Έφηβοι και Φροντίδα Νέων Ενηλίκων
Αναβάθμιση των προτύπων φροντίδας για εφήβους και νέους ενήλικες που αντιμετωπίζουν καρκίνο σε όλη την Ευρώπη μέσω συνεργατικών επισκέψεων ομοτίμων, έρευνας και τεκμηριωμένων συστάσεων.
Αφού επισκεφθήκαμε 5 ευρωπαϊκά νοσοκομεία πέρυσι για να μάθουμε και να παρατηρήσουμε τις βέλτιστες πρακτικές στη Φροντίδα Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA ογκολογία) στο πλαίσιο του συγχρηματοδοτούμενου από την Ευρωπαϊκή Ένωση έργου Ευρωπαϊκό Δίκτυο Επιζώντων Καρκίνου Νέων, η Έγγραφο Θέσης "Σύσταση και Οδικός Χάρτης Υλοποίησης για τα Ελάχιστα Πρότυπα Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA)" είναι έτοιμο να παρουσιαστεί!
Κατανόηση της Φροντίδας Καρκίνου AYA
Οι έφηβοι και οι νέοι ενήλικες (AYA) που αντιμετωπίζουν καρκίνο αποτελούν έναν μοναδικό και συχνά υποεξυπηρετούμενο πληθυσμό στο ευρωπαϊκό τοπίο υγείας. Έφηβοι και Νέοι Ενήλικες (AYA) με καρκίνο, ηλικίας μεταξύ 15 και 39 ετών κατά τη διάγνωση, έχουν ιδιαίτερες βιολογικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες, αλλά παρά την αυξανόμενη αναγνώρισή τους, οι AYA εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν άνιση πρόσβαση σε υπηρεσίες ογκολογίας κατάλληλες για την ηλικία τους.
Οι εξειδικευμένες υπηρεσίες συχνά παραμένουν περιορισμένες σε μεγάλα κέντρα της Δυτικής και Βόρειας Ευρώπης, μεγάλες αστικές περιοχές ή ιδιωτικούς χώρους. Ως αποτέλεσμα, τα μικρότερα κέντρα, οι αγροτικές περιοχές ή οι μη εξειδικευμένες υπηρεσίες συμβάλλουν σε ανισότητες στην πρόσβαση, τη φροντίδα και τα αποτελέσματα για τους Έφηβους και Νέους Ενήλικες (AYA), υπογραμμίζοντας την κρίσιμη ανάγκη για συντονισμένη προσπάθεια προώθησης και καθιέρωσης Ελάχιστων Προτύπων Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA).
Επισκέψεις Ομοτίμων: Μια Καινοτόμος Ερευνητική Προσέγγιση
Ηγούμενοι του Πακέτου Εργασίας για τη Φροντίδα Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA) στο πλαίσιο του έργου Ευρωπαϊκό Δίκτυο Επιζώντων Καρκίνου Νέων, Youth Cancer Europe διεξήχθησαν τρεις Επισκέψεις Ομοτίμων μεταξύ Μαΐου και Ιουλίου 2023.
Οι Επισκέψεις Ομοτίμων αποτελούν μια καινοτόμο και δημιουργική προσέγγιση στην έρευνα που ενσωματώνει τόσο παρατηρητικά όσο και συμμετοχικά στοιχεία. Στο έργο μας, 30 νέοι που ζουν με και πέρα από τον καρκίνο - μέλη και πρεσβευτές του Ευρωπαϊκού Δικτύου Επιζώντων Καρκίνου Νέων - είχαν την ευκαιρία να παρευρεθούν φυσικά και να επισκεφθούν τα νοσοκομεία.
Αυτό τους επέτρεψε να παρατηρήσουν από κοντά, να αλληλεπιδράσουν, να εμπλακούν με επαγγελματίες υγείας και άλλους παρόχους υπηρεσιών, να διεξάγουν συνεντεύξεις και να σημειώσουν συγκεκριμένες πτυχές της φροντίδας για Έφηβους και Νέους Ενήλικες (AYA) με καρκίνο. Επικεντρώθηκαν σε συγκεκριμένες πτυχές της φροντίδας, όπως η μακροχρόνια παρακολούθηση των όψιμων επιπτώσεων και η μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογία ενηλίκων.
Τρεις Τύποι Παρατήρησης:
- Φυσιολογική παρατήρηση όπου οι συμμετέχοντες στην επίσκεψη ομοτίμων παρατηρούσαν το περιβάλλον όπου εργάζονταν οι επαγγελματίες υγείας
- Συμμετοχική παρατήρηση όπου οι συμμετέχοντες διεξήγαγαν συνεντεύξεις, κρατούσαν σημειώσεις και έβγαζαν φωτογραφίες
- Δομημένη παρατήρηση, όπου οι συμμετέχοντες παρατηρούσαν συγκεκριμένες πτυχές της φροντίδας AYA, συμπληρώνοντας μια Φόρμα Παρατήρησης Ομοτίμων
Ο βασικός στόχος των Επισκέψεων Ομοτίμων ήταν η παρατήρηση βέλτιστων πρακτικών και ο εντοπισμός τυχόν κενών στις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες. Ο γενικός στόχος ήταν να ενισχύσουμε την κατανόησή μας για το πώς η φροντίδα καρκίνου AYA μπορεί να αναβαθμιστεί και να μεταμορφωθεί σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Όλες οι πληροφορίες συλλέχθηκαν μέσω δομημένων Φορμών Παρατήρησης Ομοτίμων, δομημένων ερωτηματολογίων, προσωπικών σημειώσεων και ημιδομημένων συνεντεύξεων με τοπικούς ασθενείς και επαγγελματίες υγείας.
"Οι επισκέψεις ομοτίμων μας επέτρεψαν να αποκτήσουμε μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα των βέλτιστων πρακτικών σε όλη την Ευρώπη. Αυτές οι επισκέψεις μας επιτρέπουν επίσης να ενισχύσουμε τους δεσμούς μας με τους Έφηβους και Νέους Ενήλικες (AYA) που συμμετέχουν στο δίκτυο και να αποκτήσουμε μεγαλύτερη επιθυμία να παραμείνουμε ενεργοί στον χώρο της υπεράσπισης των ασθενών."
"Το να μπορείς να επισκέπτεσαι άλλα ιδρύματα και να παρατηρείς βέλτιστες πρακτικές είναι εξαιρετικά εκπαιδευτικό και χρήσιμο ως υπερασπιστής ασθενών. Παρέχει μια βάση για να υποστηρίζεις τις ιδιαίτερες ανάγκες των AYA και για το τι πρέπει να μπορούμε να επιτύχουμε τοπικά."
Στοιχεία του Εγγράφου Θέσης
Αυτά τα συλλεχθέντα δεδομένα συνέβαλαν στη δημιουργία του Έγγραφο Θέσης "Σύσταση και Οδικός Χάρτης Υλοποίησης για τα Ελάχιστα Πρότυπα Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA)", ενισχύοντας τις προσπάθειες του EU-CAYAS-NET για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου AYA στην Ευρωπαϊκή Ένωση και πέραν αυτής.
Το παρόν Έγγραφο Θέσης προέκυψε από μια μικτή και διεπιστημονική προσέγγιση, ενσωματώνοντας απόψεις από Έφηβους και Νέους Ενήλικες, παρόχους υγείας, ερευνητές και άλλους ενδιαφερόμενους. Καλεί τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους επαγγελματίες υγείας και τις ομάδες υπεράσπισης να δώσουν προτεραιότητα στις ιδιαίτερες ανάγκες των Έφηβων και Νέων Ενηλίκων (AYA), διασφαλίζοντας ότι έχουν πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας φροντίδα που καλύπτει όλες τις πτυχές της υγείας και της ευημερίας τους.
Λίστα Ελέγχου για τα Ελάχιστα Πρότυπα Φροντίδας
Οργανωμένη σε τρία κεφάλαια:
- Χώρος κατάλληλος για την ηλικία
- Οργάνωση Κλινικής Φροντίδας και Διαδρομές Ασθενών
- Υποστηρικτικές Υπηρεσίες
Οδικός Χάρτης Υλοποίησης
Οκτώ ολοκληρωμένες συστάσεις:
- Ανάπτυξη Εθνικού Κέντρου Γνώσης
- Επένδυση σε Εκπαίδευση, Κατάρτιση και Βελτιστοποίηση Πόρων
- Ενσωμάτωση της εξειδικευμένης φροντίδας Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA) σε όλα τα περιβάλλοντα θεραπείας καρκίνου
- Διεύρυνση της πρόσβασης σε Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας
- Ενδυνάμωση των Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA) μέσω της συμμετοχής στις συζητήσεις φροντίδας
- Ενίσχυση της ενσωμάτωσης και διαλειτουργικότητας των συστημάτων υγείας και των ψηφιακών πλατφορμών υγείας
- Προώθηση της έρευνας και της καινοτομίας
- Υποστήριξη αλλαγών πολιτικής και πρακτικής
Μεταφράσεις Εγγράφου Θέσης
Το Έγγραφο Θέσης είναι διαθέσιμο σε πολλές ευρωπαϊκές γλώσσες:
Προωθητικό Υλικό
Κατεβάστε τις προωθητικές κάρτες τσέπης για το Έγγραφο Θέσης AYA για να βοηθήσετε στη διάδοση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τα ελάχιστα πρότυπα φροντίδας.
