Børnekræftoverlevere er i risiko for at udvikle langsigtede negative sundhedsresultater. For at identificere risikoen for og risikofaktorer for specifikke sundhedsudfald er der brug for veletablerede kohorter med detaljerede oplysninger om børnekræftdiagnoser, behandling og sundhedsudfald. Vi beskriver design, metodologi, karakteristika og datatilgængelighed for den hollandske børnekræftoverlevelseskohorte LATER (1963-2001) del 1; spørgeskema- og linkageundersøgelser.
LATER-kohorten omfatter 5-årige børnekræftoverlevere, der blev diagnosticeret i perioden 1963-2001 og før de fyldte 18 år på et af de syv tidligere pædiatriske onkologicentre i Holland. Oplysninger om sundhedsresultater fra overlevende og inviterede søskende til overlevende blev indsamlet ved hjælp af spørgeskemaer og koblinger til medicinske registre.
I alt blev 6165 overlevende inkluderet i LATER-kohorten. Der er indsamlet omfattende data om diagnose og behandling. Oplysninger om en række sundhedsresultater er blevet indsamlet ved hjælp af LATER-spørgeskemaundersøgelsen og sammenkoblinger med flere registre for efterfølgende tumorer, brug af sundhedsvæsenet og hospitalsindlæggelser.
Konklusion: Forskning med data fra LATER-kohorten vil give ny indsigt i risici for og risikofaktorer for langsigtede sundhedsudfald. Dette kan forbedre risikostratificeringen for børnekræftoverlevere og informere om overvågningsretningslinjer og udvikling af interventioner for at forhindre (virkningen af) langsigtede negative sundhedsresultater. De indsamlede data vil udgøre et solidt grundlag for fremtidige opfølgningsundersøgelser.
