Unge og unge voksne (AYA'er), der lever med og efter kræft, navigerer i voksenlivets kompleksitet og er stadig i gang med at tilpasse sig den rejse, det er at blive voksen, når de pludselig står over for store udfordringer.
Mange unge kræftoverlevere gennemgår betydelige livsændringer, når de skal håndtere bivirkningerne af behandlingen, træthed og, oftere end ikke, tabet af den uafhængighed, som de lige var begyndt at nyde.
Derudover skal de navigere i et system, der er designet til voksne, og som desværre ikke tager højde for deres unikke behov og spørgsmål. Alle disse udfordringer har endnu større betydning, da kræft hos unge og unge voksne stadig anses for at være sjælden.
Det gør det utroligt svært at finde den rette støtte, de rette forbindelser og den rette hjælp. For mange unge kræftpatienter er udfordringer i forbindelse med mental sundhed, fertilitet, kropsbillede, forhold, karriere og uddannelse almindelige. Det er kun en håndfuld af de forhindringer, som unge kræftramte kan stå over for.
Mange kræftoverlevere og -patienter føler sig ofte misforstået af dem, der ikke selv har oplevet pubertetskræft, og selv om denne følelse er gyldig, er det vigtigt at erkende, at forståelse kan være en udfordring for dem, der ikke har oplevet det personligt.
På den anden side kan det være opløftende, styrkende og motiverende at have mulighed for at dele ideer, følelser og erfaringer med dem, der virkelig "forstår det". I et støttende fællesskab er der ingen grund til at forklare eller retfærdiggøre dine oplevelser - de, der navigerer på lignende rejser, forstår det bare i sagens natur.
Uanset om man søger støtte i udfordrende øjeblikke eller fejrer positive milepæle, er det utroligt nyttigt og absolut nødvendigt at have et fællesskab af ligesindede, der tilbyder peer-støtte.
Peer support med EU-CAYAS-NET på Discord
Af denne grund blev Beat Cancer Discord Community oprettet.
Et fællesskab dedikeret til dem, der er berørt af eller arbejder med børn, unge og unge voksne (CAYA'er), der lever med og efter kræft, hvor medlemmerne kan støtte hinanden. Discord-fællesskabet er en vigtig del af EU-CAYAS-NET-projektet - det europæiske netværk af unge kræftoverlevere, som er medfinansieret af Europa-Kommissionen.
Visionen er at skabe et blomstrende onlinefællesskab, der forbinder unge og unge voksne (AYA-kræftpopulation), der er berørt af kræft over hele kloden, samt sundhedspersonale, plejere og andre, der tager sig af patienten. I 2024 er der allerede medlemmer fra 25 lande over hele kloden, og mange minoritetsgrupper er repræsenteret.
Community'ets feedback har været bemærkelsesværdigt positiv. Mange medlemmer havde aldrig været i kontakt med en anden AYA-patient eller -overlever, før de blev en del af fællesskabet. Mange af dem var tidligere uvidende om de typiske senkomplikationer, som især AYA'er står over for, og om eksistensen af praktiske løsninger til at navigere i disse problemer.
At deltage i Discord-fællesskabet giver ikke kun værdifuld peer-støtte, men er også en meningsfuld måde at engagere sig i patientrepræsentation på. Dette initiativ overvåges af nogle af de største internationale ikke-statslige organisationer (NGO'er), nonprofitorganisationer og patientforeninger, der er specialiseret i kræftbehandling af børn, unge og unge voksne (CAYA'er), med støtte fra EU-Kommissionen.
Adgang til BeatCancer.EU's fællesskab
Det er nemt at få adgang til og engagere sig i Discord peer-support-fællesskabet - besøg beatcancer.eu/community for at udforske de erfaringer og tanker, som andre unge og unge voksne deler, og deltage i meningsfulde udvekslinger med ligesindede.
Medlemmerne kan forblive anonyme på platformen og behøver ikke at bruge deres rigtige navn.
For at få den bedste oplevelse anbefales det at downloade Discord-softwaren direkte fra discord.com eller via de app-butikker, der findes på Apple- eller Android-enheder - det er en gratis software, der bruges af mange meget forskellige fællesskaber verden over!
Sådan bruger du Discord og vores Discord-fællesskabs særlige funktioner
Ved hjælp af softwaren har brugerne mulighed for at oprette deres profiler ved at angive deres oprindelse og den rolle, de påtager sig i fællesskabet (som patient/overlevende, sundhedspersonale, forsker, omsorgsperson eller andet), sammen med yderligere oplysninger. Det er frivilligt at deltage i denne proces, men vi opfordrer til at gennemføre den, da den forbedrer deres evne til at komme i kontakt med andre på et mere dybtgående niveau og forbedrer deres oplevelse ved at bruge nogle af de særlige funktioner, der er udviklet af vores fællesskab.
Det er hurtigt at indstille roller ved at navigere til kanalerne #user-roles og #country-roles på Discord Community-serveren.
Discord er opdelt i "servere", hvor hver server udgør et separat "fællesskab" i Discord-softwaren. Serveren kan sammenlignes med en Facebook-gruppe, der hostes centralt, men alligevel er adskilt fra de enkelte medlemmer af gruppen.
Når man går ind på Discord, vises alle tilknyttede servere yderst til venstre. Til højre for serverlisten er der en samling af "Channels". Disse kanaler er eksklusive for Discord-fællesskabet og deles ikke med andre fællesskaber. Ikke desto mindre er nogle af de beskeder, der sendes i disse kanaler, synlige for andre medlemmer af fællesskabet og kan tilgås via beatcancer.eu.
Disse kanaler er beregnet til forskellige emner, herunder mental sundhed, seksualitet/fertilitet/dating, sundhedspleje og meget mere. Det er værd at bemærke, at der ikke er nogen grund til at bekymre sig om at poste i den "forkerte" kanal. Den primære vægt ligger på at sikre, at medlemmerne føler sig trygge ved at dele i fællesskabet. Hvis man er i tvivl om, hvor man skal dele en besked, kan man kontakte en moderator, som med glæde vil hjælpe.
EU-CAYAS-NET's peer-support-bot - Botito
For at forbedre peer-support skabte vi en venlig peer-support-bot, som fællesskabet besluttede at kalde Botito!
Botito giver medlemmerne mulighed for at komme i kontakt 1-til-1 med andre medlemmer af fællesskabet baseret på deres profilvalg.
Det er meget nemt at bruge Botito. Gå ind på en hvilken som helst kanal på Discord-serveren, skriv /profile, og følg trinene for at konfigurere en profil. Når du er færdig, skal du skrive /match for at få en liste over de matches, der er mest relevante for profilen. Det er værd at bemærke, at meddelelser, der genereres af disse kommandoer, udelukkende er synlige for brugeren. Ud over oplysningerne i profilen tager Botito hensyn til brugerens rolle (patient/overlever, sundhedspersonale, forsker, omsorgsperson eller andet), den type kræft, der er oplevet, og brugerens land for at finde det mest relevante match.
Når der er oprettet forbindelse til et medlem, vises en ny kanal på kanallisten, typisk i bunden. Denne kanal er kun synlig for brugeren og matchen.
For yderligere hjælp kan du se den medfølgende Botito-guide, spørge i #peer-matching-support eller kontakte en af vores moderatorer.
Fremtiden for EU-CAYAS-NET's Discord-fællesskab
Samfundet har oplevet en hurtig vækst, og fremtiden ser meget lys ud. Ikke desto mindre opretholdes en løbende forpligtelse til forbedring gennem indsatsen fra et dedikeret team, der arbejder for at sikre, at visionen for lokalsamfundet bliver en realitet.
At være en del af vores fællesskab, hvor du kan dele indsigt, erfaringer, følelser, tanker og input, er utroligt værdifuldt, selv om det måske ikke virker sådan i starten. Peer-støtte lyder måske uvant, fremmed og kompliceret, men det handler i virkeligheden om gensidig støtte gennem udveksling af erfaringer og indsigter.
Involvering i fællesskabet, herunder indsigt, erfaringer, følelser, tanker og input, har stor værdi, selv om det måske ikke ser sådan ud. Peer-støtte kan lyde fremmed og kompliceret, men peer-støtte handler i bund og grund om at støtte ligestillede ved at dele. Uanset den enkeltes erfaringer er der altid nogen i fællesskabet, der kan forstå deres rejse og lære noget vigtigt af den.
At blive en del af fællesskabet giver medlemmerne mulighed for at bidrage med deres støtte til andre og for at finde støtte, når der er mest brug for det. Der er brug for indsigt, erfaringer, følelser og tanker samt repræsentation af mennesker med kræfts levede erfaringer.
Følg dette link for at deltage: beatcancer.eu/community ❤️
