επιζών, επαγγελματίας υγείας, ερευνητής, φροντιστής ή άλλος), μαζί με πρόσθετες πληροφορίες. Η συμμετοχή σε αυτή τη διαδικασία είναι προαιρετική, αλλά ενθαρρύνεται η ολοκλήρωσή της, καθώς ενισχύει την ικανότητά τους να συνδέονται με άλλους σε βαθύτερο επίπεδο και βελτιώνει την εμπειρία τους αξιοποιώντας ορισμένα από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που έχει αναπτύξει η κοινότητά μας.
Ο ορισμός των ρόλων γίνεται γρήγορα με πλοήγηση στα κανάλια #user-roles και #country-roles στον διακομιστή της κοινότητας Discord.
Το Discord χωρίζεται σε "διακομιστές", όπου κάθε διακομιστής αποτελεί μια ξεχωριστή "Κοινότητα" μέσα στο λογισμικό Discord. Ο διακομιστής μπορεί να είναι μια αναλογία με μια ομάδα του Facebook, που φιλοξενείται κεντρικά, αλλά διατηρεί το διαχωρισμό από τα μεμονωμένα μέλη της ομάδας.
Κατά την είσοδο στο Discord, όλοι οι συνδεδεμένοι διακομιστές εμφανίζονται στα αριστερά. Στα δεξιά της λίστας των διακομιστών υπάρχει μια συλλογή από "Κανάλια". Αυτά τα κανάλια είναι αποκλειστικά για την κοινότητα Discord και δεν μοιράζονται με άλλες κοινότητες. Παρόλα αυτά, ορισμένα από τα μηνύματα που δημοσιεύονται σε αυτά τα κανάλια είναι ορατά σε άλλα μέλη της κοινότητας και μπορούν να έχουν πρόσβαση μέσω του beatcancer.eu.
Αυτά τα κανάλια προορίζονται για διάφορα θέματα, όπως ψυχική υγεία, σεξουαλικότητα/γονιμότητα/ραντεβού, υγειονομική περίθαλψη και άλλα. Αξίζει να σημειωθεί ότι δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για την ανάρτηση στο "λάθος" κανάλι. Η πρωταρχική έμφαση δίνεται στη διασφάλιση ότι τα μέλη αισθάνονται άνετα να μοιράζονται μέσα στην κοινότητα. Εάν εξακολουθεί να υπάρχει αβεβαιότητα σχετικά με το πού να μοιραστείτε ένα μήνυμα, η επικοινωνία με έναν συντονιστή είναι μια επιλογή, ο οποίος θα σας βοηθήσει ευχαρίστως.
Το ρομπότ ομότιμης υποστήριξης του EU-CAYAS-NET - Botito
Για να βελτιώσουμε την ομότιμη υποστήριξη, δημιουργήσαμε ένα φιλικό ρομπότ ομότιμης υποστήριξης, το οποίο η κοινότητα αποφάσισε να ονομάσει Botito!
Το Botito επιτρέπει στα μέλη να συνδεθούν 1-on-1 με άλλα μέλη της κοινότητας με βάση τις επιλογές του προφίλ τους.
Η χρήση του Botito είναι πολύ εύκολη. Μπείτε σε οποιοδήποτε κανάλι στον διακομιστή Discord, εισαγάγετε το /profile και ακολουθήστε τα βήματα για να διαμορφώσετε ένα προφίλ. Μετά την ολοκλήρωση, πληκτρολογήστε /match για να λάβετε μια λίστα με τους αγώνες που σχετίζονται περισσότερο με το προφίλ. Αξίζει να σημειωθεί ότι τα μηνύματα που παράγονται από αυτές τις εντολές είναι ορατά αποκλειστικά στον χρήστη. Εκτός από τις πληροφορίες του προφίλ, το Botito λαμβάνει υπόψη το ρόλο του χρήστη (ασθενής/επιζών, επαγγελματίας υγείας, ερευνητής, φροντιστής ή άλλος), τον τύπο του καρκίνου που αντιμετώπισε και τη χώρα του χρήστη για την πιο σχετική αντιστοίχιση.
Μόλις συνδεθείτε με ένα μέλος, ένα νέο κανάλι θα εμφανιστεί στη λίστα καναλιών, συνήθως στο κάτω μέρος. Αυτό το κανάλι είναι ορατό μόνο στο χρήστη και στο ταίρι.
Για περαιτέρω βοήθεια, ανατρέξτε στον οδηγό Botito που παρέχεται, ρωτήστε στο #peer-matching-support ή επικοινωνήστε με έναν από τους συντονιστές μας.
Το μέλλον της κοινότητας Discord του EU-CAYAS-NET
Η κοινότητα έχει γνωρίσει ταχεία ανάπτυξη και το μέλλον φαίνεται πολύ λαμπρό. Παρ' όλα αυτά, η συνεχής δέσμευση για βελτίωση διατηρείται μέσω των προσπαθειών μιας αφοσιωμένης ομάδας που εργάζεται για να διασφαλίσει ότι το όραμα για την κοινότητα θα γίνει πραγματικότητα.
Το να είστε μέρος της κοινότητάς μας, όπου μπορείτε να μοιραστείτε γνώσεις, εμπειρίες, συναισθήματα, σκέψεις και πληροφορίες, είναι εξαιρετικά πολύτιμο, ακόμη και αν δεν φαίνεται έτσι στην αρχή. Η αλληλοϋποστήριξη μπορεί να ακούγεται άγνωστη, ξένη και περίπλοκη, αλλά στην πραγματικότητα πρόκειται για αμοιβαία υποστήριξη μέσω της ανταλλαγής εμπειριών και γνώσεων.
Η συμμετοχή στην κοινότητα, συμπεριλαμβανομένων των γνώσεων, των εμπειριών, των συναισθημάτων, των σκέψεων και της συμβολής, έχει σημαντική αξία, ακόμη και αν δεν φαίνεται έτσι. Η υποστήριξη από ομότιμους μπορεί να ακούγεται ξένη και περίπλοκη, αλλά η υποστήριξη από ομότιμους ουσιαστικά περιλαμβάνει την υποστήριξη των ομότιμων μέσω της πράξης της ανταλλαγής. Ανεξάρτητα από τις εμπειρίες ενός ατόμου, υπάρχει πάντα κάποιος στην κοινότητα που μπορεί να κατανοήσει το ταξίδι του και να αντλήσει σημαντικά διδάγματα από αυτό.
Η συμμετοχή στην κοινότητα επιτρέπει στα μέλη να συνεισφέρουν με την υποστήριξή τους στους άλλους και να βρίσκουν υποστήριξη όταν τη χρειάζονται περισσότερο. Χρειάζονται ιδέες, εμπειρίες, συναισθήματα και σκέψεις, καθώς και η εκπροσώπηση της βιωμένης εμπειρίας των ατόμων με καρκίνο.
Για να συμμετάσχετε, ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο: eu/community ❤️
