Ακολουθήστε τον Ilija, επιζώντα από μεσοθηλίωμα, και τη Jovana, επιζώντα από καρκίνο των ωοθηκών, ένα αξιοσημείωτο ζευγάρι που βρήκε την αγάπη εν μέσω της μάχης του για τον καρκίνο, καθώς μοιράζονται τη συγκινητική τους ιστορία αυτή την Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου.
Από μια τυχαία συνάντηση στο νοσοκομείο μέχρι την αντιμετώπιση των προκλήσεων της ασθένειας μαζί, συζητούν για τη σημασία της αυτοπεποίθησης, τη θετικότητα του σώματος και την ομορφιά της μοναδικής τους ερωτικής ιστορίας. Ανακαλύψτε πώς ο δεσμός τους έγινε ισχυρότερος μέσα από κοινές εμπειρίες και εμπνευστείτε από την ανθεκτικότητα, την αγάπη και τη δέσμευσή τους ο ένας στον άλλο.
Ευτυχισμένη Ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου από ένα ζευγάρι που κατανοεί πραγματικά τη δύναμη της αγάπης απέναντι στις αντιξοότητες.
Γιατί κάνετε αυτό το βίντεο; Πόσο σημαντικό είναι για εσάς να το μοιραστείτε με άλλους καρκινοπαθείς AYAs;
Θέλαμε να μοιραστούμε την ιστορία του πώς γνωριστήκαμε κατά τη διάρκεια των πιο δύσκολων στιγμών της ζωής μας και νομίζω ότι είναι σημαντικό να θίξουμε τα θέματα σχετικά με την αυτοπεποίθηση, τη θετικότητα του σώματος, τα ραντεβού μετά τη θεραπεία και την αναπαραγωγική υγεία. Είχα πει κάποτε στον Ilija ότι θέλω όλος ο κόσμος να μάθει την ιστορία αγάπης μας και νομίζω ότι στην πραγματικότητα εκδηλώνεται - μία ήπειρος τη φορά.
Μπορείτε να μοιραστείτε μαζί μας την ιστορία του πώς γνωριστήκατε κατά τη διάρκεια της διάγνωσης του καρκίνου;
Έχουμε πει αυτή την ιστορία σε ανθρώπους που έχουμε συναντήσει περίπου 1000 φορές, οπότε ελπίζω να την αποδώσω δικαιοσύνη. 😄
Συναντηθήκαμε ένα βράδυ στο διάδρομο του νοσοκομείου του Εθνικού Ογκολογικού Ινστιτούτου κατά τη διάρκεια του τελευταίου κύκλου της χημειοθεραπείας μου / του πρώτου κύκλου του. Ήμασταν περιτριγυρισμένοι μόνο από ηλικιωμένους, οπότε τον πλησίασα και του είπα "Έι, είσαι και εσύ νέος, πόσο χρονών είσαι;". - δεν ήταν η τυπική ιστορία "έρωτας με την πρώτη ματιά", επειδή ήμασταν με πιτζάμες, πρησμένοι από τη χημειοθεραπεία, κουρασμένοι (ήμουν επίσης φαλακρός), αλλά ορκίζομαι ότι ένιωσα ότι υπάρχει κάτι ιδιαίτερο σε αυτόν από την αρχή.
Το αστείο είναι ότι είχαμε ήδη έναν κοινό φίλο που μου τον είχε αναφέρει και το αντίστροφο.
Ποια ήταν η αρχική σας αντίδραση όταν συναντηθήκατε για πρώτη φορά εκείνη την δύσκολη εποχή;
Νομίζω ότι και οι δύο ανακουφιστήκαμε που γνωρίσαμε κάποιον περίπου στην ίδια ηλικία, γιατί τότε δεν γνωρίζαμε κανέναν που θα μπορούσαμε να σχετιστούμε, καθώς επίσης επειδή ήταν κατά τη διάρκεια της κοίτης, οι επισκέψεις στο νοσοκομείο δεν επιτρεπόταν και έπρεπε να μείνω για 11 ημέρες ανά κύκλο (η θεραπεία του Ilija διαρκούσε 2 ημέρες ανά κύκλο, ευτυχώς), οπότε ένιωθα ότι τρελαινόμουν.Έμοιαζε με φυλακή: είχες ορισμένους κανόνες που έπρεπε να τηρούνται κάθε μέρα, δεν συνιστούσαν να κάνεις ντους εκεί λόγω των βακτηρίων, το φαγητό ήταν απαίσιο και συνέβαιναν πολλά θλιβερά πράγματα.
Ο Ilija είπε ότι ήθελε να με αγκαλιάσει όταν είπαμε καληνύχτα ο ένας στον άλλον, αλλά δεν το έκανε γιατί μάλλον ντρεπόταν.
Πώς εξελίχθηκε η σχέση σας από φιλία σε ραντεβού;
Ήταν πολύ αυθόρμητο και γρήγορο, συνέβη μέσα σε μόλις 2 εβδομάδες από την πρώτη μας συνάντηση- κάναμε βιντεοκλήση κάθε μέρα και μετά απλά εξομολογηθήκαμε τα συναισθήματά μας ο ένας στον άλλο, ενώ μετρούσαμε αντίστροφα τις μέρες της πρώτης μας συνάντησης (εκτός νοσοκομείου φυσικά).
Πώς αντέδρασε η ιατρική ομάδα στη σχέση σας; Το γνωρίζουν; Έπαιξε κάποιος τον Έρωτα;
Η νοσοκόμα που ήταν υπεύθυνη για τη θεραπεία μου ήταν η πρώτη που έμαθε ότι γνωριστήκαμε εκεί και αρχίσαμε να βγαίνουμε, και είπε την ιστορία στη νοσοκόμα του Ilija.
Θυμάμαι επίσης ένα αστείο της: "Κοίτα, σου έστρωσα το κρεβάτι και δίπλωσα τις πιτζάμες σου, το μόνο που μένει είναι να σου βρω ένα αγόρι!" (δεν ξέραμε ότι θα τον έβρισκα εγώ η ίδια).
Η αρχική τους αντίδραση ήταν χαριτωμένη και σχολίασαν το γεγονός ότι δεν το είχαν ξαναδεί αυτό σε όλη τους την καριέρα! Νομίζω ότι αυτή ήταν η πρόθεση του Θεού.
Ποιες ήταν μερικές από τις προκλήσεις που αντιμετωπίσατε ως ζευγάρι κατά την αντιμετώπιση της διάγνωσης του καρκίνου;
Να βλέπουμε ο ένας τον άλλον, επειδή ζούμε σε διαφορετικές πόλεις και το COVID δυσκόλευε τα πράγματα λόγω του πόσο σπάνιες ήταν τότε οι (ασφαλείς για την υγεία) επιλογές μεταφοράς.
Επίσης, η διευθέτηση της ιατρικής και άλλης γραφειοκρατίας που έπρεπε να υποβάλουμε για να εκπληρώσουμε κάποια δικαιώματα (όπως η τεκμηρίωση της άδειας ασθενείας), η σωστή διατροφή που να ωφελεί και τους δύο μας, καθώς και το να ανησυχούμε περισσότερο ο ένας για τον άλλον παρά για τον εαυτό μας όταν ο ένας νιώθει κουρασμένος ή έχει άλλα συμπτώματα που σχετίζονται με τη χημειοθεραπεία.
Πώς το ταξίδι σας μέσα από την ασθένεια ενίσχυσε τον δεσμό σας ως ζευγάρι;
Μάθαμε πολλά για τις ανάγκες και τις συνήθειες του άλλου, σε σημείο που μερικές φορές επικοινωνούμε χωρίς λόγια, τόσο τρελό!
Δημιουργήσαμε επίσης έναν ισχυρό δεσμό που βοήθησε και τους δύο μας να αναπτυχθούμε και να είμαστε πιο ανοιχτοί σε αλλαγές στον τρόπο ζωής μας και να δοκιμάζουμε νέα πράγματα, χωρίς η διάγνωση να μας κρατάει πίσω. Και όποτε η ζωή μας κάνει ένα βήμα πίσω, το ξεπερνάμε μαζί.
Μπορείτε να μας μιλήσετε για μια ιδιαίτερα αξιομνημόνευτη στιγμή ή εμπειρία που μοιραστήκατε κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου;
Αν μου το έλεγε κάποιος άλλος, θα νόμιζα ότι απλώς εξηγεί τις σκηνές της ταινίας. Για να μην τα πολυλογώ: 5 μέρες πριν γνωρίσω τον Ilija δημοσίευσα ένα σχέδιο από άγνωστο καλλιτέχνη με το ζευγάρι να φιλιέται στο νοσοκομείο και η κοπέλα στο σχέδιο έχει κόκκινα μαλλιά.
Όταν ξεκίνησε ο πρώτος κύκλος χημειοθεραπείας μου, θυμάμαι να περιμένω στην ουρά και να σκέφτομαι "Ουάου, θα συναντήσω ένα αγόρι εδώ, το νιώθω για κάποιο λόγο, αλλά μπορεί να είναι απλά το μυαλό μου που παίζει παιχνίδια, γιατί έγραψα στο ημερολόγιό μου ότι θα ήθελα πολύ να είμαι στην αγκαλιά κάποιου που θα καταλάβαινε τη σιωπή μου / τις εσωτερικές μου κραυγές". Ηθικό δίδαγμα της ιστορίας: Εμπιστευτείτε τη διαίσθησή σας και συνεχίστε να εκδηλώνετε.
Όταν αρχίσαμε να βγαίνουμε: Θυμάμαι να μπαίνω κρυφά στο νοσοκομείο πολλές φορές στις 6-7 το απόγευμα, όταν το μεγαλύτερο μέρος του προσωπικού πήγαινε στο σπίτι του, για να φέρω στον Ilija βασικές προμήθειες και ωραίο φαγητό, έκανε χημειοθεραπεία τότε ακόμα. Ήταν εξαιρετικά επικίνδυνο και η ασφάλεια με έπιασε μια φορά, αλλά ήταν ευγενικοί.
Επίσης, ένα μήνα μετά την έναρξη της σχέσης μας, ταξιδέψαμε στην Budva του Μαυροβουνίου και μείναμε δίπλα στην παραλία (ήταν ασφαλές γιατί ήταν χειμώνας και όλη η πόλη ήταν άδεια), πήραμε την ευλογία να περάσουμε μερικές νύχτες στο κοντινό μοναστήρι, όπου ο Ilija είχε εργαστεί όταν ήταν νεότερος.
Πώς στηρίζετε ο ένας τον άλλον συναισθηματικά σε δύσκολες στιγμές που σχετίζονται με την υγεία σας;
Αντιμετώπιση των δυσκολιών το συντομότερο δυνατό, συζήτηση γι' αυτές, λήψη των κατάλληλων μέτρων και καθορισμός των επόμενων βημάτων. Δεν χάνουμε ΠΟΤΕ τις μαγνητικές τομογραφίες και τα ογκολογικά ραντεβού του άλλου και κερνάμε τους εαυτούς μας με ένα φλιτζάνι καφέ ή ένα ωραίο γεύμα (μερικές φορές ψώνια) αμέσως μετά (ευτυχώς και οι δύο είχαμε καλά αποτελέσματα).
Τι ρόλο έπαιξε η αγάπη στο ταξίδι σας μέσα από την ασθένεια και την ανάρρωση;
Έχουμε ένα ρητό εδώ όταν κάποιος κάνει χημειοθεραπεία: "BUDI VEDAR!" (μείνετε φωτεινοί), και αυτό βοηθάει στο να περάσει κανείς και να διατηρήσει μια καλή εικόνα του αίματος.
Ειλικρινά, είναι πολύ δύσκολο να το εξηγήσω, αλλά ξέρω μέσα μου ότι με βοήθησε (μας) να ξεπεράσουμε τα βαριά συμπτώματα και ακόμη και να μην αντιληφθούμε κάποια από αυτά.
Το να έχεις αυτό το πιο όμορφο πράγμα επισκιάζει όλα τα αρνητικά. Φυσικά εξακολουθώ να έχω αρνητικά συναισθήματα απέναντι στο ταξίδι του καρκίνου, αλλά τα καλά συναισθήματα είναι αυτά που με βοήθησαν να ξεπεράσω τα περισσότερα από τα θλιβερά συναισθήματα.
Αισθάνεστε μια διαφορά μεταξύ αυτής της σχέσης και προηγούμενων σχέσεων που είχατε; Με ποιο τρόπο;
Τώρα είμαι πιο ώριμη ηλικιακά και με όλη αυτή την παλέτα των εμπειριών που δεν ζήτησα αλλά έπρεπε να περάσω, μαθαίνοντας ότι η "αγάπη" δεν είναι μόνο ένα καθαρά θετικό συναίσθημα - αλλά και πειθαρχία, κίνητρο, αποδοχή, θυσία και πολλά άλλα.
Για μένα, αισθάνεται ίσος με οποιοδήποτε άλλο μέλος της οικογένειας, οπότε αυτό είναι που το κάνει διαφορετικό. Ζούμε επίσης μαζί on-off, αν μας το επιτρέπει η δουλειά/οικογενειακά θέματα. Επίσης, το να φροντίζουμε σωματικά ο ένας τον άλλον είναι αυτό που το κάνει εξαιρετικά διαφορετικό.
Υπάρχουν διαφορές μεταξύ αυτού που έχετε εσείς οι δύο και αυτού που έχουν οι άλλοι (όπως οι φίλοι σας);
Ίσως λιγάκι. Νομίζω ότι όλοι είμαστε εκτεθειμένοι σε πολλές προκλήσεις (καριέρα, εκπαίδευση, τρόπος ζωής, οικονομικές, πολιτικές, ατομικές κ.λπ.) - αλλά νομίζω ότι στη θέση μας πρέπει να δουλέψουμε λίγο πιο σκληρά για να πάνε τα πράγματα προς την κατεύθυνση που θέλουμε.
Θυμάμαι ένα άτομο να λέει "Ναι, επέζησες από τον καρκίνο, όλα τα άλλα είναι εύκολα" και αυτό είναι τόσο λάθος!
Έχετε νιώσει ποτέ κάποιο στίγμα ή κακόβουλα σχόλια για τη σχέση σας;
Ποτέ, ποτέ! Τουλάχιστον όχι στα πρόσωπά μας. Αισθανόμασταν αγάπη μόνο από όλους όσους γνωρίζαμε.
Ανησυχήσατε ιδιαίτερα για κάτι στη σχέση σας; Είχατε κάποιες ανησυχίες σχετικά με την εμπλοκή ή την οικειότητα; Είχατε τη δυνατότητα να το συζητήσετε με κάποιον επαγγελματία υγείας (όπως έναν ειδικό σε θέματα σεξουαλικότητας);
Υπάρχει απλώς ο φόβος της υποτροπής που φοβόμαστε και ελπίζω ότι ο καρκίνος δεν θα επανέλθει ποτέ σε καμία από τις δύο περιπτώσεις μας.
Ο Ilija κάνει ετήσιο έλεγχο με τον ουρολόγο του και εκτιμώ ότι κάνει ερωτήσεις για την αμοιβαία ευημερία. Έχω γυναικολογικά ραντεβού κάθε τρεις μήνες λόγω της διάγνωσής μου και κάνω επίσης διάφορες εξετάσεις.
Αισθάνομαι πάντα ελεύθερος να εκφράσω τις ανησυχίες μου. Μισώ το γεγονός ότι πρέπει να πληρώσω γι' αυτό, επειδή οι γυναικολόγοι της δημόσιας υγείας μας μόλις και μετά βίας έχουν φυσιολογικές, λειτουργικές συνθήκες και δεν είναι τόσο αποτελεσματικοί, στερούνται σύγχρονης εκπαίδευσης και δεν είναι πολύ ευγενικοί απέναντι στις κυρίες.
Ωστόσο, δεν είναι όλοι οι επαγγελματίες υγείας ανοιχτοί στο να απαντήσουν σε ερωτήσεις που σχετίζονται με την οικειότητα για κάποιο λόγο, όπως:
- "Μπορώ να έχω οργασμό μετά από μερική/πλήρη υστερεκτομή;",
- "Τι γίνεται αν αισθάνομαι πόνο κατά τη διάρκεια της επαφής και γιατί συμβαίνει αυτό;",
- "Ποιοι είναι οι κίνδυνοι να μείνω έγκυος μετά τη συγκεκριμένη θεραπεία για τον καρκίνο;",
- "Μπορεί η εκσπερμάτιση να προκαλέσει κύστες στις ωοθήκες;"
Αυτές είναι αρκετά συνηθισμένες ερωτήσεις μεταξύ των κυριών που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο των ωοθηκών/της μήτρας, αλλά οι επαγγελματίες προτιμούν να αλλάξουν θέμα, και νομίζω ότι το Google δεν βοηθάει σε αυτό.
Αυτό που δεν μας αρέσει είναι το γεγονός ότι δεν έχουμε παρακολούθηση και μάλλον πρέπει να ενώσουμε μόνοι μας τα κομμάτια του παζλ- κανείς δεν μας μίλησε για τις επιπτώσεις της νόσου/θεραπείας στη γονιμότητα.
Έγινα παθιασμένη με το θέμα της αναπαραγωγικής υγείας και έμαθα πολλά κατά τη διάρκεια της εμπειρίας μου με τον καρκίνο, τα οποία νομίζω ότι ωφελούν και άλλα κορίτσια που χρειάζονται ενθάρρυνση, υποστήριξη και συμβουλές για σωστή διάγνωση, ανεξάρτητα από το αν είναι υγιείς ή έχουν κάποια προβλήματα.
Υπάρχει ένα κομμάτι του εαυτού μου που φοβάται την ξαφνική υποτροπή ή άλλες ασθένειες της αναπαραγωγικής υγείας, αλλά κατάφερα να μετατρέψω ένα μεγάλο μέρος αυτού του φόβου σε απλή περιέργεια για αυτή την ιατρική γνώση και μου αρέσει να μαθαίνω γι' αυτήν κάθε μέρα.
Διαλύθηκαν κάποιοι φόβοι σας όταν μπήκατε στο παιχνίδι, όπως: "Ήταν ακριβώς όπως ήταν πάντα;
Ω απολύτως, ο φόβος ότι δεν θα μπορέσουμε να προσαρμοστούμε ο ένας στον άλλον και να σχετιστούμε στο ίδιο επίπεδο μετά την επιστροφή στην "κανονική ζωή", ο φόβος ότι δεν θα του αρέσω αρκετά λόγω των διαφόρων σωματικών αλλαγών που θεωρούσα φρικτές (όπως το ότι είμαι φαλακρή), ή ο φόβος ότι μπορεί να μην είμαι σε θέση να είμαι εκεί γι' αυτόν όσο θα ήθελα λόγω των προβλημάτων μου - εξαφανίστηκε τη στιγμή που μιλήσαμε ανοιχτά γι' αυτό στην αρχή της σχέσης μας.
Θα φτιάξετε κάτι ξεχωριστό για να γιορτάσετε τη μέρα σας;
Ναι! Τριαντάφυλλα, κρασί, σοκολάτες και διακοσμητικά με καρδιές είναι απαραίτητα, μου αρέσει που το γιορτάζουμε με τον πιο κλισέ τρόπο! Μπορεί να παίξουμε κάποια ηλεκτρονικά παιχνίδια ή να πάμε σε ένα σινεμά, μιας και μας αρέσουν και στους δύο οι ταινίες.
