Wie man Patienten in die Forschung einbezieht: Ein Beispiel für Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung und -engagement (PPIE) mit einem AYA-Krebsüberlebenden

Eine der Botschafterinnen für EU-CAYAS-NET, Oriana Sousa, engagiert sich aktiv für die Einbeziehung der Öffentlichkeit und der Patienten (Public and Patient Involvement and Engagement - PPIE). Seit Ende 2020 ist sie Mitglied des Patientenbeirats für das Projekt Eatris-Plus*(eatris.eu/projects/eatris-plus). Aus diesem Grund wurde sie vom Europäischen Patientenforum eingeladen, eine Folge für den EU-Patienten-Podcast aufzunehmen, um über die sinnvolle Patientenbeteiligung zu sprechen, die während aller Aktivitäten des Projekts Gestalt angenommen hat. Einer der Beiträge von PAC zu diesem Projekt war die Einführung des PERC (Patient Engagement Resource Center), das als einfach zu bedienende Plattform zur Unterstützung des Patientenengagements in der Forschung dient (ein Toolkit für Forscher, aber auch für Patientenvertreter: patient-engagement.eu). Im Podcast spricht Oriana auch ganz allgemein über ihren Weg als Patientenfürsprecherin und darüber, dass die Mitarbeit im EU-CAYAS-NET für sie sehr wichtig ist. Sie denkt auch über die Zukunft nach: Sie hofft, dass sich in Zukunft mehr Patienten unterstützt, aufgeklärt und befähigt fühlen, ihre eigenen Gesundheitsentscheidungen zu treffen, und dass junge Krebsüberlebende als Gesellschaft eine aktive Rolle bei der Gesundheitskompetenz übernehmen müssen. Anmerkung: Das EATRIS-Plus-Projekt zielte darauf ab, weitere Fähigkeiten aufzubauen und innovative wissenschaftliche Instrumente bereitzustellen, um die langfristige Nachhaltigkeitsstrategie der European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine (EATRIS) zu unterstützen.