Φροντίδα AYA

Εφηβική και Φροντίδα Νέων Ενηλίκων

Αναβάθμιση των προτύπων φροντίδας για εφήβους και νέους ενήλικες με καρκίνο σε όλη την Ευρώπη μέσω συνεργατικών επισκέψεων ομοτίμων, έρευνας και τεκμηριωμένων συστάσεων.

Μετά την επίσκεψη σε 5 ευρωπαϊκά νοσοκομεία πέρυσι για να μάθουμε και να παρατηρήσουμε τις βέλτιστες πρακτικές στη Φροντίδα Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA ογκολογία) στο πλαίσιο του συγχρηματοδοτούμενου από την Ευρωπαϊκή Ένωση έργου Ευρωπαϊκό Δίκτυο Επιζώντων Νέων με Καρκίνο, το Κείμενο Θέσεων "Σύσταση και Οδικός Χάρτης Υλοποίησης για τα Ελάχιστα Πρότυπα Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA)" είναι έτοιμο να παρουσιαστεί!

Διαβάστε το Κείμενο Θέσεων (Αγγλικά)

Κατανόηση της Φροντίδας Καρκίνου AYA

Οι έφηβοι και οι νέοι ενήλικες (AYA) με καρκίνο αποτελούν μια μοναδική και συχνά υποεξυπηρετούμενη ομάδα στον ευρωπαϊκό υγειονομικό τοπίο. Έφηβοι και Νέοι Ενήλικες (AYA) με καρκίνο, ηλικίας μεταξύ 15 και 39 ετών κατά τη διάγνωση, έχουν ιδιαίτερες βιολογικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες, αλλά παρά την αυξανόμενη αναγνώρισή τους, οι AYA εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν άνιση πρόσβαση σε υπηρεσίες ογκολογίας κατάλληλες για την ηλικία τους.

Οι εξειδικευμένες υπηρεσίες συχνά περιορίζονται σε μεγάλα κέντρα της Δυτικής και Βόρειας Ευρώπης, μεγάλες αστικές περιοχές ή ιδιωτικές δομές. Ως αποτέλεσμα, μικρότερα κέντρα, αγροτικές περιοχές ή μη εξειδικευμένες υπηρεσίες εντείνουν τις ανισότητες στην πρόσβαση, τη φροντίδα και τα αποτελέσματα για τους εφήβους και νέους ενήλικες (AYA), υπογραμμίζοντας την ανάγκη για συντονισμένη προσπάθεια προώθησης και καθιέρωσης Ελάχιστων Προτύπων Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA).

Επισκέψεις Ομοτίμων: Μια Καινοτόμος Ερευνητική Προσέγγιση

Συντονίζοντας το Πακέτο Εργασίας για τη Φροντίδα Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA) στο πλαίσιο του έργου Ευρωπαϊκό Δίκτυο Επιζώντων Νέων με Καρκίνο, Youth Cancer Europe διοργανώθηκαν τρεις Επισκέψεις Ομοτίμων μεταξύ Μαΐου και Ιουλίου 2023.

Οι Επισκέψεις Ομοτίμων αποτελούν μια καινοτόμο και δημιουργική ερευνητική προσέγγιση που συνδυάζει παρατηρητικά και συμμετοχικά στοιχεία. Στο έργο μας, 30 νέοι που ζουν με ή μετά τον καρκίνο - μέλη και πρεσβευτές του Ευρωπαϊκού Δικτύου Επιζώντων Νέων με Καρκίνο - είχαν την ευκαιρία να βρεθούν επιτόπου και να επισκεφθούν τα νοσοκομεία.

Αυτό τους επέτρεψε να παρατηρήσουν από κοντά, να αλληλεπιδράσουν, να συνομιλήσουν με επαγγελματίες υγείας και άλλους παρόχους υπηρεσιών, να πραγματοποιήσουν συνεντεύξεις και να καταγράψουν συγκεκριμένες πτυχές της φροντίδας για εφήβους και νέους ενήλικες (AYA) με καρκίνο. Εστίασαν σε συγκεκριμένες πτυχές της φροντίδας, όπως η μακροχρόνια παρακολούθηση των απώτερων επιπτώσεων και η μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογία ενηλίκων.

Τρεις Τύποι Παρατήρησης:

Φυσιολογική παρατήρηση όπου οι συμμετέχοντες παρατηρούσαν το περιβάλλον στο οποίο εργάζονταν οι επαγγελματίες υγείας
Συμμετοχική παρατήρηση όπου οι συμμετέχοντες διεξήγαγαν συνεντεύξεις, κρατούσαν σημειώσεις και φωτογράφιζαν
Δομημένη παρατήρηση, όπου οι συμμετέχοντες παρατηρούσαν συγκεκριμένες πτυχές της φροντίδας AYA, συμπληρώνοντας το Έντυπο Παρατήρησης Ομοτίμων

Κύριος στόχος των Επισκέψεων Ομοτίμων ήταν η παρατήρηση βέλτιστων πρακτικών και ο εντοπισμός κενών στις ήδη υπάρχουσες υπηρεσίες. Ο γενικός σκοπός ήταν να ενισχυθεί η κατανόησή μας για το πώς μπορεί να αναβαθμιστεί και να μετασχηματιστεί η φροντίδα καρκίνου AYA σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Όλες οι πληροφορίες συλλέχθηκαν μέσω δομημένων εντύπων παρατήρησης, ερωτηματολογίων, προσωπικών σημειώσεων και ημιδομημένων συνεντεύξεων με τοπικούς ασθενείς και επαγγελματίες υγείας.

"Οι επισκέψεις ομοτίμων μας έδωσαν μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα των βέλτιστων πρακτικών σε όλη την Ευρώπη. Παράλληλα, ενισχύουν τους δεσμούς μας με τους εφήβους και νέους ενήλικες (AYA) που συμμετέχουν στο δίκτυο και μας δίνουν μεγαλύτερο κίνητρο να παραμείνουμε ενεργοί στον χώρο της υπεράσπισης των ασθενών."

"Η δυνατότητα να επισκεφθείς άλλα ιδρύματα και να παρατηρήσεις βέλτιστες πρακτικές είναι εξαιρετικά διδακτική και χρήσιμη ως υπερασπιστής ασθενών. Παρέχει τη βάση για να διεκδικήσουμε τις ιδιαίτερες ανάγκες των AYA και όσα πρέπει να επιτύχουμε τοπικά."

Στοιχεία Κειμένου Θέσεων

Αυτά τα δεδομένα συνέβαλαν στη δημιουργία του Κειμένου Θέσεων "Σύσταση και Οδικός Χάρτης Υλοποίησης για τα Ελάχιστα Πρότυπα Εξειδικευμένων Μονάδων Φροντίδας Καρκίνου Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA)", ενισχύοντας τις προσπάθειες του EU-CAYAS-NET για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου AYA στην Ευρωπαϊκή Ένωση και πέραν αυτής.

Το Κείμενο Θέσεων προέκυψε από μια μικτή και διεπιστημονική προσέγγιση, ενσωματώνοντας απόψεις εφήβων και νέων ενηλίκων, επαγγελματιών υγείας, ερευνητών και άλλων εμπλεκόμενων. Καλεί τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους επαγγελματίες υγείας και τις ομάδες υπεράσπισης να δώσουν προτεραιότητα στις ιδιαίτερες ανάγκες των εφήβων και νέων ενηλίκων (AYA), διασφαλίζοντας πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας φροντίδα που καλύπτει κάθε πτυχή της υγείας και ευεξίας τους.

Λίστα Ελέγχου για τα Ελάχιστα Πρότυπα Φροντίδας

Δομημένη σε τρία κεφάλαια:

Χώρος κατάλληλος για την ηλικία
Οργάνωση Κλινικής Φροντίδας και Διαδρομές Ασθενών
Υποστηρικτικές Υπηρεσίες

Οδικός Χάρτης Υλοποίησης

Οκτώ ολοκληρωμένες συστάσεις:

Ανάπτυξη Εθνικού Κέντρου Γνώσης
Επένδυση στην Εκπαίδευση, Κατάρτιση και Βελτιστοποίηση Πόρων
Ενσωμάτωση Εξειδικευμένης Φροντίδας AYA σε Όλα τα Πλαίσια Θεραπείας Καρκίνου
Διεύρυνση Πρόσβασης σε Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας
Ενδυνάμωση Εφήβων και Νέων Ενηλίκων (AYA) μέσω της συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων για τη φροντίδα τους
Ενίσχυση της Διασύνδεσης και Διαλειτουργικότητας των Υγειονομικών Συστημάτων και Ψηφιακών Πλατφορμών Υγείας
Προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας
Υποστήριξη Αλλαγών Πολιτικής και Πρακτικής