Überlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter haben ein erhöhtes Risiko, langfristige gesundheitliche Beeinträchtigungen zu entwickeln. Um das Risiko und die Risikofaktoren für bestimmte gesundheitliche Folgen zu ermitteln, werden gut etablierte Kohorten mit detaillierten Informationen über Krebsdiagnose, Behandlung und gesundheitliche Folgen im Kindesalter benötigt. Wir beschreiben das Design, die Methodik, die Merkmale und die Datenverfügbarkeit der niederländischen LATER-Kohorte (Childhood Cancer Survivor Study, 1963-2001), Teil 1; Fragebogen- und Linkage-Studien.
Die LATER-Kohorte umfasst 5-Jahres-Überlebende von Krebserkrankungen im Kindesalter, die im Zeitraum 1963-2001 diagnostiziert wurden und vor dem 18. Informationen über den Gesundheitszustand von Überlebenden und eingeladenen Geschwistern von Überlebenden wurden durch Fragebögen und Verknüpfungen mit medizinischen Registern gesammelt.
Insgesamt wurden 6165 Überlebende in die LATER-Kohorte aufgenommen. Es wurden umfangreiche Daten zu Diagnose und Behandlung erhoben. Durch die LATER-Fragebogenstudie und die Verknüpfung mit mehreren Registern wurden Informationen zu einer Vielzahl von Gesundheitszuständen, nachfolgenden Tumoren, Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Krankenhausaufenthalten ermittelt.
Schlussfolgerung: Die Forschung mit Daten der LATER-Kohorte wird neue Erkenntnisse über Risiken und Risikofaktoren für langfristige Gesundheitsfolgen liefern. Dies kann die Risikostratifizierung für Überlebende von Krebserkrankungen im Kindesalter verbessern und Informationen für Überwachungsrichtlinien und die Entwicklung von Maßnahmen zur Verhinderung (der Auswirkungen) langfristiger negativer Gesundheitsfolgen liefern. Die gesammelten Daten werden eine solide Grundlage für künftige Folgestudien bilden.
