Inddragelse af patienter og offentligheden i forskning og udvikling er vigtig for at imødekomme alle parters behov og interesser. Forskning uden patienter mangler noget, og de, der er direkte berørt, tilfører værdien af den levede erfaring med behandlingsmetoder og deres bivirkninger. For at udvikle effektive diagnostiske metoder og terapier skal vi for eksempel ikke kun tage hensyn til målinger, analyser og behandling, men også til de erfaringer, som patienterne kommer med. Det er derfor en opmuntrende forbedring, at inddragelse af patienter i klinisk forskning bliver stadig vigtigere. I "Patient and Public Involvement & Engagement", forkortet PPIE, er patienterne direkte og aktivt involveret i forskningsprocesserne helt fra begyndelsen: Fra formulering af forskningsspørgsmålet til ansøgning om finansiering til indsamling og analyse af de indsamlede data. De projekter, der kommer ud af denne udvidede tværfaglige tilgang, har bedre forskningskvalitet og er også mere effektive, fordi de tager hensyn til patienternes behov og værdifulde erfaringer.
PPIE spiller også en voksende rolle inden for pædiatrisk onkologi og hæmatologi. Ud over at deltage i kliniske studier ønsker vi derfor at møde børn, unge og unge voksne i øjenhøjde og opfordre dem til at deltage aktivt i tværfaglige forskningsprocesser fra forskellige fagområder. I denne Lab Book får du mere information om, hvordan patienter kan deltage i forskning, og hvordan et godt samarbejde ser ud. Lab Book er en praktisk guide, som du kan bruge i dit forskningsværksted. Den er inddelt på følgende måde:
- Hvad er Patient and Public Involvement and Engagement?
- Hvordan vil vi arbejde sammen?
- PPIE Dictionary
- Mit team og min forskningsgruppe
- Arbejdsark til intervention
- Hvordan fungerer forskning egentlig?
- Guide til undersøgelsesdesign
- Sådan fortsætter du
- Plads til noter Lab Book guider dig gennem hele workshoppen og hjælper dig med at deltage aktivt. Så hent din Lab Book og bliv en del af banebrydende forskning!
